lunes, 30 de mayo de 2016

"El primer paso no te lleva a dónde vas pero te saca de la botella"

Presentación de la Guía Multidiciplinar de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple

El pasado 11 de mayo tuvo lugar la presentación de la "Guía Multidisciplinar de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple” escrita por la presidenta de AFIXA Jaén, Mª Isabel Garrido Cárdenas. Maribel Garrido es formadora del aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes desde sus inicios.
Su lucha incansable y su fuerza la han llevado a escribir esta guía que es fruto de su experiencia y de la experiencia de personas que como ella viven la enfermedad y que la comparten en los talleres, en los encuentros, en su día a día en la asociación. Ella ha querido compartir con nosotros su vivencia en la redacción de esta Guía. Gracias por tu generosidad.

Os recomendamos la Guía y os dejamos con sus palabras:



Me llamo Maribel y hasta donde mi memoria alcanza tengo de compañera a la mal tratada y controvertida enfermedad llamada  Fibromialgia. No por esto he permitido que la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica  y otras patologías que sufro paren mi vida. Vivir con FM y SFC es para mí un ejercicio de férrea voluntad cada mañana que me levanto  rígida y dolorida, tras una noche de desconsuelo donde ni los blandos almohadones ni las finas sábanas hacen posible que mi cuerpo encuentre el descanso.

Un día la vida me colocó ante un gran desafío, sin buscarlo me encontré ante un gran grupo de enfermos de Fibromialgia. Ese día se me rebelaron desigualdades asistenciales por parte de la comunidad médico científica, el estigma social que esta enfermedad lleva consigo, despidos improcedentes del trabajo por el absentismo laboral que causa la enfermedad, relaciones familiares que se desmoronan por el impacto de una enfermedad crónica  y desconocida, y sobre todo me impresionó ver a seres humanos hundidos en la soledad, la incomprensión, la desesperanza y el abandono. Y así fue como en el año 2003 Afixa mi asociación provincial de FM y SFC de Jaén comenzó a caminar. Desde entonces día a día entrego toda mi voluntad y esfuerzo en conocer más sobre estas enfermedades  y  aprender estrategias, y aptitudes   que me  permitan servir en positivo a tantos enfermos que se acercan a Afixa con sus peculiaridades y situaciones ante la vida pero con un denominador en común la  enfermedad la cual les produce una avalancha de dudas, preocupaciones y situaciones que se han de resolver cuanto antes si además añadimos a esto la controversia y el escepticismo que rodean a estas enfermedades de Sensibilización Central.

Cómo comencé a escribir la guía
No es fácil poner un punto de comienzo a las historias, lo cual explica que mi primera intención al comenzar a escribir La Guía Multidisciplinar de FM, SFC Y SSQM no contemplaba ni por asomo verla editada ni convertida en libro pues ni soy escritora ni erudita en la materia, solo soy enfermera, afectada  y formadora de la Escuela Andaluza de Salud Pública desde el año 2008, fecha en que se abrió el aula de Fibromialgia. También desde sus inicios asumo la presidencia de mi entidad Afixa  la cual me da la oportunidad ya que por mis enfermedades pronto me vi apartada de mi vida laboral, de sentir y expresarme en mi vocación de servicio y en mi profesión, compartir las esperanzas  de un gran número de personas las cuales me gratifican con sus logros y alegrías aunque sus necesidades me reten en este difícil camino y sus dolores me motiven a seguir adelante aún a pesar de que en ocasiones y no pocas me sienta quijote peleándome contra molinos de viento.

Con esta actitud comencé a escribir esta guía multidisciplinar con la simple intención de  formar a los voluntarios de mi asociación y servir de apoyo a los enfermos, esos que vamos a pié y no entendemos  de medicina pero que día tras día nos toca lidiar con la enfermedad y todos sus inconvenientes. El día 11 de Mayo de 2016 mi libro se vistió de gala y fue presentado en sociedad, luciendo su portada con la frase “El primer paso no te lleva a dónde vas pero te saca de la botella”.
Busqué con cuidado una foto para la portada que resumiera todo lo que yo quiero trasmitir, una mujer de espaldas a la vida, al trabajo, a la familia a la sociedad, aislada por la incomprensión y el desconocimiento, metida en una botella, y con una salida estrecha y pequeña, el cuello de la botella. La Guía aborda todos los aspectos de la enfermedad con la intención de dar a los afectados herramientas que no les llevarán a donde van pues de momento la enfermedad no tiene cura pero si serán el primer paso para salir de la botella a la cuál  frotaremos igual que a la lámpara de Aladino con fuerza y tenacidad hasta ver el lado más brillante de la experiencia que es vivir pegados a una incómoda sombra llamada Fibromialgia.

Gracias

El acto de presentación fue poco menos que multitudinario, numerosas personas, cargos políticos, compañeras de otras asociaciones y profesionales se personaron para arroparme a mí y a mi entidad y aunque me encogía ver mucha gente de pié e incómoda por falta de sitio sí que tuve el privilegio de disfrutar de un ambiente de calor y sentimientos compartidos que hicieron aflorar más de una lágrima de emoción entre los asistentes.

No me olvido de lo más importante, mi familia, mis amores de siempre y para siempre a los que les robo interminables horas, y atención en busca de mi sueño de cambiar la realidad de los enfermos, pero que son capaces de entenderme, que me respetan y me animan y recogen mis cristales rotos cada vez que me caigo que es muy a menudo. Allí estaban todos, sin poder dirigirles mi mirada sin riesgo de emocionarme y que mi voz se quebrara.Pero en medio de tanta gente y al fondo una personita brillaba con luz propia, mi pequeña nieta Alma, que no comprendía que su abuela estuviera sentada lejos y no corriera para tomarla en brazos y hacerle carantoñas, pero que aplaudía con una rosa en su regazo que a toda costa me quería entregar,y sus preciosos y expresivos ojos azules clavados en mí,dándome la fuerza que a veces me falta.

Para cualquier trabajo incluso para los más modestos como es esta Guia multidisciplinar, es imprescindible una gran cantidad de personas todas importantes, cada una con su talento y disponibilidad y a las cuales quiero mostrar mi cariño y gratitud porque juntos hemos logrado que este humilde trabajo esté disponible altruistamente para ayuda y orientación de todos los enfermos de FM,SFC y SSQM.

                                                                                                    Maribel Garrido Cárdenas,
Presidenta de AFIXA,
Autora de la Guía y
 Formadora de la Escuela de Pacientes         

1 comentario:

  1. Una guía genial la que has llevado a cabo Maribel para ayudar a las personas con estos problemas, son cosas que aunque parezcan poco para la persona hay muchas personas en nuestro centro que agradecieron leer tus palabras así que nuestra más sincera enhorabuena

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