FM, SFC y SSQM: "un auténtico reto para la ciencia"

 “Doscientas mil personas, en su mayoría mujeres, padecen fibromialgia en Andalucía” afirmaba Mª José Sánchez Rubio, consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales el pasado viernes 29 de mayo en Granada.

Esto ocurrió en el marco de la presentación de un libro sobre esta enfermedad, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple, una publicación de la Federación Alba Andalucía “que viene a proporcionar respuestas a interrogantes frecuentes entre personas que padecen estos problemas de salud, utilizando información contrastada y con el aval científico de sus autores”.

En este libro participan 25 autores/as españoles/as dedicados a la investigación sobre estos temas. Cada uno de sus capítulos corresponde a publicaciones realizadas en revistas de factor de impacto, avalando a los textos, por tanto, de un importante y necesario rigor científico.

El contenido del libro, además, brilla por su diversidad de temas y está especialmente orientado a pacientes y profesionales, pretendiendo servir como llamamiento de los/as investigadores para la colaboración de diversas instituciones, la multidisciplinaridad e integración así como sentar las bases de la futura evidencia científica. Entre los capítulos se encuentran acogidos temas como “La investigación en síndrome de fatiga clínica”, “Neurociencias y fibromialgia”, “Dolor y fibromialgia”, “Alteraciones del sueño”, “Tóxicos medioambientales”, “Actividad física”, “Tratamiento asistencial”, “Bases moleculares del origen de la enfermedad”, entre otras. 

Sánchez Rubio destacó los esfuerzos que Andalucía ha destinado a mejorar la formación y la atención integral para estas enfermedades, poniendo en alza la implantación en 2007 del Proceso Asistencial Integrado de Fibromialgia y la creación en 2008 de la Escuela de Pacientes, formando desde su inicio a más de 2.200 personas afectadas de esta enfermedad.

En el evento participaron además Josefa Ruiz, Secretaria general de Calidad, Innovación y Salud Pública, y Maribel Garrido, presidenta de la asociación Afixa de Jaén.  

Desde la Escuela de Pacientes queremos dar nuestro apoyo y felicitación tanto a sus autores/as como a la Federación por esta iniciativa que nos acerca un poco más al objetivo de mejora de la atención y, por ende, de calidad de vida de estos/as pacientes. 

Fibromialgia de 0 a 100 en 10 años

Nos complace informaros de que se acaba de publicar "La Ciencia y la Clínica de la Fibromialgia", escrito por el doctor Manuel Marínez Lavín, quién lleva más de treinta años trabajando en este tema. Este libro es un manual práctico dirigido a los/as profesionales de la salud en el que se recopila lo que se conoce en torno a la enfermedad y también lo que parece que el futuro nos traerá.

Os dejamos con este artículo escrito por Jose María Sánchez Mateos en diariomedico.com

Buen verano para todos y todas.
Escuela de Pacientes


Aún recuerdo cuando escuche por primera vez esta enfermedad. Fue hace diez años mas o menos y me pilló fuera de juego. Pregunté a traumatólogos, miré artículos, leí alguna revista y la gran sorpresa fue que aunque estaba reconocida por la OMS casi todo mi entorno médico negaba la existencia de dicha enfermedad. Simplemente no existía. Vi en total 3 casos ese año  diagnosticadas en Madrid o Barcelona por especialistas de renombre…Actualmente veo 3-4 nuevos diagnósticos todas las semanas, diagnosticadas por fruteros o peluqueras y confirmadas posteriormente sin una exploración seria o rigurosa. De 0 a 100 en solo unos años y creo que es el momento de frenar y recapitular. Nada mejor que un buen libro para esto.

   “La ciencia y la clínica de la fibromialgia” es un libro que en apenas 100 páginas recapitula todo lo que se sabe y lo que aún está por venir de una enfermedad que realmente causa mucho sufrimiento. Su autor lleva más de 30 años trabajando sobre el tema y tiene muy claro que la controversia aún presente se debe a la imagen “linear y reduccionista incapaz de entender enfermedades complejas como la fibromialgia”.

   Con un texto claro y bien organizado el libro presenta dos partes diferencias. En una primera parte está todo el marco teórico y la fisiopatología. A favor de una enfermedad del sistema nervioso autónomo desarrolla la misma en base a los últimos descubrimientos y a la teoría de los sistemas complejos. Y la verdad es que esa mezcla de la teoría del caos con mecanismos fisiopatogenicos me ha parecido muy novedosa y me ha hecho sentir “linear y reduccionista”. Es posible que en un mundo de mecanismos bioquímicos y genéticos nos resulte insultante que el ser humano y sus dolores aún no podamos meterlo en una sola probeta. Muy interesante y seria esta parte.

   La segunda parte del libro es toda la etiología y patogenia demostrada, la clínica, los diagnósticos diferenciales y todos los tratamientos que han demostrado alguna utilidad. Me agrada que no empiece por los tratamientos farmacológicos si no que empiece por el ejercicio, el entorno y la ayuda psicológica. El dolor crónico es una pesada carga que debe tratarse de un modo integral y no mediante la máxima de “un síntoma una pastilla”.

   Esta segunda parte, que es más la clínica práctica, está bordada según mi opinión. He visto ya muchos diagnósticos de fibromialgia en los que no han tocado los 18 puntos específicos aprobados como diagnostico clínico y han acribillado a pruebas complementarias y analíticas al paciente. Y no siempre resultaron ser fibromialgia unos años después aunque el “cartelito” ya no hay quién lo quite. Hay un tema en el libro de diagnostico diferencial que vale su peso en oro pues no todo lo que es dolor es fibromialgia y esta enfermedad no solo tiene dolor. Hemos pasado de que solos se podía diagnosticar y tratar en consultas de especificas de reumatología a una enfermedad más frecuente que la hipertensión o la diabetes…y eso no puede ser. No podemos pasar de 0 a 100 sin riesgo de “accidentes”.

   Este libro me parece un punto de partida perfecto para recapitular diagnostico y tratamiento y normalizar una enfermedad que ni es fantasma ni es omnipresente. Un libro que centra desde  la ciencia rigurosa y desde una mentalidad abierta en una enfermedad de la que aun tenemos mucho que aprender a nivel teórico. Pero tenemos ya muchas cosas claras para la consulta de todos los días…CIENCIA Y CLÍNICA.

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Podéis encontrar el artículo en http://medicablogs.diariomedico.com/josemateos/2012/07/25/fibromialgia-de-0-a-100-en-10-anos/

Feliz día de la mujer para todas

Ante todo, ¡muchas felicidades!

Este día, no exento de debate, se alza para conmemorar la lucha de las mujeres por conseguir igualdad en un mundo marcado por los condicionantes culturales del género. Desde aquí, no sólo recordar y elogiar la lucha colectiva que mantienen las mujeres desde hace muchísimos años, también poner el acento en la lucha - y conquistas- que cada mujer de manera individual desarrolla en un espacio propio y único.

Felicidades a todas, y a seguir caminando hacia delante cada día con más fuerza...

Quiero aprovechar este día para recomendar un par de libros que inevitablemnete se me vienen hoy a la cabeza. Espero que os gusten.


LAS MUJERES, QUE LEEN, SON PELIGROSAS

Relegadas tradicionalmente a un papel secundario y a menudo pasivo en la sociedad, las mujeres encontraron muy pronto en la lectura una manera de romper las estrecheces de su mundo. La puerta abierta al conocimiento, la imaginación, el acceso a otro mundo, un mundo de libertad e independencia, les ha permitido desarrollarse y adoptar, poco a poco, nuevos roles en la sociedad. A través de un recorrido por las numerosas obras de arte que reflejan la estrecha relación entre libros y mujeres, Stefan Bollmann rinde un sentido homenaje a las mujeres y confirma el excepcional poder que confiere la lectura.







PERSÉPOLIS 

Esta novela gráfica narra la conmovedora historia autobiográfica de una niña iraní en pleno fundamentalismo islámico, desde la revolución islámica hasta nuestros días.

Cuando los fundamentalistas toman el poder forzando a las mujeres a llevar velo y encarcelando a miles de personas, Marjane descubre un nuevo mundo lleno de energía y esperanza mientras vive el terror de la persecución del nuevo gobierno y la guerra de Irán e Irak.

(También existe la adaptación al cine, por si preferís formato película)