martes, 13 de diciembre de 2011

VII Jornadas de AFIXA

Queremos informaros en esta ocasión que AFIXA (Asociación Provincial de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica) va a celebrar sus VII Jornadas, con un programa muy suculento que os señalamos a continuación.

catedral Jaén
Desde la Escuela de Pacientes os animamos a participar ya que, desde nuestra humilde opinión, cualquier actividad que tenga el sello de AFIXA tiene garantía de calidad.

Un abrazo. Escuela de Pacientes 

La Asociación Provincial de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica de Jaén AFIXA, comunica que el próximo sábado 17/12/11 celebrara sus VII Jornadas, estando el acto abierto a socias/os así como a toda persona interesada en las mismas. Estas se celebraran en el Aula Magna de la Universidad de Jaén a partir de las 30’ con las siguientes conferencias:
1-“Convenio de colaboración para programas de ejercicio físico en enfermos de Fibromialgia” Impartida por D. Manuel Delgado Fernández, Profesor titular de la Universidad de Granada. Doctor en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte.
2-“Capacitación física y funcional de mujeres con Fibromialgia de Jaén y provincia”
Impartida por D. Pedro Latorre Román, Profesor de la Universidad de Jaén. Doctor en Educación Física para la Salud y el Deporte.
3-Composición corporal, salud y calidad de vida de las mujeres con Fibromialgia de Jaén y provincia”
Impartida por Dª María Aparecida Santos e Campos. Doctoranda de la Educación Física para la Salud y el Deporte de la Universidad de Jaén.
4-“Fibromialgia y estrés oxidativo. Influencia del Aceite de Oliva.”
Impartida por Dª Mª Luida del Moral Leal, Medico, Profesora de Biología Molecular de la Universidad de Jaén.
Como ven es un denso programa para estas Jornadas, basado en los estudios de Investigación con los que estamos colaborando la Asociación con la Universidad de Jaén, es por ello por lo que les rogamos la máxima difusión, pues en la investigación está la solución a nuestros problemas de salud.
Agradecidos de antemano reciban un cordial saludo.
Para más información contactar con Mª Carmen Rueda Tf 662 148 444

viernes, 9 de diciembre de 2011

La fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica

Hola a todas y a todos. Os dejamos con este interesantísimo y original video sobre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, realizado por la Asociación ASAFIMA  (Asociación Alavesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica). Esperamos que sea de vuestro interés. Como veréis, en él se habla de síntomas, impacto en la vida cotidiana, tratamientos, asociacionismo, etc.

Un abrazo para todas y todos.

lunes, 28 de noviembre de 2011

PALABRAS QUE CURAN

Hoy quisiera hacer una pequeña reflexión e intentar comprender por qué las personas que nos rodean y en especial el colectivo de profesionales médicos y sanitarios no entienden de Fibromialgia y del Síndrome de fatiga crónica, a no ser que sea “creyente”.
La medicina moderna o tradicional se siente incómoda ante nosotros, enfermos de FM, que los agobiamos continuamente con nuestra enfermedad, sin ser ellos capaces de dar un paso adelante, siendo a veces maleducados, arrogantes e hirientes en sus palabras y en su trato, creando en nosotros los enfermos sentimientos de abandono y desamparo. Los médicos tratan las patologías sin ocuparse del sufrimiento humano de sus pacientes, sin escucharnos y con prisas que es como decirnos sin palabras “lo sé todo”. Necesitamos médicos humildes amables y respetuosos con los pacientes. -Es verdad que no son magos, pues ahora mismo no existe una solución que sea efectiva para curarnos ,aunque ya miramos al futuro con esperanza puesta en esos pocos ”creyentes” que se sensibilizan, se forman y se mojan con los enfermos y con la FM y SFC. También existen médicos que prestan atención cuando los pacientes acudimos repetidamente a su consulta, señal de que el dolor nos desespera, pues es difícil  aceptar la sombra invisible que es el dolor que nos persigue día y noche y no nos promete una luz al final del túnel, sintiéndonos atrapados, buscando consuelo aunque sea en una palabra de aliento.
Palabras que curan, palabras de la vida normal que nos eleva el espíritu y mejora nuestra actitud ante la enfermedad. Palabras que hacen nuestro camino más fácil.
No te puedo curar, pero te creo, creo en tu sufrimiento, en tu mirada estrujada por el dolor, en el rictus de tu cara aunque sonrías, en tus andares torpes y rígidos.También creo en tu voluntad, en tu actitud de saber que cuando una puerta se cierra se abre una ventana y creo  en tu actitud de no agobiarte al pensar en tu futuro con FM y SFC y que quieras vivir plenamente sólo el día de hoy la próxima hora, pero con optimismo .
Si conociéramos el poder de la palabra, serian más cuidadosos en lo que nos dicen a los enfermos y sabrían que existen palabras curativas, positivas, que nos revitalizan alientan y animan, pues según dice un viejo proverbio chino:
“Haz que tus palabras sean dulces por si tienes que tragártelas”

Maribel Garrido Cárdenas 
Vicepresidenta de Afixa Jaén

lunes, 7 de noviembre de 2011

Tengo fibromialgia, ella no me tiene a mí

Me llamo Rafaela García, tengo 49 años y llevo más de 20 conviviendo con mi eterna compañera…..
Desde que comencé el viaje con ella, mi vida cambió de manera radical. Comenzó la lucha con profesionales de la salud, con familiares, con el entorno social etc.….Siempre justificando la nueva condición que mi cuerpo había adoptado.
Este verano ha sido de bajón continuo, esta palabra solemos utilizarla con frecuencia las personas que padecemos enfermedades crónicas, y concretamente con mi eterna compañera: la Fibromialgia, cuando nos sentimos más cansados/as y decaídos/as de lo habitual.
Hace tiempo decidí que debía de cambiar mi forma de pensar ante la enfermedad, que yo tenía Fibromialgia pero que ella no iba tenerme a mí, pero pienso que cuando llegan estas caídas y estas faltas de fuerza, tengo la sensación de que yo me rindo y ella domina mi cuerpo, cuando esto me ocurre, me doy cuenta que debo dedicarme más tiempo para mí.
Espero y confío que los investigadores encuentren algo, que nos  haga descansar, necesito recordar lo que significa pasar un día sin dolor,  dormir una noche completa y despertarme descansada, y es que el dolor cuando es por dentro….es más fuerte, esto para quien no lo padece es difícil de entender.
No voy a rendirme ante ella, lucho día a día para que esto no suceda, quiero que la sociedad y mi familia, me vean como una persona activa y que comprendan que sigo siendo la misma de antes aunque mi cuerpo haya adoptado otra condición, yo me defino como una persona guerrera, y esta batalla tarde o temprano la tengo que ganar, si no puedo con mi enemiga, no me queda otra que aliarme a ella.
Ánimo compañeros/as, “EL CAMINO ES LARGO, PERO EMPIEZA CUANDO UNO DECIDE COMENZAR A CAMINAR”
Rafaela García Ruiz

martes, 25 de octubre de 2011

Vuelvo a ver colores

Hola, me llamo Ana, tengo 39 años y padezco entre otras patologías Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en grado 4. Después de 10 años realizando un “Tour” por toda España buscando respuesta a lo que a mi cuerpo y a mi mente le estaba pasando, en Septiembre del pasado año me diagnosticaron Fibromialgia, al principio este diagnóstico nos tranquilizó, ya le habíamos puesto nombre a tantos síntomas que venía padeciendo, luego, al cabo de unas semanas empieza el proceso de aceptación de la enfermedad, un proceso largo y duro porque además tienes que luchar contra otro valor añadido: la incomprensión por parte de la Sociedad, tienes que escuchar comentarios muy desagradables que, lejos de ayudarte a superar la enfermedad, te hunden más y más y empiezan a desaparecer los colores de tu vida, y todo se transforma en negro.
Pero esto es sólo el principio: gracias a la inestimable ayuda de personas de “Afixa”, vamos viendo que sí, que tengo Fibromialgia pero…..Contactamos con uno de los mejores médicos especialistas en Fibromialgia y Fatiga Crónica, y después de casi 8 meses de pruebas y más pruebas, viajes, nervios, incertidumbre, desesperación  le dan nombre a otras muchas patologías que no encajaban demasiado en la Fibromialgia, padezco Síndrome de Fatiga Crónica en grado 4.
¿Cómo digiere todo esto una persona vital, alegre, realizada en mi trabajo de Maestra, madre de dos niñas de corta edad y con toda la vida por delante? Os lo podéis imaginar; ya no ves nada más que negro, estoy completamente limitada, no puedo realizar mi trabajo fuera de casa y el de dentro a duras penas, no puedo hacer planes porque no sé cómo me voy a encontrar, viajo a Balnearios porque un viaje turístico ni me lo planteo, los dolores son insoportables, la medicación muy fuerte y con muchos efectos secundarios, mi día a día se convierte en un suplicio, hasta que, un día ya no puedo más y decido quitarme de en medio, me siento una carga para mi marido que es un cielo y que me cuida a más no poder, no puedo muchas veces bañar a mis hijas, ni jugar con ellas…..pero el destino quiso que ese no fuera mi final, mi marido, como no, me salvó de la muerte.
A partir de estar tan a borde del abismo, empiezo a resurgir cuán ave Fénix, gracias por supuesto a la ayuda  de mi familia, mis amigos, y entra un rayito de color en tu mundo negro, estoy enferma y limitada si pero, ¿Por qué no puedo ser feliz? Tengo un marido que acepta y comprende mi enfermedad al 100%, dos hijas por las que me levanto todas las mañanas aunque sea arrastrándome y que, con sus sonrisas me hacen la persona más feliz de la tierra, no puedo ejercer de maestra pero “por ahora”, quién sabe si con el empeño y el tesón que estoy poniendo por salir adelante consigo volver a la Escuela, me cuido pero sobretodo me quiero y me acepto tal y como soy, con mis habilidades y limitaciones. Soy Ana y tengo Fibromialgia y Fatiga Crónica, te ofrezco mis ganas de vivir, mi alegría, mi buen humor, mi risa, mi corazón, pero también mis dolores, mi desfallecimiento continuo, mis olvidos, mis vértigos…..todo en esta vida se sobrelleva mejor si ponemos colores en nuestras vidas, si vivimos el momento y si disfrutamos con lo que si podemos hacer y  no perdemos el tiempo en lamentarnos por lo que “no” podemos realizar. La vida es bonita si tú la pintas de colores.
 Después de haber estado tanto tiempo en la oscuridad vuelvo a ver COLORES y soy FELIZ.

viernes, 14 de octubre de 2011

Sonata para violonchelo

“Sonata para violonchelo” quiere ser la primera película sobre la fibromialgia. Un proyecto de largometraje dirigido por Anna M. Bofarull y producido por KaBoGa arte & films, un drama sobre la lucha de una mujer contra una de las enfermedades de dolor crónico más incomprendidas del momento, la fibromialgia.

El desarrollo del proyecto ha querido sumar a la producción de la película un importante proyecto social de difusión de la enfermedad, implicando a diferentes entidades públicas y privadas.

Sinopsis: Julia, una reconocida violonchelista de mediana edad entregada en cuerpo y alma a su música, después de sufrir durante meses de fuertes dolores en diferentes partes del cuerpo recibe un diagnóstico: fibromialgia.

Enfermedad crónica sin causa conocida, Julia intentará seguir con su pasión, la música, así como con su ajetreada vida llena de conciertos por diferentes ciudades europeas, aunque acabará sumergiéndose en un infierno personal y la relación con las personas que se encuentran a su alrededor cambiará completamente.


Más información en:
www.sonataparaviolonchelo.com
www.facebook.com / Sonataparaviolonchelo
twitter: @ sonata4cello
Contacto: KaBoGa arte & filmes
Tel. 675.060.993
info@kaboga.eu
www.kaboga.eu

martes, 4 de octubre de 2011

Sonríe

Hoy, Maribel Garrido, escribe una vez más en nuestro rincón literario. Esta vez nos habla de la sonrisa, de la importancia de tenerla presente todos los días y de lo que ésta provoca en nuestro entorno. Despúes de todo, necesitamos mover 34 músculos de la cara para enojarnos y para sonreir...sólo 7.
¿Por qué no hacerlo un poco más?  

Gracias Maribel, vuelve pronto para compartir uno de tus textos. 

SONRÍE
Hoy, dedica un rato a sonreír, sin esperar a que suceda algo gracioso. Tú que te sientes presa en tu cuerpo enfermo, en tu mente abatida por el dolor, la incomprensión, el miedo ,el cansancio de una enfermedad mal entendida y mal-tratada, dedica hoy un tiempo a sonreír. Plántale cara al dolor, creando algo maravilloso como es tu sonrisa. Mira tu día con optimismo y sonríe a pesar de todo, pues es la vida, la propia vida de la vida y en ella están contenidas todas las verdades y realidades de tu existencia.
Si hoy compañera, sientes que la vida te aprieta alrededor del cuello, haz una pausa y sonríe conmigo.
La sonrisa produce en el cerebro sustancias químicas que crean una especie de euforia. La adrenalina y la cortisona bajan su nivel en sangre haciendo que nos sintamos menos ansiosos y preocupados, se incrementa el poder de concentración y nuestra capacidad para resolver problemas. Las preguntas generan respuestas y las respuestas  generan sentimientos, así es que hoy no te preguntes el porqué te ha tocado vivir sin vivir en ti, una existencia llena de dolor y contrariedades, hoy simplemente sonríe y tú sentimiento  te dará motivo para vivir y un poquito de menos dolor.
Igual que abres una ventana para que entre el aire fresco en una habitación mal ventilada sonríe y deja que tu sonrisa impregne tu mente abrumada y se derrame en el corazón de quienes nos rodean, pues la magia de la sonrisa no se detiene. Cuando otras personas nos ven sonreír, algo  les toca en su interior, pues una sonrisa compartida se multiplica por dos y un problema compartido se reduce a la mitad. Hacer que otros sonrían es crear vida para los demás y para ti.
Así es que:
-Sonríe como el niño que llevas dentro, inocente tierno y feliz.
-Sonríe y el miedo no vendrá, tampoco la soledad.
-Sonríe que no te vean llorar.
-Sonríe, no dejes de luchar.
-Sonríe no pierdas la ilusión,
-Sonríe, y vive en tu corazón.
Si sonríes harás que el ayer sea un sueño feliz, el hoy un contratiempo, el mañana una esperanza.
Sonriamos juntas al nuevo día, compañeras de camino, porque será el comienzo de nuestra nueva vida.         

Maribel Garrido Cárdenas.


martes, 20 de septiembre de 2011

Fibromialgia, mi fiel compañera (III): un giro de 180º

"Un giro de 180º grados",  así define Encarnita Sarría lo que ha supuesto para ella ser diagnosticada de Fibromialgia´. Por ello, con este artículo quiere reivindicar la concienciación y apoyo de los profesionales sanitarios, de las administraciones públicas y de la sociedad en general para ayudar a las personas que padecemos esta enfermedad a mejorar nuestra calidad de vida.

Gracias Encarnita por compartir con nosotros/as tu experiencia. Te esperamos pronto en este espacio!


Fibromialgia, mi fiel compañera (III): un giro de 180º

En la actualidad mi vida, como la de muchas otras personas, ha dado un giro de 180º. Mi estado ha ido degenerando, los brotes o crisis -como le llamamos- ya no son de vez en cuando sino que son continuos, es más tiempo el que estamos muy mal que medianamente bien. Siempre vivimos con dolor, y eso lo saben quienes han hecho nuestro seguimiento, o al menos quienes hemos tenido la suerte (que somos pocos) de cruzarnos con un médico que nos ha entendido, que nos ha escuchado, que ha querido ayudarnos. Estos profesionales han sido testigos con el paso del tiempo de cómo hemos tenido mayores limitaciones en el día a día.

Me gustaría decir también que nosotros/as queremos trabajar, que necesitamos ser miembros activos de la sociedad, que no buscamos el aislamiento ni el rechazo, unas en sus casas -que no es poco el trabajo- y otras en empresas públicas o privadas; el problema está en que lo que se nos demanda requiere un esfuerzo y ese esfuerzo que para otros es normal para nosotros es un mundo, nos faltan las fuerzas y la salud. Y por otra parte, decir que el tanto por ciento de quienes trabajan en una empresa no encuentran facilidad para realizar su trabajo, ya que no se les tiene en cuenta el servicio donde podrían al menos intentar hacerlo bien, ni cuentan  con un informe médico donde especifique su diagnóstico, sus afectaciones y limitaciones para la empresa.

Con todo esto lo que me gustaría lograr es la concienciación y motivación de todos, lograr un entendimiento, intentar que cada médico de Atención Primaria o especialista en la materia sepa o quiera conocer a su paciente con Fibromialgia, le de esa oportunidad que hasta hoy se le ha negado.

No queremos que se diagnostique por diagnosticar. Nosotros/aas queremos, imagino que al igual que ellos, que se diagnostique a quién la tenga, porque somos conscientes de que al mismo tiempo que se les lleva a una situación dolorosa sin necesidad, al colectivo médico se le aumentan las cargas de trabajo.

Quisiera llegar a la ética profesional de los médicos y a la conciencia humana de todos, y lo hago movida por la necesidad que tenemos de una mejor calidad de vida, por el sufrimiento que siento al oír a tantas y tantas personas desesperadas que llaman a la asociación pidiendo ayuda.

Nosotras les ofrecemos nuestra experiencia, les invitamos a la calma, les informamos de la realidad, nos ayudamos mutuamente a cambiar hábitos, a buscar formas de conductas, en definitivas a cambiar el chic, con la ayuda de profesionales como médicos, psicóloga, fisioterapeuta, etc. Se desdramatiza la situación, se informa sobre la enfermedad y se ofrecen nuevas posibilidades,  vamos dando pasos, vamos aceptando la realidad quitando miedos y fantasmas pero teniendo en cuenta el gran número de afectados que somos,  pedimos la participación de una forma mas directa en nuestra problemática no solo de los profesionales anteriormente citados, sino de la Administración Pública, de los Laboratorios, de Empresas Privadas, para que poco a poco, entre todos, encontremos el origen y la solución.

Ojalá haya sido capaz de transmitir el sentir de todo un colectivo y el mío propio, deseo plasmar otra visión del enfermo de Fibromialgia, que cuando esté frente  al médico, amigo, familiar, jefe... vean a la persona que les necesita de una manera u otra, a esa persona que se defiende como puede o la que  calla y se marcha asustada, a la persona que no sabe qué decir a su familia o a la que evita que sus amigos y entorno laboral se enteren, porque piensa que no la van a creer.

Duele cuando se nos dice: “ píntate, arréglate y  vete a la calle”, o “ lo que tienes que hacer es  irte a trabajar”, “ olvídate, no pienses” y frases como esas. Eso es lo que deseamos, que nos ayuden a tener una mejor calidad de vida para hacer nuestra vida normal, como antes.

He hablado desde la experiencia de ser enferma de Fibromialgia de muchos años, desde el sentimiento que experimento al conocer a tantas personas con el mismo problema y desde lo mejor de mi misma.        

Gracias.

martes, 13 de septiembre de 2011

Fibromialgia, mi fiel compañera (II)

En este nuevo capítulo de la experiencia de Encarnita Sarría con la fibromialgia -su fiel compañera desde hace años-, nuestra nueva colaboradora nos relata cómo tras un largo periodo de peregrinaje por el sistema sanitario, recibe el diagnóstico.
¿Qué supuso para ella poder poner nombre a lo que le estaba pasando?, ¿cómo fue su reacción?, ¿y la de las personas de su entorno...? Muchos y muchas de nosotras nos sentimos identificadas con su experiencia.

Fibromialgia, mi fiel compañera (II)

Al comienzo de todo este proceso tuve la gran suerte de contar con la ayuda de un gran profesional y una gran persona. Él sabía cómo era yo, sabía que mi trabajo me gustaba, que el hecho de tener que levantarme a las cinco de la mañana para coger el autobús hasta el lugar de trabajo no me restaba a la hora de cumplir con mi responsabilidad. Me sentía en buenas manos, pero no era suficiente, él no sabía qué me estaba pasando.

Fui remitida al servicio de Reumatología, donde fui diagnosticada después de mucho ir y venir de una posible artritis reumatoide, con el correspondiente tratamiento. Durante cinco años sufrí serios problemas a consecuencia de los efectos secundarios de este tratamiento, pero confiaba en mi médico -el reumatólogo al que me habían remitido-. Tenía revisiones trimestrales con analíticas  demás pruebas... Pero lo duro vino después, cuando al cabo de 5 años me dicen: "Tú no tienes artritis, lo que tienes es una fibromialgia. Es lo que te puede decir. Hoy por hoy no se sabe mucho. No hay tratamiento, no se conoce el origen y sinceramente no sé qué hacer, iremos viendo". Tuve una gran variedad de tratamientos farmacológicos, participé en un estudio doble ciego, recibí ayuda de rehabilitación, pero nada cambió mi estado.

La realidad fue que se acabaron las revisiones, las analíticas, y la atención médico como hasta entonces. A partir de ahí, era: "Tómate lo que veas, vamos a probar con esto y aquello" , hasta el punto de decirme: "¿Para qué vas a seguir viniendo? Hazlo sólo cuando estés muy mal". En ese momento es cuanto te desconciertas, cuando piensas: "si ahora es cuando tienen que seguir viéndome, cuando deben seguir estudiándome ¿cómo me vuelven la espalda?".

Pasan los años los años, te ve el médico que ese día te toca, porque en quién confiabas ya no lo hace y te dice: "opino que tus dolores son inventados, te debería ver un psiquiatra". Durante 5 años te han creído porque había un diagnóstico (artritis). Ahora tienes fibromialgia y no eres creíble. Te sientes tan maltratada psicológicamente que decides no volver al médico, decides aguantarte y callar. Pero lo necesitas, es él quién puede ayudarte.

Esta situación la hemos vivido y seguimos viviéndola la mayoría de las personas diagnosticadas. Aún con el camino recorrido... no se nos escucha, no se nos entiende, se nos juzga mal, se nos trata de pacientes con problemas psicológicos, se nos hace dudar de nosotros mismos, se nos lleva a un caos en nuestra vida por falta de atención profesional y humana....

Nosotros somos conscientes de que la vida conlleva problemas y momentos duros, de que unas personas somos más fuertes que otras, de que afectan a nuestra salud y nuestro estado emocional. Pero, ¿quién no ha tenido esa experiencia?, ¿quién no ha tenido un periodo de desánimo y hundimiento personal?, ¿acaso la muerte de un ser querido no la sufrimos todos?, un problema laboral no nos afecta a todos?, ¿el sentirte incomprendido no te hace sufrir? Y aún así, estamos abiertos al diagnóstico que tenga que ser, pero siempre que se haya estudiado el proceso del pacientes, que se haya investigado y tomado interés por el tema. Lo que no queremos es que se nos rechace sin más, que se nos diga que nos lo inventamos.

Os aseguro que era mejor y más bonita nuestra vida cuando no teníamos dolores, cuando alternábamos con nuestras amistades, cuando salíamos a bailar y advertirnos como todo el mundo... cuando trabajábamos sin medir el esfuerzo...

Por:  Encarnita Sarría Moya

viernes, 9 de septiembre de 2011

Fibromialgia, mi fiel compañera (I)



Nos alegramos mucho de dar la bienvenida como colaboradora de este blog a Encarnita Sarria Moya, diagnosticada de fibromialgia. En su primera intervención en este espacio ha querido compartir con todos nosotros y nosotras su experiencia con esta enfermedad -"su fiel compañera"- de la que seguro podemos aprender muchísimo. En el primer post dedicado a su experiencia con la fibromialgia, Encarnita nos relata cómo empezó todo, acercándonos un poco más a lo que sienten las personas que padecen esta enfermedad antes de ser diagnosticadas.

¡Gracias Encarnita!



Fibromialgia, mi fiel compañera

Hoy se me ofrece la oportunidad de compartir con todos el peregrinaje que nos ha tocado. Son muchos los años que llevamos caminando sin ruta fija, buscando respuestas que no llegan. Un largo y duro camino que, sin saber por qué, tuvimos que emprender un día.

Me gustaría ser capaz de transmitir cómo ha sido y es nuestra vida desde que fuimos diagnosticadas de Fibromialgia. Voy a contarles mi propia experiencia, siendo a la vez un reflejo de otras personas que la padecen.

Fui una adolescente activa, luchadora, emprendedora, capaz de superar momentos difíciles, con grandes metas, con ganas de vivir la vida. Estuve años haciendo deporte de competición -atletismo y balonmano-, baliando en un grupo de folklore durante 8 años, estudiando y trabajando a la vez, además de otras mil actividades sociales y culturales. Después de conocer a muchas personas afectadas de fibromialgia y compartir nuestras vivencias, he visto que cada quién ha vivido experiencias similares, siendo capaces de llenar nuestra vidas. Hoy nos sentimos limitadas.

Un día todo cambió. Bebí agua de un manantial contaminado y a los pocos días comencé con diarreas, vómitos, dolores intensos de estómago, fiebre, etc. Me diagnosticaron de apendicitis y me operaron. La sorpresa fue que, tras la operación, me comunican que lo que realmente padecía era Tifus acompañado de múltiples complicaciones como: miocarditis, diafragma bloqueado, leucocitosis... Estuve 14 meses en reposo absoluto, con pérdida de hasta 23 kilos de peso, aceptando que me moría, porque así lo sentía.

Nunca más me volví a sentir bien. Comenzaron lo dolores, el cansancio agotador y continuo, el no dormir nada, el tener que dejar todo aquello que para mi era vital por falta de energías. Un día eran dolores articulares localizados en muñecas hasta el extremo de no aguantar un teléfono o una taza de café, más adelante eran dolores de espalda insoportables que me impedían realizar bien mi trabajo o estar un rato de una misma postura. Llegaron los dolores de rodillas, caderas y la opresión en el pecho con taquicardias, aparecieron las diarreas continuas, incluso llegó un momento en que no podía sentarme por el continuo dolor de glúteos. Los espasmos musculares eran y son constantes, además de los calambres, el hormigueo, el dolor de mandíbula. Una cadena de síntomas que, sin entender a qué se debían, iban llevándome al desencanto por tener que renunciar a cuanto había sido importante para mí.

Y aún así siempre he seguido luchando, es un reto cada día.

Por: Encarnita Sarría Moya.

jueves, 25 de agosto de 2011

'El dolor del silencio' (Documentos TV)

El 13 de mayo de 2008, el programa Documentos TV (La 2 de TVE) estuvo dedicado a la Fibromialgia a través de la emisión de 'El dolor del silencio', un reportaje que "bucea en las posibles causas de esta enfermedad y aporta, además, los testimonios de médicos e investigadores de ramas como la genética, psicobiología, reumatología y neurología, áreas claves en la explicación de este mal".

Tres mujeres con esta patología protagonizan este reportaje que hoy queremos recuperar para que, entre todos y todas analizemos cuál es la imagen que se trasmite en el documental sobre la enfermedad, cómo ha evolucionado la imagen de esta patología a nivel social en estos años... además de la evolución que ha experimentado su diagnóstico y tratamiento.

Os invitamos a verlo y a compartir vuestras opiniones. Esperamos vuestros comentarios.

'El dolor del silencio' (pincha aquí para verlo)

viernes, 19 de agosto de 2011

El Ejercicio Físico y la Fibromialgia

Añadir vídeoEl ejercicio físico es fundamental para mejorar nuestra calidad de vida y aliviar los síntomas de la Fibromialgia. En este nuevo post queremos compartir con todas vosotras y vosotros un vídeo que nos facilita su realización a través de recomendaciones y tablas de ejercicios que podremos llevar a la práctica en cualquier lugar.

El vídeo 'Ejercicio físico y consejos' se realizó para el aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes y se ha trabajado con muchos pacientes en talleres por toda la comunidad andaluza. Hoy queremos compartirlo con todas aquellas personas que no lo conocíais.

Para su realización se ha contado con pacientes de Fibromialgia y especialistas que nos ayudan a desarrollar los diferentes ejercicios sin ningún tipo de riesgo.

¿Os animáis a practiar alguno de los ejercicios propuestos?

¿Qué os parecen? Esperamos vuestros comentarios...


video

miércoles, 10 de agosto de 2011

Consejos ante el estreñimiento

Muchas personas afectadas de fibromialgia deben consumir opioides y analgésicos durante el tratamiento para intentar paliar el dolor que padecen. Estos fármacos poseen un efecto secundario muy frecuente: el estreñimiento.

En este post es dejamos algunos consejos y recomendaciones para intentar aminorar los efectos secundarios de dichos fármacos. 

Consejos

1.      Se deberá practicar cual­quier tipo de ejercicio o gimnasia: paseos caminando, andar en bicicleta, nadar, y especialmente ejercicios que fortalezcan la musculatura abdominal y de res­piración profunda. Cualquiera de éstos, practicado regular­mente, se­rán de gran ayuda para superar el estreñimiento.


2.      Evitar el uso habitual de laxantes. Emplear en su lugar suplementos de fibra como semillas de lino, salvado de trigo ó de avena.
Algunas sugerencias especialmente recomendadas para tomar en ayunas por las mañanas son:
-         Un vaso de agua templada en el que por la noche habremos puesto a remojar 3-4 ciruelas pasas. Beber el agua y masticar las ciruelas despacio, antes de tomar otro alimento.
-         1 cucharadita de aceite de oliva virgen
-         1 kiwi ó 1 naranja ó 3 higos secos
-         1 cucharada de semillas de lino ablandadas en agua mezcladas con yogur natural.
   3.      En casos de estreñimiento pertinaz, es conveniente eliminar de la alimentación de forma estricta, al menos temporalmente, todo tipo de alimentos refinados que contengan harina blanca y azúcares (pan blanco, arroz blanco, bollería, dulces…), y otros como quesos curados, embutidos y carnes grasas, chocolate…
Alimentos más recomendados
Para evitar el estreñimiento nuestra alimentación deberá tener un alto porcentaje de fibras y residuos que produzcan heces blandas y voluminosas.
Verduras y hortalizas de todo tipo, un mínimo de 1 ración en crudo y otra ración cocinada al día, especialmente judías verdes, guisantes, espinacas, acelgas, espárragos, tomate, apio, alcachofas… Evitar la zanahoria temporalmente, así como las más flatulentas, como la col ó cebolla.

Food project 44 - Kiwi, pear and apple breakfast

Frutas: Todas, salvo el plátano, la manzana pelada y rallada, el membrillo, ó las frutas en almíbar. Se aconsejan especialmente la pera, la piña, las ciruelas, los higos, las cerezas, fresas y frambuesas, las naranjas, etc…Frutas desecadas.

Arroz integral y cereales integrales, pan integral con aceite de oliva, pasta integral, copos de avena. Productos menos conocidos como el bulgur (trigo partido), el cuscús integral, las harinas de centeno, cebada ó la espelta también pueden ser una alternativa saludable a las harinas blancas.
Puede ser interesante plantearse la elaboración y consumo de pan casero a base de harinas integrales.
Legumbres y soja, sobre todo en forma de puré para evitar flatulencias, acompañadas de verdura.
Semillas: Añadir a las ensaladas, bizcochos y panes semillas como el sésamo, las pipas de calabaza, semillas de lino, pipas de girasol, las semillas de amapola, etc. Son ricas en fibra y minerales y vitaminas.
Beber agua y líquidos abundantes, como infusiones de hinojo, manzanilla ó salvia, caldos vegetales, zumos naturales, como el de tomate ó naranja, evitando el consumo de refrescos azucarados. El té y el alcohol son bebidas astrin­gentes, por tanto, deben evitarse.
Los derivados lácteos como el yogur descremado ó el kéfir son especialmente interesantes por aportar bacterias lácticas beneficiosas, entre otras propiedades.
Kefir


Para endulzar, emplear miel de caña (melaza), o miel con moderación.
Ejemplo de menú tipo rico en fibra:
Desayuno: 1 vaso de agua templada con 3 ciruelas pasas. Zumo de naranja natural. Pan integral con aceite de oliva. Café suave.
Media mañana: Yogur natural con semillas de lino, miel de caña y 1 pera troceada.
Comida: Gazpacho. Arroz integral con salteado de verduras (omitir la zanahoria e incorporar calabaza, guisantes y judías verdes). Hamburguesa vegetal a base de soja. Piña natural.
Merienda: Kéfir con canela y miel. Pan integral con pasta de sésamo y mermelada.
Cena: Tortilla de espinacas. Ensalada de lentejas, naranja y bacalao. Sorbete de mango.


                                                                                                               Por: Lati Escudero


miércoles, 3 de agosto de 2011

Guía informativa sobre la Fibromialgia

Una vez más aprovechamos este espacio para difundir información de interés para pacientes, familiares y profesionales sanitarios sobre la fibromialgia. En este caso queremos presentaros una guía informativa donde se responde a preguntas como ¿qué es la fibromialgia?, ¿cómo adaptar mi vida a esta enfermedad? o ¿cómo mejorar los aspectos psicológicos?

De este modo, las y los lectores podrán conocer los principales síntomas de esta enfermedad, los cuidados médicos y la importancia del apoyo familiar, así como consejos contra la ansiedad, la depresión, los pensamientos negativos...


El equipo de la Federación Andaluza de Fibromialgia y Síndrome de Fátiga Crónica 'Alba Gaditana', estrecho colaborador de la Escuela de Pacientes desde sus inicios en 2008,  han sido los encargados de elaborar este documento, donde, además de información sobre la enfermedad, se recoge un apartado sobre el Tejido Asociativo de Cádiz. En esta sección se incluye un listado de las asociaciones de Fibromialgia de la provincia de Cádiz así como información sobre las actividades y servicios que ofrecen.




¡Esperamos que os sea útil!

Enlace a la guía completa (pdf): http://www.escueladepacientes.es/ui/aula_biblioteca_documentos.aspx?stk=Aulas/Fibromialgia/Biblioteca/Documentos

jueves, 21 de julio de 2011

La sexualidad (2ª parte)

Tal y como habíamos prometido, aquí dejamos la 2ª parte.
Gracias Valentín por tu comentario. Sí, tienes toda la razón, es un tema muy poco abordado y muy necesario. El equipo de la federación ALBA siempre están buscando líneas de avance. Nuestra más sincera felicitación a ellas.








lunes, 18 de julio de 2011

La sexualidad (1ª parte)

Hola a todas y a todos. Hoy os dejamos la primera parte de una persentación en torno a la sexualidad. Es un texto muy valioso que esperamos os sirva. Está elaborado también por el equipo de la Federación ALBA de Andalucía.  Proximamente colgaremos la segunda parte.
Feliz semana, un abrazo
Escuela de Pacientes.









miércoles, 13 de julio de 2011

La Nutrición en Fibromialgia

Os dejamos esta interesante presentación elaborada el equipo de la Federación ALBA de Andalucía. Esperamos que sea de vuestro interés.
Un fuerte abrazo
Escuela de Pacientes








miércoles, 6 de julio de 2011

Baja y Alta laboral: fraude o negligencia

Hola a todas y a todos, aquí os dejo este interesante artículo que ha escrito y nos ha enviado José Antonio García. Como enfermero, quiere compartir con nosotras/os sus conocimientos y reflexiones sobre este tema.
Esperamos que os guste. Un abrazo