FIBROMIALGIA: una de las enfermedades “fantasma” del siglo XXI

¿Qué síntomas tiene la enfermedad? ¿Qué desencadenante provoca la patología? ¿Por qué las neuronas informan erróneamente al cerebro advirtiendo que hay dolor? ¿Es el resultado de una ansiedad extrema que durante años se ha enmascarado en nuestro cuerpo? ¿Qué relación existe entre la enfermedad y la tristeza? y ¿Por qué –aún en el siglo XXI- sigue siendo una enfermedad “fantasma” para muchos profesionales que mutuamente discrepan sobre el tema?

Las respuestas a todas las preguntas son más cortas que complejas.

Sabemos de antemano que hay un dolor real, físico, anímico y emocional que, de una manera u otra, altera nuestro sistema nervioso consiguiendo mermar drásticamente nuestra calidad de vida.

El calvario empieza cuando por descarte –tras infinidad de visitas y exploraciones médicas- al individuo se le diagnostica una enfermedad de la cual hay pocos datos, un sinfín de contradicciones, unidas a una falta de seguimiento y cuidado del enfermo.

Todo el mundo, en el transcurso de su vida, tiene o ha tenido alguna vez dolor físico o emocional: dolor de articulaciones, de huesos, dolores de cabeza, cansancio, fatiga, debilidad, tristeza… pero ¿qué pasa si esos síntomas son continuos, persistiendo día tras día?

Hormigueos, estrés, depresión, agarrotamientos, colon irritable, fatiga crónica, ansiedad… y muchas otras advertencias indican que nuestro cuerpo está al borde del caos. Un punto de fuga en el cual el horizonte es oscuro, ciego, invisible para aquellos que ven a una persona aparentemente saludable.

Los pacientes -hartos de que los profesionales esquiven el asunto, hartos de visitar durante años los hospitales llamando de puerta en puerta- se unen en asociaciones intentando encontrar la solución a su problema.

Y aunque los estudios científicos avanzan, por desgracia el sistema nervioso es uno de los grandes misterios de la ciencia moderna, no pudiendo así encontrar remedio a una enfermedad que no solo ataca a mujeres y hombres, sino también a niños y ancianos.

Aunque la O.N.S declaró en 1992 que la FM era una enfermedad crónica que padecían más mujeres que hombres, el dolor no es el mismo, ni afecta de igual forma a los que la padecen.

Para todos los que tenemos FM nos queda un camino duro, pedregoso, pero no exento de una vida vivible. Una dieta equilibrada, ejercicios de hidroterapia y psicoterapia ayudan a mejorar y frenar la enfermedad, por eso no hay que aflojar la marcha, ni desencantarnos por el dolor. Hay que concienciarnos de que el dolor está ahí, pero que nuestro esfuerzo es el motor que nos ayudará a que la mente y el cuerpo se unan para mejorar.

Una continua actitud positiva minimiza los síntomas y recorta eficazmente el sufrimiento de una enfermedad que puede resultar silenciosamente dura, porque el aspecto de los enfermos a simple vista es bastante bueno –aunque tengan ojeras y mirada entristecida-. El mejor tratamiento que existe actualmente es realizar diariamente ejercicio suave compartido con una vida sosegada que no conlleve la necesidad de usar medicamentos.

José Manuel Tapiador Torres

Mi dolor y yo

Un día, sin darme cuenta, me encontré a mí misma… y ya no era la persona que fui…

Yo sé que la vida nos va cambiando…porque así debe de ser; experiencias acumuladas…¡¡¡la vida misma!!!... que pasa inflexible y sutil a la vez.

Pero un día…mi cuerpo dijo ¡¡¡basta!!!...había forzado al mismo sin darme cuenta…..

Una vez me dijeron: ¡¡”tu cuerpo nació sano, vos lo enfermaste”…

Y sí, ¡¡que verdad más grande!!

Pues así, comencé a pedirle perdón por todo lo que le había hecho, pero no fue suficiente…

A veces la vida nos golpea fuerte porque sabe que de otra manera no detenemos la marcha y así, fue como detuve la mía.

Un día ya no pude más.

Pero como creo en Dios y Él siempre ilumina mi camino…puso en él un ser que me acompañó en mi sufrir:

                                        ¡¡¡ ANY !!!

Juntas buscábamos caminos para ayudarnos y como en toda búsqueda nos equivocamos, pero nos teníamos la una a la otra…

Como dije antes, Dios ilumina y nos guió a este lugar que para mi y creo que para todas las que hoy estamos aquí presentes, deja de ser un centro con paredes frías y muebles que no significan nada…para crear un lugar donde detenernos  y sentirnos arropadas…comprendidas…queridas…y lo más importante de todo…ayudadas.

Nos topamos con personas que caminaban el mismo camino que nosotras, algunas con pasos más adelantados y otras que caminaban a nuestro ritmo, pero todas con un corazón enorme.

El primero en aparecer en mi vida fue PEDRO. Con su energía y su música consiguió que volviera a descubrir a esa persona que una vez fui, que había olvidado, pero que jamás se había ido de mi ser.

Comencé a reírme de mí misma, a volver a permitirme ser feliz, a reírme a carcajadas, a ¡¡¡gritar!!! si lo necesitaba…

Cada jueves, Pedro querido, lograste que me permitiera ser feliz…¡¡¡¡sí!!!!!  Permitírmelo y, lo mejor de todo, lo conseguía…

Allí conocí a muchas personas de edades diferentes, de culturas diferentes…pero nada importaba porque todas estábamos para que esas dos horitas maravillosas  nos sintiéramos las mujeres más felices de la tierra…

Luego apareciste vos, Victoria, con tus ojos bondadosos, comprensivos, amigables, con esa mirada tuya que te hace sentir tan cálidamente comprendida y apoyada…diciendo las palabras justas que uno necesita escuchar para darse cuenta que no todo está perdido…que siempre hay un camino, una esperanza, un perdón.

Recordé mucho mi pasado, lloré con vos…pero poquito a poco me di cuenta que estaba retrocediendo para tomar impulso hacia la persona que soy ahora… que no es demasiado diferente de la que era….pero si que intenta que en su vida no haya ciertas cosas…, con quién quiere compartirla y hacia donde va.

Leí una vez:

           Superar una crisis te hace más libre…..la angustia ante un día vacío, ante una vida vacía sin proyectos, puede ser muy dolorosa. Hay que haber tocado fondo para renacer. A veces es necesario, mientras que todo va mas o menos bien es fácil ir arrastrando una serie de cosas, aunque no te satisfagan, puedes mantenerte en el autoengaño…Pero algún día todo se desmorona y te obliga a cuestionarte lo que haces con tu vida, lo que tienes, lo que eres... A veces, una etapa de depresión puede ser terapéutica, y ésa es una buena noticia.

Cada día me digo: "atrévete a decidir tu propia vida”

Gracias a todas ustedes que me han hecho sentir como en mi casa, que han abierto sus corazones permitiéndome que sea una parte de sus vidas. Y aunque los dolores estén y el cansancio no nos abandone y la tristeza muchas veces invada mi vida:

                          ¡¡¡¡ DOY GRACIAS A DIOS!!!!...por haberlas puesto en mí camino…

Marita Filippone.

Socia de AFIJE

Siempre hacia delante

Padezco fibromialgia desde siempre -no recuerdo mi vida sin dolores, aunque fui diagnosticada en el 2004- pero no quiero que nadie me tenga lástima, sólo pido respeto y apoyo para sobrellevarlo; después de todo, gracias a lo que sucedió, mi orden de prioridades cambió, y aunque mi calidad de vida no es la de antes, me siento más realizada como persona, por tener tiempo para dedicar a todo aquello que siempre quise hacer, pero no pude.

La persona que un día entró en el hospital pasando por una situación de vida o muerte, no volvió a salir. Nació una nueva, alguien que iba a aprovechar todas las oportunidades que la vida le fuera dando para salir adelante y ser feliz. Porque la felicidad va con nosotros, en las cosas pequeñas, en las que no vemos porque nos cegamos con cosas vanales y que en realidad no tienen la importancia que le damos. Yo me di cuenta entonces.

Cuando me diagnosticaron fibromialgia, perdí de nuevo el rumbo, pero gente muy especial me abrió los ojos, mi querida psicóloga, mis nuevas amigas-os de la Asociación de fm -quiero hacer aquí un inciso, siempre escribía fibromialgia con mayúsculas hasta que un dia me negué a que fuera considerada más importante que yo, mi nombre si va en mayúsculas, mi enfermedad no se lo merece-, pusieron delante de mi un mundo nuevo, donde comprendí que tenía otras opciones a parte de encerrarme en casa a lamentarme de mi misma, a pasar más tiempo en cama que de pie, o a llorar más que a reir.

Este nuevo camino que elegí, no estaba libre de obstáculos, de piedras que sortear. Cambiar las prioridades de la vida de uno, también trae conflictos familiares, que unidos al poco apoyo, nos dejan a solas con la enfermedad y con todo lo que ella conlleva. Pero era mi momento, mis hijos ya mayores, fuera de casa, y un esposo con buena salud, no iban a impedir que viviera mi nuevo estado de la forma más agradable y feliz posible, aunque tuviera que ponerme por delante de ellos.

En cuanto aprendí a delegar el trabajo de casa, a decir de vez en cuando NO, y a devolverme un poco de la calidad de vida perdida cambiando unos intereses por otros, mi vida mejoró. Sé que cada vez voy a peor, eso es así, la fibromialgia todavía no tiene cura, sólo opciones paliativas, la edad física no corresponde con la intelectual o emocional, tengo 53 años y me siento como una mujer de 80, y a medida que pasen los años si ya por ley de vida el cuerpo va degenerando, aún más si llevas esta mochila a cuesta; pero también sé que mis mejores amigas y amigos me los dió la enfermedad, que mis mejores cuentos y relatos los he escrito gracias a la enfemedad, y que dejando a un lado los problemas personales que pueda tener como cualquier otra persona sana, SOY MÁS FELIZ.

No soy rica, mi vida es como la de cualquiera de vosotras-os, pero he dejado de ser una obsesiva en la forma de hacer las camas, de cargar con la compra, de acudir al instante cuando los hijos me reclaman, de preocuparme por solucionar cosas que no están en mis manos hacerlo, porque todo ello me perjudicaba; a cambio salgo más a menudo con las amigas; me da igual si son las diez de la mañana, las tres de la tarde, o las once de la noche, si se me apetece escribir me siento y lo hago; no caigo en el compromiso de decir que sí a cosas que me gustaría decir que no ¿Por qué?, porque el dolor va a ser el mismo haga lo que haga, y prefiero soportar ese dolor haciendo aquello que me provoca felicidad que lo que me provoca desasosiego. Siempre habrá tiempo para acostarse cuando el dolor lo requiera.

“LA VIDA EMPIEZA HOY, TENEMOS TODA LA VIDA POR DELANTE, LO MEJOR DE LA VIDA NOS QUEDA POR VIVIR” (J. Antonio Hernández Guerrero, mi querido profesor)

Autora: Carmen Franco Sánchez.

Talleres para la Salud

El Área de Salud es una de las más importantes para nuestra entidad, ya que la salud es uno de los pilares básicos para alcanzar un estado completo de Bienestar, por ello desde FRATER dedicamos una parte importante de nuestro trabajo y esfuerzo a los servicios de salud, creando nuevos talleres por la necesidad y manteniendo los existentes.

Desde hace varios años se han estado manifestando una serie de necesidades a las que hemos intentado dar cobertura gracias a las subvenciones públicas y privadas, además de la colaboración de los socios, sin estas colaboraciones no serían posibles, y sobre todo en estas fechas, ya que las subvenciones se están reduciendo de una forma vertiginosa.

Dentro de nuestra Asociación contamos con un colectivo muy particular y sobretodo extenso, nos referimos al colectivo que padece Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

Por todas las necesidades detectadas se mantiene el Taller de Gimnasia Saludable, el cual comenzó en el año 2004, ya que la demanda cada vez es mayor junto con el taller de Yoga, el resto de talleres dependen de los recursos económicos de la Asociación. Los objetivos son los siguientes:

ü           Colaborar e implicarlos en las actividades propuestas.

ü           Ser consciente de nuestras limitaciones corporales. (autocontrol postural)

ü      Mejorar el control  postural, equilibrio, coordinación, etc. Mediante actividades lúdicas, ejercicios lúdicos, juegos y dinámicas de grupos.

ü      Mejorar  el Bienestar físico, psíquico y social.

Por otro lado como hemos comentado se está llevando a cabo un Taller de Yoga adaptado a personas con Fibromialgia u otras patologías. Participan en el taller Personas con discapacidad, pero que no sufra problemas graves en su aparato locomotor, siendo el médico quien tiene la facultad para decidir si está capacitada para efectuar estas técnicas.

Podemos considerarla como una gimnasia algo especial, porque hace mucho hincapié en la relajación muscular y la respiración. El Taller consiste en realizar técnicas Orientales para la Salud, que juegan un papel importante en la mejora de la salud y la calidad de vida. Este taller ha levantado un gran interés dentro del colectivo, ya que el taller es muy beneficioso para su salud Física y Mental, comentar que nos llegan muchas personas derivadas por Atención Primaria. Comentar que la labor del voluntariado es fundamental para la ejecución de dicho taller.

Los objetivos son los siguientes:

ü     Revalorar nuestro cuerpo, como el instrumento fundamental que es.

ü     Conocimiento y manejo de su cuerpo, normalizando las funciones del organismo entero  a través de las posturas (asana).

ü     Conseguir  restablecer en nuestra mente el equilibrio y la paz a través de la práctica de la relajación y meditación.

ü     Influir en los valores físicos, mentales, morales las Personas con Discapacidad.

ü      Tener más confianza en si mismo ante los demás valorando más nuestras capacidades

ü             Alcanzar una mejor tolerancia ante la frustración (miedos internos).

ü             corregir posturas inadecuadas con ejercicios de gimnasia correctiva.

Asociación FRATER de Écija (Sevilla)

Fibromialgia, vino a mí para quedarse

Me llamo Carlos, tengo  44 años y son 15 los que llevo padeciendo  esta  horrible enfermedad.

Hace 5 años que me la diagnosticaron, después de una dura y larga lucha deambulando de médico en médico. Esta enfermedad rompió toda la estructura, todos los proyectos de mi vida  y la de los que me rodean, en lo personal, laboral y familiar.

En lo personal ha sido, y es capaz, de aterrarme ya que el dolor que recorre todo mi cuerpo es tan profundo y tan devastador que no puedo controlar el cansancio y agotamiento físico permanente, hace que esté siempre de mal humor  y que no pueda desempeñar mis tareas básicas diarias, el miedo es otra causa añadida ya que no sabes el cambio tan brutal que puede hacer  tu cuerpo en un segundo.

En lo laboral, tuve que soportar las humillaciones, las risas y comentarios  que mis propios compañeros hacían a diario, era tan grande la presión que tenía que soportar que opté por dejar mi trabajo y eso fue quizás peor que la propia enfermedad, no pedía nada a mis compañeros, sólo respeto, pero… ¿saben realmente lo qué es el respeto? Todavía a día de hoy, siguen mirándome como un bicho raro, pero todo ha cambiado, ya no me importa lo que piensen y lo que digan.

En lo familiar, también han tenido que soportar y adaptarse al cambio que hemos tenido que hacer por culpa de la fibromialgia, si es verdad que ellos se han adaptado  a mí, y su apoyo ha sido y es lo que me hace seguir luchando, ya que que es muy importante tener cerca a las personas que quieres. Estuve tiempo queriendo y llevando el peso de esta dura carga yo solo, pero llegó un momento que pesaba demasiado y busqué ayuda profesional, permitidme decirlo con voz alta y con propiedad “ MI ASOCIACIÓN” fue y es junto a mi familia, la que ha conseguido levantarme y sacarme del pozo donde me encontraba y que no era capaz de salir por mis propios medios, sus profesionales y mis compañeras hacen que el día a día sea más fácil, todos ellos pusieron a mi disposición unas herramientas que hoy me son muy útiles, ellos también son mi familia y ya no podría seguir sin tener sus consejos, sus conocimientos e incluso sin tenerlos a ellos mismos. Mi consejo es que no intentéis soportar este infierno solos, porque lo único que conseguiréis es hundiros mucho más. GRACIAS a todas las personas que me ayudan cada día y que me demuestran que no estoy solo, hoy todo ha cambiado, sigo teniendo fibromialgia, pero ya soy capaz de sonreír y de mirar hacia el futuro.

Carlos Criado Navas.

Enfermo de fibromialgia y socio de ACOFI y SFC. Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

La escuela de felicidad

    

Muchos compañeros se quejan de que les duele todo, que si pudieran se saltarían la Navidad y yo añado, con pértiga.

      Claro que estamos mal, cualquier esfuerzo lo pagamos, el truco para nuestra enfermedad es dosificar las energías y estas fiestas son estresantes hasta para los sanos. Sin embargo yo os puedo jurar que aunque ahora mismo no puedo hablar de la afonía tan grande que tengo, que me duele todo, y que estoy tumbada en el sofá con una manta, no me arrepiento de a ver ido a Madrid a ver a mi hija, y solo saber que la he tenido al lado me satisface.

    No podemos cerrarnos a los pequeños esfuerzos porque nos recompensan, tenemos que aprender a disfrutar de lo pequeño, y decir, mientras dibujamos una tierna sonrisa en nuestra cara, estoy hecho polvo pero que rato tan bueno he pasado  con mi nieto, o con mi hijo o que comida tan rica me ha salido… lo importante es  saber que eres capaz de crear un momento de felicidad y disfrutar el recuerdo, ahora a recuperarnos. Me duele, si, por eso me voy a mimar y disfrutar de lo pequeño. 

      Sin embargo no es fácil quedan muchos días para reyes y seguro que tenemos que hacer todavía algunas compras, bueno, despacito, hasta donde llegues, encárgale a alguien que  sepa como estas que te compre algún regalo para otro, seguro que hay alguien dispuesto a echarte una mano, dispuesto a sentirse útil, atrévete a pedírselo, seguro que tu sabes distinguir quién, como tú, va a disfrutar de crear un pequeño momento de felicidad.

                Yo me he hecho un propósito para este año: Que el 2012 sea una escuela que nos enseñe a fabricar momentos de felicidad.

Consuelo Muñoz, presidenta de APAFIMA

PALABRAS QUE CURAN

Hoy quisiera hacer una pequeña reflexión e intentar comprender por qué las personas que nos rodean y en especial el colectivo de profesionales médicos y sanitarios no entienden de Fibromialgia y del Síndrome de fatiga crónica, a no ser que sea “creyente”.

La medicina moderna o tradicional se siente incómoda ante nosotros, enfermos de FM, que los agobiamos continuamente con nuestra enfermedad, sin ser ellos capaces de dar un paso adelante, siendo a veces maleducados, arrogantes e hirientes en sus palabras y en su trato, creando en nosotros los enfermos sentimientos de abandono y desamparo. Los médicos tratan las patologías sin ocuparse del sufrimiento humano de sus pacientes, sin escucharnos y con prisas que es como decirnos sin palabras “lo sé todo”. Necesitamos médicos humildes amables y respetuosos con los pacientes. -Es verdad que no son magos, pues ahora mismo no existe una solución que sea efectiva para curarnos ,aunque ya miramos al futuro con esperanza puesta en esos pocos ”creyentes” que se sensibilizan, se forman y se mojan con los enfermos y con la FM y SFC. También existen médicos que prestan atención cuando los pacientes acudimos repetidamente a su consulta, señal de que el dolor nos desespera, pues es difícil  aceptar la sombra invisible que es el dolor que nos persigue día y noche y no nos promete una luz al final del túnel, sintiéndonos atrapados, buscando consuelo aunque sea en una palabra de aliento.

Palabras que curan, palabras de la vida normal que nos eleva el espíritu y mejora nuestra actitud ante la enfermedad. Palabras que hacen nuestro camino más fácil.

“No te puedo curar, pero te creo, creo en tu sufrimiento, en tu mirada estrujada por el dolor, en el rictus de tu cara aunque sonrías, en tus andares torpes y rígidos.También creo en tu voluntad, en tu actitud de saber que cuando una puerta se cierra se abre una ventana y creo  en tu actitud de no agobiarte al pensar en tu futuro con FM y SFC y que quieras vivir plenamente sólo el día de hoy la próxima hora, pero con optimismo .

Si conociéramos el poder de la palabra, serian más cuidadosos en lo que nos dicen a los enfermos y sabrían que existen palabras curativas, positivas, que nos revitalizan alientan y animan, pues según dice un viejo proverbio chino:

“Haz que tus palabras sean dulces por si tienes que tragártelas”

Maribel Garrido Cárdenas 

Vicepresidenta de Afixa Jaén

Tengo fibromialgia, ella no me tiene a mí

Me llamo Rafaela García, tengo 49 años y llevo más de 20 conviviendo con mi eterna compañera…..

Desde que comencé el viaje con ella, mi vida cambió de manera radical. Comenzó la lucha con profesionales de la salud, con familiares, con el entorno social etc.….Siempre justificando la nueva condición que mi cuerpo había adoptado.

Este verano ha sido de bajón continuo, esta palabra solemos utilizarla con frecuencia las personas que padecemos enfermedades crónicas, y concretamente con mi eterna compañera: la Fibromialgia, cuando nos sentimos más cansados/as y decaídos/as de lo habitual.

Hace tiempo decidí que debía de cambiar mi forma de pensar ante la enfermedad, que yo tenía Fibromialgia pero que ella no iba tenerme a mí, pero pienso que cuando llegan estas caídas y estas faltas de fuerza, tengo la sensación de que yo me rindo y ella domina mi cuerpo, cuando esto me ocurre, me doy cuenta que debo dedicarme más tiempo para mí.

Espero y confío que los investigadores encuentren algo, que nos  haga descansar, necesito recordar lo que significa pasar un día sin dolor,  dormir una noche completa y despertarme descansada, y es que el dolor cuando es por dentro….es más fuerte, esto para quien no lo padece es difícil de entender.

No voy a rendirme ante ella, lucho día a día para que esto no suceda, quiero que la sociedad y mi familia, me vean como una persona activa y que comprendan que sigo siendo la misma de antes aunque mi cuerpo haya adoptado otra condición, yo me defino como una persona guerrera, y esta batalla tarde o temprano la tengo que ganar, si no puedo con mi enemiga, no me queda otra que aliarme a ella.

Ánimo compañeros/as, “EL CAMINO ES LARGO, PERO EMPIEZA CUANDO UNO DECIDE COMENZAR A CAMINAR”

Rafaela García Ruiz

El Ejercicio Físico y la Fibromialgia

El ejercicio físico es fundamental para mejorar nuestra calidad de vida y aliviar los síntomas de la Fibromialgia. En este nuevo post queremos compartir con todas vosotras y vosotros un vídeo que nos facilita su realización a través de recomendaciones y tablas de ejercicios que podremos llevar a la práctica en cualquier lugar.

El vídeo 'Ejercicio físico y consejos' se realizó para el aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes y se ha trabajado con muchos pacientes en talleres por toda la comunidad andaluza. Hoy queremos compartirlo con todas aquellas personas que no lo conocíais.

Para su realización se ha contado con pacientes de Fibromialgia y especialistas que nos ayudan a desarrollar los diferentes ejercicios sin ningún tipo de riesgo.

¿Os animáis a practiar alguno de los ejercicios propuestos?

¿Qué os parecen? Esperamos vuestros comentarios...

Decálogo de consejos

DECÁLOGO DE CONSEJOS

Una de vuestras compañeras nos comenta literalmente "A una persona afectada de Fibromialgia, no se le puede dar un solo consejo para lograr mejorar,  pues al ser una patología multisistémica y que afecta a distintas esferas de la vida, es necesario abordarla desde muchos frentes. Así que mis consejos para estas fiestas y para el resto del año son una adaptación de los que publica la Sociedad Española de Reumatología.

Por eso, os ponemos este decálogo que ella adapta. Esperamos que os parezca igual de interesante que a nosotras.

1) Aprenda a convivir con su dolor

No hay recetas ni píldoras mágicas para la fibromialgia y el dolor crónico. Por ello, el primer paso para controlarlo es asumir que el dolor puede persistir para siempre y que, por tanto, en adelante, va a formar parte de nuestra vida. Cuando se asume el dolor, se aprende a reconocerlo y a saber lo que lo mejora o empeora, y estamos entonces en situación de buscar soluciones y de volver a disfrutar de la vida.

2) Controle sus emociones

Muchas personas con esta enfermedad desarrollan sentimientos negativos que antes no presentaban y que les hacen convertirse en una persona diferente. Los sentimientos negativos más frecuentes en las personas con fibromialgia son enfado e ira, depresión, frustración, sensación de fracaso, culpa y vergüenza. Debe aprender a controlarlos para que no se cronifiquen y se conviertan en un problema añadido. Reconozca todo lo positivo que le sucede en la vida.

3) Controle su estrés

El estrés es, básicamente, la respuesta del organismo cuando afrontamos un peligro y nos preparamos para luchar o para huir. La mejor manera de combatir este estrés perjudicial es, en primer lugar, reconociendo cuál es la causa del nuestro, y evitando las situaciones que lo favorezcan. También es útil organizar y planificar nuestras actividades diarias, y dedicar diariamente tiempo a la relajación. Esta se practica siguiendo determinadas técnicas -como la respiración profunda o la relajación muscular- que pueden aprenderse con un corto entrenamiento.

4) Evite la fatiga

Tan negativo es permanecer en inactividad, como realizar un número excesivo de tareas. No intente ser un/una perfeccionista; planee sus obligaciones, y elimine o delegue aquellas que no sean estrictamente necesarias. Intercale periodos de descanso entre los de actividad, y haga sus tareas a un ritmo que usted pueda controlar.

5) Haga ejercicio

Posiblemente es el aspecto terapéutico más importante para el tratamiento de la fibromialgia. Se debe tener en cuenta el tipo de ejercicio y la intensidad, en función del grado de afectación y  otras patologías que se puedan padecer, por ello, es aconsejable la orientación de un/a profesional; sobre todo, si además de Fibromialgia se tiene Síndrome de Fatiga Crónica.  El ejercicio no sólo mantiene en forma los músculos y pone a punto el sistema cardiovascular, sino que disminuye el dolor, favorece el sueño, mejora la sensación de fatiga y disminuye la ansiedad y la depresión. Caminar, correr, pasear en bicicleta, son ejercicios aeróbicos que pueden favorecen el control de la enfermedad. Comience a realizar el ejercicio de una forma suave y vaya progresivamente incrementando su intensidad y duración, hasta realizarlo de 20 a 40 minutos, como mínimo 3 días a la semana. Al principio es posible que su dolor se incremente, pero progresivamente irá disminuyendo.

6) Relaciónese con los demás

Todos sabemos cómo alivia nuestras preocupaciones la conversación con los amigos y compañeros. Cuente a los demás lo que le pasa y cómo no puede hacer siempre las cosas que hacía antes, pero evite que la comunicación se centre continuamente en su dolor.

7) Proteja su salud

La depresión que puede acarrear el dolor crónico determina que se abandonen los buenos hábitos de salud. El tabaco, nocivo para cualquier aspecto de la salud, es también un excitante del sistema nervioso que hace más difícil el control del dolor. Lo mismo sucede con la cafeína y el exceso de alcohol, el cual puede además interferir con la medicación. Vigile su peso, y haga ejercicio para mantenerse en forma. 

8) Use con precaución los medicamentos

Muchos de los síntomas de la fibromialgia mejoran con medicación. Los analgésicos y antinflamatorios, que tan eficaces resultan en el dolor agudo, no funcionan tan bien en el dolor crónico de la fibromialgia, aunque son útiles en muchos pacientes. Existen analgésicos más potentes, que pueden ser empleados en la fibromialgia, siempre que los recomiende un médico experto en su empleo. Otros fármacos, como los anticonvulsivantes y los antidepresivos también pueden disminuir el dolor. Existen medicamentos que pueden mejorar el sueño, los trastornos psicológicos, las molestias intestinales, etc. pero, lo más importante es que la persona que padece esta enfermedad evite el automedicarse, y se ponga en manos de un médico experto en el tratamiento del dolor crónico y en el uso de las medicaciones anteriormente mencionadas.

9) Use con precaución las medicinas alternativas

Como con frecuencia los medicamentos tienen un resultado solamente parcial, es habitual que muchos enfermos busquen soluciones en las terapias alternativas. Algunas de estas terapias mejoran el dolor y pueden favorecer el control de estrés, el yoga  la acupuntura y  masaje relajante. La medicina alternativa puede ser cara, y no está regulada por las guías médicas. Por ello, se debe recomendar al paciente que consulte siempre con su médico antes de comenzar cualquier terapia de medicina alternativa, ya que algunas pueden interferir con el tratamiento estándar o habitual. Desconfíe si le prometen curación, si le recomiendan que abandone la terapia con medicinas, o si le dicen que el tratamiento es un secreto y solo puede ser administrado por ciertos proveedores.

10) Sea constante

La paciencia es una virtud importante; conseguir resultados puede tardar algún tiempo. No lo eche todo a perder porque tenga un "día malo". Aunque haya conseguido estabilizar su enfermedad, los "días malos" inevitablemente aparecerán y debe estar preparado para afrontarlos. En esos días, salga de casa y relaciónese con los demás, mantenga sus compromisos habituales y procure dedicar más tiempo a relajarse. Mantener con regularidad los consejos que le hemos dado anteriormente es la mejor forma de seguir controlando su enfermedad.

Por último, también nos comenta: "creo importante que se integren en una Asociación de personas con Fibromialgia, la experiencia de hablar con personas que han pasado por los mismos problemas, y sobre todo, conocer la forma en que estas personas han llegado a superarlos, resulta muy útil."

Hay muchas personas que hablan y enumeran los beneficios de entrar a formar parte de una asociación, por el contrario hay otras que prefieren no hacerlo para no darle más espacio a la enfermedad en sus vidas. ¿Cómo lo veis? ¿qué os sienta mejor a vosotras?