DÍA INTERNACIONAL DE LA SALUD DE LA MUJER

Con motivo del día Internacional de la Salud de la Mujer, que se celebrará el próximo lunes 28, nuestra compañera Maribel Garrido ha redactado este manifiesto para reivindicar la importancia de mantener y mejorar las aportaciones sanitarias en torno a la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y de Sensibilidad Química Múltiple. 

Amparadas bajo un modelo médico que se genera bajo parámetros predominantemente masculinos, recalca las dificultades que encuentran aquellas mujeres que padecen una enfermedad crónica. 

Maribel, con su voz, desata en este texto las voces de muchas otras mujeres que ansían dejar de sentirse, un día más, silenciadas. 

Como siempre, muchísimas gracias por tu aportación, Maribel. 

Escuela de Pacientes.    

DÍA INTERNACIONAL DE LA SALUD DE LA MUJER

Reafirmar el derecho a la salud de la mujer, sin restricciones o exclusiones de ningún tipo a través de todo su ciclo vital, es la reseña que mejor define la celebración del 28 de Mayo: Día Internacional de la Salud de la Mujer.

Sin embargo las mujeres que padecemos Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica o Sensibilidad Química Múltiple, seguimos sintiéndonos desiguales, discriminadas, invisibles, excluidas socialmente, abandonadas por el Sistema Sanitario Público, maltratadas por nuestras enfermedades SEGUIMOS ESTANDO SOLAS.

La Fibromialgia por un lado, el Síndrome de Fatiga Crónica y recientemente la entrada en escena de la Sensibilidad Química Múltiple son enfermedades de reciente clasificación y reconocimiento por la Organización Mundial de la Salud.

La Ciencia Médica está construida sobre modelos masculinos y su aplicación a las mujeres resulta a veces complicada pues la salud del hombre es diferente y desigual a la de la mujer.

Diferente porque hay factores biológicos, genéticos, culturales, hereditarios, hormonales, fisiológicos que se manifiestan de forma diferente en la salud del hombre y la mujer y en los riesgos de la enfermedad.

Desigual porque además de ser diferentes biológica, hormonal y genéticamente, existen factores de género que influyen de manera injusta en la salud de la mujer, con respecto al hombre y la invisibilidad del papel de la mujer en la familia y en la sociedad.

La mujer es concebida para el conjunto de prácticas afectivas y materiales orientadas al cuidado de otros, la invisibilidad de su salud es una constante. Esta diferencia y desigualdad llevan a la mujer a una discriminación pudiendo desembocar en una vulneración de los derechos mínimos, que en las mujeres que sufren Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple suponen una situación límite que merma la capacidad de subsistencia, haciendo de estas patologías enfermedades de género.

Estas causas están implicadas en el tardío reconocimiento de estas enfermedades y en las dificultades de diagnóstico, llevando a la creencia de que son enfermedades femeninas pues de cada diez personas afectadas nueve son mujeres.

Mujeres que nos convertimos cada amanecer en incansables luchadoras en nuestro reto de ganarle la batalla al dolor, a la incomprensión, a la invisibilidad, al sufrimiento, al sentimiento de culpa por estar enfermas y a la discriminación y desigualdad que nos estigmatizan y nos siguen diferenciando d ser personas creíbles o no creíbles.

La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome Químico Múltiple, están faltas de mecanismos de diagnóstico, falta de credibilidad, que cuestionan permanentemente a la mujer convirtiendo estas patologías en enfermedades de género, llevándonos al aislamiento, al encierro. Seguimos cuidando, protegiendo, asumiendo nuestra responsabilidad en la familia como bastón de apoyo, enmascarando nuestro dolor, con sonrisas, sin aliento, rotas y solas.

En este día en el que el protagonismo es para la mujer y su salud, las mujeres enfermas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, queremos hacer oír nuestra voz, ampliar nuestras opiniones y necesidades.

No podemos silenciar nuestra situación de desigualdad, ni ser espectadoras de cómo el género repercute de forma desigual y por lo tanto injusta en la calidad de vida, salud y bienestar de las mujeres.

Nuestro dolor es invisible nosotras NO.

“Sé que cuando vea a mis compañeras nos vamos a besar, aunque seamos auténticas desconocidas”

Rosario Rodríguez acaba de estrenarse como paciente formadora del Aula de fibromialgia en Cádiz. Su primer taller se ha realizado esta misma semana en el Centro de Especialidades Vargas Ponce, con un grupo de 13 mujeres con la enfermedad. Nos cuenta que ayudar a otras personas la ha motivado a salir del túnel. Celebramos con ella y sus experiencias el 12 de Mayo, Día Internacional de la Fibromialgia.

¿Desde cuando tienes fibromialgia?

Tengo fibromialgia desde hace 12 años. Fue a raíz de un accidente de circulación. El golpe me ocasionó un síndrome de latigazo cervical que, en lugar de mejorar,  fue generándome más y más problemas. Mi médico de familia observó que, no me recuperaba y que tenía otros síntomas y más puntos de dolor. Me derivó al reumatólogo y ahí, de forma inmediata, me diagnosticaron fibromialgia.

¿Cuáles eran esos síntomas?

Dolor generalizado y muy, muy fuerte por todo el cuerpo. Dolores de cabeza, pérdida de memoria y problemas para dormir. Ganas de llorar sin motivo y muchísima angustia y ansiedad. Cansancio enorme, lagunas de memoria y dificultad para concentrarme.

¿Qué pensaste cuando te dieron el diagnóstico?

No lo esperaba. No sabía lo que era la fibromialgia ni absolutamente nada sobre la enfermedad. Tampoco imaginaba que era una enfermedad crónica que me iba a acompañar y a condicionar el resto de mi vida.

¿Cómo ha cambiado tu vida desde ese momento?

Mi vida ha cambiado totalmente y en todos los aspectos. Desde las pequeñas cosas de mi día a día (como hacer la comida y olvidar recetas), hasta en mi vida social (limitando mis salidas por cansancio físico) y, por supuesto, en mi trabajo (soy profesora y olvido la materia a impartir y hasta los nombres de mis alumnos, tengo que tenerlo todo apuntado y seguir un guión para dar las clases).

Y,  ¿cómo has sobrellevado esas dificultades?

Pues en este tiempo he mejorado porque he aprendido a mejorar. Porque tienes que participar en tu vida y tomar las riendas de tu enfermedad. No me niego el derecho a disfrutar, pero soy consciente de mis limitaciones. Adapto mi vida a mis síntomas, los entiendo, los reconozco y sigo viviendo.

¿Por qué decidiste hacerte formadora de la Escuela de Pacientes?

Una de las cosas que más me ha ayudado a salir del túnel, es saber que puedo ayudar a otras personas. Escucharlas, aconsejarlas, compartir cosas con ellas. Hay días en que no estoy para nadie, pero sí voy a mi asociación, porque ayudar a otras personas me hace sentir muy bien.

¿Qué te aporta ser formadora de la Escuela de Pacientes?

Con la Escuela de Pacientes me ha ocurrido como con la Asociación. Me encuentro con personas que no conozco, que no se conocen entre sí, pero que sienten lo mismo, y rompen esa barrera porque tienen mucho que compartir. Ser profesora de la Escuela de Pacientes, me da la oportunidad de escucharlas, de hacerlas participar y de transmitirles alegría. Ellas me dan mucha fuerza. El miércoles, cuando acabé el taller, volví a casa llena de agradecimientos. Y sé que cuando vuelva a verlas, nos vamos a besar y a abrazar, aunque seamos auténticas desconocidas.

¿Animarías a otras pacientes a ser formadoras?

Por supuesto. No hay mejor forma de ver tu realidad, que ayudar a otras personas que sienten lo mismo que tú. Y cuanto están en otra fase, un poco peor, puedes decirles que hay salida. A eso no te ayuda un médico.

Siempre hacia delante

Padezco fibromialgia desde siempre -no recuerdo mi vida sin dolores, aunque fui diagnosticada en el 2004- pero no quiero que nadie me tenga lástima, sólo pido respeto y apoyo para sobrellevarlo; después de todo, gracias a lo que sucedió, mi orden de prioridades cambió, y aunque mi calidad de vida no es la de antes, me siento más realizada como persona, por tener tiempo para dedicar a todo aquello que siempre quise hacer, pero no pude.

La persona que un día entró en el hospital pasando por una situación de vida o muerte, no volvió a salir. Nació una nueva, alguien que iba a aprovechar todas las oportunidades que la vida le fuera dando para salir adelante y ser feliz. Porque la felicidad va con nosotros, en las cosas pequeñas, en las que no vemos porque nos cegamos con cosas vanales y que en realidad no tienen la importancia que le damos. Yo me di cuenta entonces.

Cuando me diagnosticaron fibromialgia, perdí de nuevo el rumbo, pero gente muy especial me abrió los ojos, mi querida psicóloga, mis nuevas amigas-os de la Asociación de fm -quiero hacer aquí un inciso, siempre escribía fibromialgia con mayúsculas hasta que un dia me negué a que fuera considerada más importante que yo, mi nombre si va en mayúsculas, mi enfermedad no se lo merece-, pusieron delante de mi un mundo nuevo, donde comprendí que tenía otras opciones a parte de encerrarme en casa a lamentarme de mi misma, a pasar más tiempo en cama que de pie, o a llorar más que a reir.

Este nuevo camino que elegí, no estaba libre de obstáculos, de piedras que sortear. Cambiar las prioridades de la vida de uno, también trae conflictos familiares, que unidos al poco apoyo, nos dejan a solas con la enfermedad y con todo lo que ella conlleva. Pero era mi momento, mis hijos ya mayores, fuera de casa, y un esposo con buena salud, no iban a impedir que viviera mi nuevo estado de la forma más agradable y feliz posible, aunque tuviera que ponerme por delante de ellos.

En cuanto aprendí a delegar el trabajo de casa, a decir de vez en cuando NO, y a devolverme un poco de la calidad de vida perdida cambiando unos intereses por otros, mi vida mejoró. Sé que cada vez voy a peor, eso es así, la fibromialgia todavía no tiene cura, sólo opciones paliativas, la edad física no corresponde con la intelectual o emocional, tengo 53 años y me siento como una mujer de 80, y a medida que pasen los años si ya por ley de vida el cuerpo va degenerando, aún más si llevas esta mochila a cuesta; pero también sé que mis mejores amigas y amigos me los dió la enfermedad, que mis mejores cuentos y relatos los he escrito gracias a la enfemedad, y que dejando a un lado los problemas personales que pueda tener como cualquier otra persona sana, SOY MÁS FELIZ.

No soy rica, mi vida es como la de cualquiera de vosotras-os, pero he dejado de ser una obsesiva en la forma de hacer las camas, de cargar con la compra, de acudir al instante cuando los hijos me reclaman, de preocuparme por solucionar cosas que no están en mis manos hacerlo, porque todo ello me perjudicaba; a cambio salgo más a menudo con las amigas; me da igual si son las diez de la mañana, las tres de la tarde, o las once de la noche, si se me apetece escribir me siento y lo hago; no caigo en el compromiso de decir que sí a cosas que me gustaría decir que no ¿Por qué?, porque el dolor va a ser el mismo haga lo que haga, y prefiero soportar ese dolor haciendo aquello que me provoca felicidad que lo que me provoca desasosiego. Siempre habrá tiempo para acostarse cuando el dolor lo requiera.

“LA VIDA EMPIEZA HOY, TENEMOS TODA LA VIDA POR DELANTE, LO MEJOR DE LA VIDA NOS QUEDA POR VIVIR” (J. Antonio Hernández Guerrero, mi querido profesor)

Autora: Carmen Franco Sánchez.

III Jornadas Fibromialgia

Nos complace anunciaros que el próximo Jueves 26 se abril se celebrarán en la Escuela Andaluza de Salud Pública las III Jornadas de fibromialgia, organizadas por la Asociación Agrafím .

Las inscripciones a las Jornadas se deben realizar a través de la Asociación, en el correo: agrafim@agrafim.com

Os dejamos información sobre el programa de ponencias. Esperamos que os resulte interesante. Un abrazo.
Escuela de Pacientes.

Talleres para la Salud

El Área de Salud es una de las más importantes para nuestra entidad, ya que la salud es uno de los pilares básicos para alcanzar un estado completo de Bienestar, por ello desde FRATER dedicamos una parte importante de nuestro trabajo y esfuerzo a los servicios de salud, creando nuevos talleres por la necesidad y manteniendo los existentes.

Desde hace varios años se han estado manifestando una serie de necesidades a las que hemos intentado dar cobertura gracias a las subvenciones públicas y privadas, además de la colaboración de los socios, sin estas colaboraciones no serían posibles, y sobre todo en estas fechas, ya que las subvenciones se están reduciendo de una forma vertiginosa.

Dentro de nuestra Asociación contamos con un colectivo muy particular y sobretodo extenso, nos referimos al colectivo que padece Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

Por todas las necesidades detectadas se mantiene el Taller de Gimnasia Saludable, el cual comenzó en el año 2004, ya que la demanda cada vez es mayor junto con el taller de Yoga, el resto de talleres dependen de los recursos económicos de la Asociación. Los objetivos son los siguientes:

ü           Colaborar e implicarlos en las actividades propuestas.

ü           Ser consciente de nuestras limitaciones corporales. (autocontrol postural)

ü      Mejorar el control  postural, equilibrio, coordinación, etc. Mediante actividades lúdicas, ejercicios lúdicos, juegos y dinámicas de grupos.

ü      Mejorar  el Bienestar físico, psíquico y social.

Por otro lado como hemos comentado se está llevando a cabo un Taller de Yoga adaptado a personas con Fibromialgia u otras patologías. Participan en el taller Personas con discapacidad, pero que no sufra problemas graves en su aparato locomotor, siendo el médico quien tiene la facultad para decidir si está capacitada para efectuar estas técnicas.

Podemos considerarla como una gimnasia algo especial, porque hace mucho hincapié en la relajación muscular y la respiración. El Taller consiste en realizar técnicas Orientales para la Salud, que juegan un papel importante en la mejora de la salud y la calidad de vida. Este taller ha levantado un gran interés dentro del colectivo, ya que el taller es muy beneficioso para su salud Física y Mental, comentar que nos llegan muchas personas derivadas por Atención Primaria. Comentar que la labor del voluntariado es fundamental para la ejecución de dicho taller.

Los objetivos son los siguientes:

ü     Revalorar nuestro cuerpo, como el instrumento fundamental que es.

ü     Conocimiento y manejo de su cuerpo, normalizando las funciones del organismo entero  a través de las posturas (asana).

ü     Conseguir  restablecer en nuestra mente el equilibrio y la paz a través de la práctica de la relajación y meditación.

ü     Influir en los valores físicos, mentales, morales las Personas con Discapacidad.

ü      Tener más confianza en si mismo ante los demás valorando más nuestras capacidades

ü             Alcanzar una mejor tolerancia ante la frustración (miedos internos).

ü             corregir posturas inadecuadas con ejercicios de gimnasia correctiva.

Asociación FRATER de Écija (Sevilla)

Entrevista al doctor César Hugo López

Nuestra compañera Mari García Martínez nos relata los comentarios realizados en una entrevista al doctor César Hugo López, para así compartirlos con todos y todas a través del blog. 

Gracias Mari por esta aportación tan interesante. 

Besos para todos y todas desde la Escuela de Pacientes.

.........................

En una entrevista el Dr. César Hugo López dijo que la fibromialgia es una enfermedad que siempre ha existido, pero fue en los 90 cuando se pautaron criterios diagnósticos por el colegio americano de reumatología.

Es una enfermedad frecuente, dice el doctor César Hugo López, en torno al 5% de la población en general y que afecta al 80% de las mujeres frente a los hombres.

Hoy tiene mucha importancia por las secuelas socio-económicas en conlleva, como por ejemplo  faltar al trabajo y la mala calidad de vida de los pacientes

Existe una dura discusión a nivel profesional, reconoce el doctor César Hugo López, porque no hay una buena aceptación de reconocimiento de la enfermedad por el cuerpo médico ya que aunque común, es desconocida. Ahora es cuando se está empezando a dar información a los profesionales.

Es una enfermedad sin causa conocida, reconoce el doctor César Hugo López, aunque se sabe que hay muchas cosas que pueden desencadenarla.

Lo único que se sabe a ciencia cierta, dice el doctor César Hugo López, es que la fibromialgia es un trastorno en la modulación del dolor que se hace a través del sistema nervioso central.

El doctor pone un ejemplo: si te das un golpe en la rodilla con una esquina de un mueble sientes un dolor muy fuerte, muy agudo, tanto, que te quedas inmóvil, y en unos segundos se te va el dolor,  ¿por qué?, porque existe un sistema de regulación del dolor en el sistema nervioso central en la cual ese dolor entra por fibras del sistema nervioso periférico llega a la médula, llega al cerebro, ese sistema reconoce el dolor  y envía neurotransmisores que bloquean ese dolor. Eso sería una modulación normal del dolor, en el paciente con fibromialgia hay pruebas de que el sistema de regulación está alterado.

¿Cómo se altera?, pregunta el doctor César Hugo López. Es ahí donde entran las hipótesis. Se puede alterar por infecciones crónicas, por enfermedades crónicas que conlleven un  estímulo doloroso continuo, como una artritis, estrés, etc.,…  alteraciones del sueño, enfermedades endógenas, enfermedades de la tiroides, es decir, comenta el doctor, hay una serie de factores que pueden alterar ese equilibrio del sistema de regulación del dolor que con el tiempo deflagran la enfermedad.

El síntoma fundamental de esta enfermedad es el dolor, un dolor difuso generalizado es un dolor con sensación de fatiga, alteración del sueño, y una serie de síntomas que acompañan a la fibromialgia en otras áreas fuera de los tejidos blandos como síntomas intestinales como el colon irritable, trastorno de la articulación Tempo- Mandibular , síntomas de la vejiga irritable, manos moradas, sensación de hormigueo en las manos, sensación de hinchazón  en las manos por la mañana, y entre el 25 – 30% de pacientes con depresión.

Acaban de realizar un estudio que indica, dice el doctor Hugo López,  que el índice de suicidio en pacientes con fibromialgia es muy superior a enfermos con otras patologías crónicas porque la calidad de vida de estos pacientes es mala comparable a otros pacientes con artritis crónica, con cardiopatía severa, por lo que el grado de inadaptación a la enfermedad es alto por lo que la depresión es un síntoma o una causa muy muy frecuente.

El diagnóstico, dice el doctor César Hugo López,  se hace frente a un paciente que tiene dolor muy generalizado por más de tres meses de evolución  en el cual encontramos 18 puntos dolorosos predeterminados con una presión de 4kgr. Por cm² .

Esta Enfermedad no se expresa desde el punto de vista de laboratorio. Los pacientes llegan a la consulta con todas sus pruebas realizadas, consultas de otros especialistas, etc., y todo normal, incluso algunos profesionales les llaman neuróticos, depresivos, querer hacerse notar,… No hay ningún diagnóstico, lo único que hay son diagnósticos excluyentes: no hay artrosis, no hay defectos del colágeno, no hay efectos secundarios de otros tratamientos. Lo que se hace es dar un diagnóstico positivo para excluir estas patologías.

Hay algunas alteraciones en el examen de la polizonografía que no sirven par a un diagnóstico pero sí para ayudar al diagnóstico más adelante.

Tras el diagnóstico viene el problema de tratar al paciente, reconoce el doctor César Hugo López,  hay que educarlo en la parte higiénico dietética y lo fundamental es el ejercicio físico y el desarrollo de ejercicio físico de manera habitual está demostrado que beneficia la vida del paciente porque amortigua el dolor, a demás de la medicación y ayuda de psicólogos/as.

Lo fundamental es que se tenga un seguimiento de estos pacientes por un equipo multidisciplinar ya que se ha comprobado que los pacientes mejoran de manera cualitativa y cuantitativa.

Fibromialgia, vino a mí para quedarse

Me llamo Carlos, tengo  44 años y son 15 los que llevo padeciendo  esta  horrible enfermedad.

Hace 5 años que me la diagnosticaron, después de una dura y larga lucha deambulando de médico en médico. Esta enfermedad rompió toda la estructura, todos los proyectos de mi vida  y la de los que me rodean, en lo personal, laboral y familiar.

En lo personal ha sido, y es capaz, de aterrarme ya que el dolor que recorre todo mi cuerpo es tan profundo y tan devastador que no puedo controlar el cansancio y agotamiento físico permanente, hace que esté siempre de mal humor  y que no pueda desempeñar mis tareas básicas diarias, el miedo es otra causa añadida ya que no sabes el cambio tan brutal que puede hacer  tu cuerpo en un segundo.

En lo laboral, tuve que soportar las humillaciones, las risas y comentarios  que mis propios compañeros hacían a diario, era tan grande la presión que tenía que soportar que opté por dejar mi trabajo y eso fue quizás peor que la propia enfermedad, no pedía nada a mis compañeros, sólo respeto, pero… ¿saben realmente lo qué es el respeto? Todavía a día de hoy, siguen mirándome como un bicho raro, pero todo ha cambiado, ya no me importa lo que piensen y lo que digan.

En lo familiar, también han tenido que soportar y adaptarse al cambio que hemos tenido que hacer por culpa de la fibromialgia, si es verdad que ellos se han adaptado  a mí, y su apoyo ha sido y es lo que me hace seguir luchando, ya que que es muy importante tener cerca a las personas que quieres. Estuve tiempo queriendo y llevando el peso de esta dura carga yo solo, pero llegó un momento que pesaba demasiado y busqué ayuda profesional, permitidme decirlo con voz alta y con propiedad “ MI ASOCIACIÓN” fue y es junto a mi familia, la que ha conseguido levantarme y sacarme del pozo donde me encontraba y que no era capaz de salir por mis propios medios, sus profesionales y mis compañeras hacen que el día a día sea más fácil, todos ellos pusieron a mi disposición unas herramientas que hoy me son muy útiles, ellos también son mi familia y ya no podría seguir sin tener sus consejos, sus conocimientos e incluso sin tenerlos a ellos mismos. Mi consejo es que no intentéis soportar este infierno solos, porque lo único que conseguiréis es hundiros mucho más. GRACIAS a todas las personas que me ayudan cada día y que me demuestran que no estoy solo, hoy todo ha cambiado, sigo teniendo fibromialgia, pero ya soy capaz de sonreír y de mirar hacia el futuro.

Carlos Criado Navas.

Enfermo de fibromialgia y socio de ACOFI y SFC. Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.