Creo que algunas de las personas que leerán este post me conocen. Soy tan sólo una parte del equipo de la Escuela de Pacientes que trata de acompañar y de ayudar a las personas con Fibromialgia. Soy la voz o la persona que está al otro lado de una llamada o un e-mail cuando profesionales, formadores/as o centros sanitarios solicitan un taller de formación de formadores/as o el contacto de pacientes ya formados para organizar y poner en marcha un taller. Y sobre todo, soy una persona que trata de aprender de la experiencia de las personas con fibromialgia, de sencillez y cariño en cada encuentro.
Con este post quiero subrayar, en primer lugar, que la mirada de las personas con fibromialgia tiene una fuerza vibrante. Que a pesar del dolor y de la incomprensión que relatan, sacan energía para formar a otras personas y para asistir a los talleres donde hablan, cuentan su experiencia, ofrecen consejos, etc. Y todo ello para mejorar el conocimiento de la enfermedad y la calidad de vida de las personas que viven día a día un proceso a veces muy duro.
Ponerle cara a la enfermedad
Leía el otro día en e-muejeres.net un post de una paciente bajo el título ”poniéndole cara a la fibromialgia” y me acordaba del primer vídeo de testimonios que grabamos hace ya algunos años donde muchas de las personas que participaron, sobre todo las mujeres, nos destacaban la incomprensión de la enfermedad. En estos momentos creo que el impecable e intenso trabajo que están haciendo asociaciones de pacientes, personas anónimas que sufren la enfermedad y sus familiares, junto a la labor y apoyo de la administración sanitaria con proyectos como la Escuela de Pacientes, está logrando que la enfermedad se conozca, se diagnostique y se investigue y, sobre todo, que se consigan avances para su tratamiento. Una labor, sin duda, ejemplar.
Mi reconocimiento por tanto a todas las personas con fibromialgia. Porque a pesar del silencio, del dolor, de las repercusiones que tiene en su vida, en su ocio, en las relaciones con los demás, en su autoestima, en “ la persona que era” (como nos decía hace unos meses Marita en este mismo blog), descubro en cada taller y en vuestras palabras una pasión intensa, una energía contagiosa. Incluso aquellas que estáis viviendo momentos difíciles, crisis en el proceso de la enfermedad, tenéis una fuerza que contagia.
Nuestro reconocimiento
Y por supuesto queremos rendir nuestro pequeño homenaje a las formadoras y formadores de la Escuela de Pacientes. Porque el esfuerzo que hacen es tremendo y, como recompensa, los resultados están siendo magníficos. He aprendido de sus testimonios, de su empuje, de sus ganas de mejorar el mundo, de su ayuda desinteresada a otras personas, de la desnudez ante los demás de sus sentimientos y de su vivencia. Y quiero darles las gracias por hacerlo tan fácil, porque aún estando en “sus peores días” han impartido e imparten talleres o buscan soluciones para que otro/a compañero/a lo haga. Son un ejemplo a seguir, y sobre todo una voz alta, fuerte y viva contra los efectos dañinos de la enfermedad y en favor de la vida.
Una vez más, gracias por ser Escuela de Pacientes. Es un placer trabajar a vuestro lado.
Amelia Martín, equipo Escuela de Pacientes.
