viernes, 21 de diciembre de 2012

Opciones de Tratamiento

La Asociación Agrafim nos ha facilitado diferentes opciones de tratamiento recomendadas por la "National Fibromyalgia Association" de Estados Unidos. Como siempre, os recordamos que son recomendaciones generales, consultad con vuestros profesionales sanitarios la opción que mejor se adecúe a vuestro caso.

Opción de tratamiento

Descripción

 Donde puede encontrar el servicio
Acupuntura
Alguna gente podría beneficiarse con la acupuntura para aliviar el dolor y mejorar los trastornos de sueño. No hay evidencia científica que demuestre que es beneficial; sin embargo, algunos pacientes reportan que les ha ayudado.
Pida a su doctor que lo remita a un acupunturista calificado con experiencia en el tratamiento de la Fibromalgia.
Inyecciones para puntos dolorosos
Si el paciente tiene un área especifica la cual se mantiene dolorosa, un doctor podría suministrar esta inyección en esa área especifica. Estas inyecciones de puntos dolorosos generalmente ofrecen un alivio temporal. Por otro lado, si los trastornos de sueño no son corregidos, los dolores en los puntos dolorosos generalmente retornan. Además, no es práctico suministrar inyecciones en numerosos puntos dolorosos.
Físico terapeuta, especialistas en rehabilitación física y reumatólogos.
Alivio Miofascial
Los terapeutas para el alivio miofascial trabajan manualmente sobre músculos rígidos y contraídos como también en los puntos dolorosos. Ellos distensionarán o estiraran estas áreas.
Pida a su doctor que lo remita con un físico terapeutas calificado o un terapeuta que proporcione masajes.
Técnica de Rociado y Estiramiento
Físico terapeutas entrenados rociaran el músculo con un anestésico de uso externo para adormecer el área dolorosa antes de estirar el músculo contraído. Pacientes y miembros de la familia pueden ser entrenados para administrar esta técnica. Muchos terapeutas prefieren poner hielo en el músculo, ya que el anestésico usado necesita prescripción, es inflamable y contaminante. El hielo por otro lado tiene la misma efectividad.
Físico terapeutas
Masaje Terapéutico
Los beneficios potenciales para pacientes con Fibromalgia son:
  • Fomenta la relajación
  • Suaviza los músculos rígidos
  • Alivia dolor y espasmos musculares
  • Reduce los puntos dolorosos
Pida a su doctor que lo remita a un terapeuta de masaje que tenga experiencia con el tratamiento de pacientes con Fibromalgia. Solicítele a su terapeuta que trabaje ligera y progresivamente sus músculos profundos. Es importante trabajar con alguien que responda a sus necesidades.
Tratamiento para otras condiciones medicas
Es importante tratar de una forma agresiva otros síntomas como las migrañas, depresión, ansiedad e irritación intestinal. Otros trastornos pueden agravar los síntomas de la Fibromalgia si no son controlados.
Pida a su doctor que lo remita a un especialista que trate estos desordenes, por ejemplo a un neurólogo (migrañas), un gastroenterólogo (irritación intestinal) y un psiquiatra (depresión y ansiedad).
Acupuntura usando presión
Personas con Fibromalgia pueden ser entrenada para usar presión en diferentes puntos del cuerpo para controlar síntomas.
El libro “Acupressure for Common Ailments,” (Acupresion para dolencias comunes), escrito por Chris Jarney/John Tindall le puede enseñar como administrarse acupuntura por medio de presion usted mismo.
Pomada de Capsaicin
Capsaicin es un componente de la pimienta roja. Estudios han demostrado que la pomada de Capsaicin es efectiva en la reducción del dolor de ciertos pacientes. Esta pomada de uso externo es conocida por disminuir la cantidad de sustancia P, químico responsable de la sensación de dolor. Esta pomada se puede conseguir sin la necesidad de prescripción. No se debe frote en todo el cuerpo, solo se debe aplicar en un área específica.
Algunas pomadas pueden causar ardor. “Pain Free” es un producto que contiene este ingrediente además no causa ardor por contener aloe vera. Lo puede encontrar en To Your Health, Inc en el teléfono (800)801-1406
También puede conseguir el producto llamado Arthroflex Max, el cual se puede conseguirse en Walgreens y otras farmacias.
Suplementos de Magnesio y Acido Málico
Estudios han demostrado que pacientes con Fibromalgia tienen bajos niveles de magnesio. Lo ideal seria que su doctor ordenara exámenes de sangre para determinar si usted realmente tiene niveles bajos de magnesio o no antes de que usted empiece a consumir este suplemento. Un estudio muestra como pacientes que tomaron este suplemento de magnesio y ácido málico tuvieron una reducción en el nivel de dolor. En este estudio los pacientes tenían que tomar 12 tabletas por día.
El ácido málico se encuentra en comidas procesadas como preservativo.
Estos suplementos se pueden encontrar bajo los nombre de “Supermalic, Malic-Magnesium, Fibroplex, Fibrocare” y son vendidos en tiendas naturistas o por medio de quiroprácticos y nutricionistas.
Melatonina
La melatonina es una hormona que se encuentra naturalmente en el cuerpo. Esta ha sido estudiada para el tratamiento de problemas de insomnio y molestias ocasionadas después de un viaje en avión tales como desorientación y cambio de patrones de sueño. La melatonina puede cambiar el reloj interno. Sin embargo su consumo puede traer efectos secundarios como adormecimiento, poco apetito sexual, malestar estomacal, dolor de cabeza y pesadillas. No debería ser tomada por personas que padecen alguno desorden del sistema inmune. Algunas personas con Fibromalgia reportaron que fue de ayuda. El programa de cuidado artrítico no puede hacer recomendaciones acerca de la melatonina. Por favor hable con su doctor antes de tomar este producto ya que puede tener contraindicaciones importantes.
Este suplemento alimenticio se puede encontrar en farmacias y tiendas naturistas. 
Meditación con Atención plena
Estudios en la universidad de Harvard han demostrado que este tipo de meditación reduce significantemente el dolor ocasionado por la Fibromalgia. Además le enseña a las personas a concentrarse en el momento presente. La meditación con atención plena usa diferentes técnicas incluyendo relajación, respiración diafragmática y posturas de yoga para alcanzar resultados. Jon Rabat-Zinn desarrollo el programa del cual se han escrito varios libros. El libro Wherever You Go There You Are cubre los puntos más importantes de la meditación con atención plena.
Se ofrecen clases de meditación con atención plena en las ciudades gemelas (Saint Paul y Minneapolis). Para una lista de clases, puede contactar al programa de cuidado artrítico en el teléfono (612) 863-5582.
Relajación
La relajación profunda muscular es una de las técnicas mas efectivas que se encuentran disponibles para el manejo del dolor y estrés. La respiración diafragmática combinada con técnicas de relajación ayudan a alcanzar un mejor nivel de relajamiento profundo muscular. La imaginación guiada es una técnica donde las personas usan el poder de la imaginación para lograr una relajación. Se pueden encontrar videos para ayudar a individuos a alcanzar un estado de relajación por medio de visualizaciones.
Hay una gran variedad de videos sobre relajación e imaginación guiada en librerías. Puede conseguir el video de imaginación guiada “Release Discomfort” producido por la compañía Master the Mind en el teléfono: 1-(800) 345-8515.
Raíz de valeriana
No hay evidencia científica que pueda comprobar que esta raíz mejore los síntomas de la Fibromalgia. Sin embargo la raíz de valeriana es conocida por sus efectos relajadores y mejoramiento del sueño. Tiene muy pocos efectos secundarios y se cree que es inocua. Es importante que su doctor tenga conocimiento de todos los suplementos que usted esta consumiendo.
La valeriana se puede conseguir a través de farmacias y tiendas naturistas.
Consulta psicológica
La gente con Fibromalgia se puede beneficiar del apoyo psicológico cuando se presenta alguna de las siguientes condiciones:
  • Vida estresante
  • Una fase prolongada de pre-diagnosis depresión y/o ansiedad
  • Historial de abuso
  • Problemas de ajuste en el padecimiento de enfermedades crónicas
  • Deficiente sistema de apoyo
Pida a su doctor que lo remita con un psicólogo que tenga conocimiento en Fibromalgia. Verifique que su seguro medico cubre estas consultas.
Theracane/Backnobber
El Therracane y el Backnobber son dos herramientas usadas por personas con Fibromalgia para tratar los nudos dolorosos que se forman en los músculos. Su terapeuta puede instruirlo en como usar estos aparatos.
Usted puede conseguir el Theracane en los almacenes Relax the back y Life Enrichments. El Backnobber lo vende la compañía The Pressure Positive Company y se puede ordenar en el teléfono (610) 754-0204. Sin embargo, el Theracane es usualmente ofrecido por físicos terapeutas.
Técnicas de manejo de estrés
El estrés puede agravar los efectos de la Fibromalgia. Cada persona necesita ser evaluada para conocer sus problemas particulares de estrés y asi aprender las técnicas apropiadas para su manejo. La clave es controlar y tratar el estrés de una forma activa todos los días. Alguna gente se beneficia al consultar un psicólogo para ser guiado en técnicas para el manejo de estrés.
Se pueden conseguir clases, libros y videos excelentes en técnicas para el manejo del estrés.



Auto-hipnoterapia
La auto-hipnoterapia es una técnica usada para alcanzar un estado de trance, esta técnica puede ser usada para manejar el estrés, inducir una relajación profunda antes de acostarse a dormir o para reducir dolor muscular. Psicólogos entrenados en hipnoterapia pueden instruir individuos en como realizar la auto-hipnosis. Algunos pacientes han encontrado la auto-hipnosis más efectiva que las técnicas de relajación.


Maneje usted mismo la Fibromalgia  
No hay un tratamiento medico único que pueda controlar todos los síntomas de la Fibromalgia. Casi todos los tratamientos controlan solo una parte de los síntomas. Los programas mas exitosos son el resultado de una combinan tratamientos diferentes para asi lograr un mejor control. La clave es encontrar la correcta combinación de tratamientos para controlar su Fibromalgia.
 
La practica de ejercicios y estiramiento podrían disminuir los síntomas en un 20%. La relajación o meditación podrían disminuirlos en otro 20%. Medicamentos podrían controlar un 30% de los síntomas y al disminuir su ritmo de vida también se podrían controlar en un 10%. Si se adicionan todos estos componentes, los síntomas se podrían controlar en un 80%. Cada persona es un individuo diferente y por lo tanto necesitara tratamientos diferentes que apunten a sus problemas particulares. Finalmente, cada persona esta en control de su tratamiento y es responsable de identificar sus necesidades y buscar tratamiento para ellas.


Agrafim
Fuente: National Fibromyalgia Association de EEUU

¡Felices fiestas! Un fuerte abrazo para todas y todos.
Escuela de Pacientes


martes, 20 de noviembre de 2012

Retos de la Ciencia II: mis impresiones

Tal y como os anunciábamos en el anterior post, tuvo lugar hace unos días el encuentro "Retos de la Ciencia II", acogiendo a numerosos/as interesados/as y obteniendo un éxito rotundo.

Por ese motivo, Mª Carmen García, socia de AGRAFIM, quiere compartir con todas y todos nosotros/as sus impresiones al respecto. Os dejamos con su texto.

Feliz semana.
Escuela de Pacientes

La Federación Andaluza Alba Andalucía organizó los días 16 y 17 de Noviembre el encuentro Retos de la Ciencia II.
 
En este encuentro ha habido expertos ponentes que nos han ofrecido una visión muy novedosa sobre histaminosis, falta de sueño, dolor, fatiga crónica y soluciones como la investigación sobre las mitocondrias, terapias osteópatas y avances neurocientíficos.
 
Lo más novedoso y lo que más me ha gustado ha sido la mesa redonda donde los expertos respondían directamente a preguntas de los profesionales y los pacientes que allí nos encontrábamos.
Ha sido una experiencia muy satisfactoria, ya que ves que hay profesionales que se implican en descubrir cual es el origen del problema y que mientras tanto, otros expertos se preocupan de nuestra calidad de vida.

De todos es sabido que las malas experiencias es lo que más se oye, pero da gusto comprobar que hay gente tan cualificada como los ponentes del encuentro que se toman muy en serio esta enfermedad.
 Así, desde esta plataforma, quiero dar las gracias a La Federación Andaluza Alba Andalucía, por este exitoso encuentro,  tan interesante en cuanto a contenidos y tan necesario.
 
 
Mª Carmen García
Socia de AGRAFIM
Fibromialgia Granada

viernes, 19 de octubre de 2012

Retos de la ciencia II

Nos complace anunciaros que próximamente tendrá lugar en Torremolinos (Málaga) el ENCUENTRO DE LA FEDERACIÓN ANDALUZA "ALBA ANDALUCÍA": Retos de la ciencia II.

Os dejamos con el suculento programa del encuentro, esperando que sea un gran aliciente para la asistencia. (Al pinchar en las imágenes, podréis verlas ampliadas)

Buen fin de semana
Escuela de Pacientes





lunes, 1 de octubre de 2012

FIBROMIALGIA: una de las enfermedades “fantasma” del siglo XXI

¿Qué síntomas tiene la enfermedad? ¿Qué desencadenante provoca la patología? ¿Por qué las neuronas informan erróneamente al cerebro advirtiendo que hay dolor? ¿Es el resultado de una ansiedad extrema que durante años se ha enmascarado en nuestro cuerpo? ¿Qué relación existe entre la enfermedad y la tristeza? y ¿Por qué –aún en el siglo XXI- sigue siendo una enfermedad “fantasma” para muchos profesionales que mutuamente discrepan sobre el tema?

Las respuestas a todas las preguntas son más cortas que complejas.

Sabemos de antemano que hay un dolor real, físico, anímico y emocional que, de una manera u otra, altera nuestro sistema nervioso consiguiendo mermar drásticamente nuestra calidad de vida.

El calvario empieza cuando por descarte –tras infinidad de visitas y exploraciones médicas- al individuo se le diagnostica una enfermedad de la cual hay pocos datos, un sinfín de contradicciones, unidas a una falta de seguimiento y cuidado del enfermo.

Todo el mundo, en el transcurso de su vida, tiene o ha tenido alguna vez dolor físico o emocional: dolor de articulaciones, de huesos, dolores de cabeza, cansancio, fatiga, debilidad, tristeza… pero ¿qué pasa si esos síntomas son continuos, persistiendo día tras día?

Hormigueos, estrés, depresión, agarrotamientos, colon irritable, fatiga crónica, ansiedad… y muchas otras advertencias indican que nuestro cuerpo está al borde del caos. Un punto de fuga en el cual el horizonte es oscuro, ciego, invisible para aquellos que ven a una persona aparentemente saludable.

Los pacientes -hartos de que los profesionales esquiven el asunto, hartos de visitar durante años los hospitales llamando de puerta en puerta- se unen en asociaciones intentando encontrar la solución a su problema.

Y aunque los estudios científicos avanzan, por desgracia el sistema nervioso es uno de los grandes misterios de la ciencia moderna, no pudiendo así encontrar remedio a una enfermedad que no solo ataca a mujeres y hombres, sino también a niños y ancianos.

Aunque la O.N.S declaró en 1992 que la FM era una enfermedad crónica que padecían más mujeres que hombres, el dolor no es el mismo, ni afecta de igual forma a los que la padecen.

Para todos los que tenemos FM nos queda un camino duro, pedregoso, pero no exento de una vida vivible. Una dieta equilibrada, ejercicios de hidroterapia y psicoterapia ayudan a mejorar y frenar la enfermedad, por eso no hay que aflojar la marcha, ni desencantarnos por el dolor. Hay que concienciarnos de que el dolor está ahí, pero que nuestro esfuerzo es el motor que nos ayudará a que la mente y el cuerpo se unan para mejorar.

Una continua actitud positiva minimiza los síntomas y recorta eficazmente el sufrimiento de una enfermedad que puede resultar silenciosamente dura, porque el aspecto de los enfermos a simple vista es bastante bueno –aunque tengan ojeras y mirada entristecida-. El mejor tratamiento que existe actualmente es realizar diariamente ejercicio suave compartido con una vida sosegada que no conlleve la necesidad de usar medicamentos.

José Manuel Tapiador Torres

martes, 11 de septiembre de 2012

Mi dolor y yo

Un día, sin darme cuenta, me encontré a mí misma… y ya no era la persona que fui…

Yo sé que la vida nos va cambiando…porque así debe de ser; experiencias acumuladas…¡¡¡la vida misma!!!... que pasa inflexible y sutil a la vez.


Pero un día…mi cuerpo dijo ¡¡¡basta!!!...había forzado al mismo sin darme cuenta…..

Una vez me dijeron: ¡¡”tu cuerpo nació sano, vos lo enfermaste”…
Y sí, ¡¡que verdad más grande!!

Pues así, comencé a pedirle perdón por todo lo que le había hecho, pero no fue suficiente…
A veces la vida nos golpea fuerte porque sabe que de otra manera no detenemos la marcha y así, fue como detuve la mía.
Un día ya no pude más.
Pero como creo en Dios y Él siempre ilumina mi camino…puso en él un ser que me acompañó en mi sufrir:

                                        ¡¡¡ ANY !!!

Juntas buscábamos caminos para ayudarnos y como en toda búsqueda nos equivocamos, pero nos teníamos la una a la otra…
Smile (Simona e Alessia)
Como dije antes, Dios ilumina y nos guió a este lugar que para mi y creo que para todas las que hoy estamos aquí presentes, deja de ser un centro con paredes frías y muebles que no significan nada…para crear un lugar donde detenernos  y sentirnos arropadas…comprendidas…queridas…y lo más importante de todo…ayudadas.
Nos topamos con personas que caminaban el mismo camino que nosotras, algunas con pasos más adelantados y otras que caminaban a nuestro ritmo, pero todas con un corazón enorme.

El primero en aparecer en mi vida fue PEDRO. Con su energía y su música consiguió que volviera a descubrir a esa persona que una vez fui, que había olvidado, pero que jamás se había ido de mi ser.
Comencé a reírme de mí misma, a volver a permitirme ser feliz, a reírme a carcajadas, a ¡¡¡gritar!!! si lo necesitaba…
Cada jueves, Pedro querido, lograste que me permitiera ser feliz…¡¡¡¡sí!!!!!  Permitírmelo y, lo mejor de todo, lo conseguía…
Allí conocí a muchas personas de edades diferentes, de culturas diferentes…pero nada importaba porque todas estábamos para que esas dos horitas maravillosas  nos sintiéramos las mujeres más felices de la tierra…

Luego apareciste vos, Victoria, con tus ojos bondadosos, comprensivos, amigables, con esa mirada tuya que te hace sentir tan cálidamente comprendida y apoyada…diciendo las palabras justas que uno necesita escuchar para darse cuenta que no todo está perdido…que siempre hay un camino, una esperanza, un perdón.

Recordé mucho mi pasado, lloré con vos…pero poquito a poco me di cuenta que estaba retrocediendo para tomar impulso hacia la persona que soy ahora… que no es demasiado diferente de la que era….pero si que intenta que en su vida no haya ciertas cosas…, con quién quiere compartirla y hacia donde va.

Leí una vez:
           Superar una crisis te hace más libre…..la angustia ante un día vacío, ante una vida vacía sin proyectos, puede ser muy dolorosa. Hay que haber tocado fondo para renacer. A veces es necesario, mientras que todo va mas o menos bien es fácil ir arrastrando una serie de cosas, aunque no te satisfagan, puedes mantenerte en el autoengaño…Pero algún día todo se desmorona y te obliga a cuestionarte lo que haces con tu vida, lo que tienes, lo que eres... A veces, una etapa de depresión puede ser terapéutica, y ésa es una buena noticia.

Cada día me digo: "atrévete a decidir tu propia vida”
Gracias a todas ustedes que me han hecho sentir como en mi casa, que han abierto sus corazones permitiéndome que sea una parte de sus vidas. Y aunque los dolores estén y el cansancio no nos abandone y la tristeza muchas veces invada mi vida:

                          ¡¡¡¡ DOY GRACIAS A DIOS!!!!...por haberlas puesto en mí camino…

Marita Filippone.
Socia de AFIJE




martes, 31 de julio de 2012

Fibromialgia de 0 a 100 en 10 años

Nos complace informaros de que se acaba de publicar "La Ciencia y la Clínica de la Fibromialgia", escrito por el doctor Manuel Marínez Lavín, quién lleva más de treinta años trabajando en este tema. Este libro es un manual práctico dirigido a los/as profesionales de la salud en el que se recopila lo que se conoce en torno a la enfermedad y también lo que parece que el futuro nos traerá.

Os dejamos con este artículo escrito por Jose María Sánchez Mateos en diariomedico.com

Buen verano para todos y todas.
Escuela de Pacientes


Aún recuerdo cuando escuche por primera vez esta enfermedad. Fue hace diez años mas o menos y me pilló fuera de juego. Pregunté a traumatólogos, miré artículos, leí alguna revista y la gran sorpresa fue que aunque estaba reconocida por la OMS casi todo mi entorno médico negaba la existencia de dicha enfermedad. Simplemente no existía. Vi en total 3 casos ese año  diagnosticadas en Madrid o Barcelona por especialistas de renombre…Actualmente veo 3-4 nuevos diagnósticos todas las semanas, diagnosticadas por fruteros o peluqueras y confirmadas posteriormente sin una exploración seria o rigurosa. De 0 a 100 en solo unos años y creo que es el momento de frenar y recapitular. Nada mejor que un buen libro para esto.

   “La ciencia y la clínica de la fibromialgia” es un libro que en apenas 100 páginas recapitula todo lo que se sabe y lo que aún está por venir de una enfermedad que realmente causa mucho sufrimiento. Su autor lleva más de 30 años trabajando sobre el tema y tiene muy claro que la controversia aún presente se debe a la imagen “linear y reduccionista incapaz de entender enfermedades complejas como la fibromialgia”.

   Con un texto claro y bien organizado el libro presenta dos partes diferencias. En una primera parte está todo el marco teórico y la fisiopatología. A favor de una enfermedad del sistema nervioso autónomo desarrolla la misma en base a los últimos descubrimientos y a la teoría de los sistemas complejos. Y la verdad es que esa mezcla de la teoría del caos con mecanismos fisiopatogenicos me ha parecido muy novedosa y me ha hecho sentir “linear y reduccionista”. Es posible que en un mundo de mecanismos bioquímicos y genéticos nos resulte insultante que el ser humano y sus dolores aún no podamos meterlo en una sola probeta. Muy interesante y seria esta parte.

   La segunda parte del libro es toda la etiología y patogenia demostrada, la clínica, los diagnósticos diferenciales y todos los tratamientos que han demostrado alguna utilidad. Me agrada que no empiece por los tratamientos farmacológicos si no que empiece por el ejercicio, el entorno y la ayuda psicológica. El dolor crónico es una pesada carga que debe tratarse de un modo integral y no mediante la máxima de “un síntoma una pastilla”.

   Esta segunda parte, que es más la clínica práctica, está bordada según mi opinión. He visto ya muchos diagnósticos de fibromialgia en los que no han tocado los 18 puntos específicos aprobados como diagnostico clínico y han acribillado a pruebas complementarias y analíticas al paciente. Y no siempre resultaron ser fibromialgia unos años después aunque el “cartelito” ya no hay quién lo quite. Hay un tema en el libro de diagnostico diferencial que vale su peso en oro pues no todo lo que es dolor es fibromialgia y esta enfermedad no solo tiene dolor. Hemos pasado de que solos se podía diagnosticar y tratar en consultas de especificas de reumatología a una enfermedad más frecuente que la hipertensión o la diabetes…y eso no puede ser. No podemos pasar de 0 a 100 sin riesgo de “accidentes”.

   Este libro me parece un punto de partida perfecto para recapitular diagnostico y tratamiento y normalizar una enfermedad que ni es fantasma ni es omnipresente. Un libro que centra desde  la ciencia rigurosa y desde una mentalidad abierta en una enfermedad de la que aun tenemos mucho que aprender a nivel teórico. Pero tenemos ya muchas cosas claras para la consulta de todos los días…CIENCIA Y CLÍNICA.

Mas información y venta en Librería Averroes marcando AQUÍ.

Podéis encontrar el artículo en http://medicablogs.diariomedico.com/josemateos/2012/07/25/fibromialgia-de-0-a-100-en-10-anos/

jueves, 12 de julio de 2012

Expertos alertan del aumento progresivo de enfermedades ambientales

Cristo Bejarano pasó por un “calvario” hasta ser diagnosticada. Tiene, entre otras patologías, sensibilidad química múltiple (SQM) y vive recluida en su casa sin colonias ni detergentes. Elena Ferrer madruga cada mañana para acercarse al mar a respirar aire puro. Es el único momento del día en que se puede permitir el lujo de estar en el exterior sin mascarilla. Las consultas médicas atienden cada vez más casos como el de Cristo y Elena. La previsión es que la incidencia de este síndrome se incremente en los próximos años si no se toman medidas preventivas. La preocupación ha llegado al Parlamento Europeo a través de una iniciativa, que apoyan varios europarlamentarios, para conseguir que la SQM sea reconocida como enfermedad, tal como ya ha ocurrido en Alemania, Austria, Francia y Luxemburgo. Actualmente, la Organización Mundial de la Salud (OMS) la considera “un síndrome”.

No es un secreto, vivimos rodeados de tóxicos, pero lo que mucha gente desconoce es que productos tan cotidianos, como perfumes, desodorantes y zapatos, en algún grado pueden ser nocivos para la salud, según los expertos. Bisfenol A, ftalatos, retardantes de llama, metales pesados, alquilfenoles, disolventes, forman parte de la larga lista de sustancias que han conseguido llegar a la sangre de la mayoría de los ciudadanos.

Este fenómeno ha contribuido a incrementar la tasa de cáncer entre la población y de otras enfermedades ambientales, como asma, alergias y el síndrome de sensibilidad química múltiple. “Prácticamente el 100% de los habitantes de los países occidentales (...) tenemos en nuestros cuerpos concentraciones de numerosos compuestos tóxicos peligrosos como el hexaclorobenceno, el lindano, los PCB’s, y otros muchos”, alerta el Presidente del Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental, Carlos de Prada, que también es autor de los libros La epidemia química (ediciones i) y Anti-tóxico (Espasa).

No hace falta vivir en una ciudad con altos índices de polución o trabajar en una fábrica que contamine, ya que muchos de los compuestos más peligrosos están incorporados en productos que acaban en el hogar. Según explica de Prada, los tóxicos presentes en pinturas, plásticos o pesticidas “van integrándose” en el polvo doméstico y al final “se acaban respirando”. Por otro lado, algunos productos de aseo también pueden contener sustancias nocivas para la salud, como los parabenes –presentes, por ejemplo, en desodorantes y cremas para la piel- o los ftalatos, que pueden tener efectos de alteración hormonal y que se pueden encontrar, incluso, en fragancias, como denuncia este estudio de Greenpeace

Entre los productos más problemáticos están los organofosforados, un grupo de químicos usados como plaguicidas artificiales aplicados para controlar las poblaciones de insectos. Hace una década su uso estaba todavía más extendido que en la actualidad.“Se habían llegado a fumigar panaderías con clientes dentro”, explica el doctor del Hospital Clínic Joaquim Fernández-Solà, especialista en Sensibilidad Química Múltiple. Incluso, ha sucedido en centros sanitarios, como el CAP Tàrraco, donde se intoxicaron en octubre de 2003 diversos trabajadores. “Por suerte, hay una legislación que ha regulado la manera de hacer las desinfecciones, que no se pueden efectuar en presencia de personas”. Aún así, asegura que todavía “hay comercios que fumigan una hora antes de que entren los clientes”.

Las consecuencias de vivir entre tóxicos
Los efectos derivados de esta contaminación no son predecibles por la cantidad asimilada de tóxicos. “Es una lotería”, puntualiza Carlos de Prada. Pero es un factor de riesgo. La contaminación química cotidiana es una de las principales causas del cáncer, enfermedades autoinmunes, alergias, asma, parkinson, problemas cognitivos en niños, diabetes e infertilidad, entre otros problemas. En este sentido, el Institut Marquès publicó un estudio en el 2004 sobre la calidad del esperma de los españoles. El trabajo llegó a la conclusión que un 58% de los jóvenes tiene una calidad anormal por la contaminación industrial. Otros institutos de fertilidad en España han mostrado su inquietud al respecto. Un ejemplo son las declaraciones de Simón Marina, representante del Instituto Cefer, en la presentación de un estudio el 2007. Advirtió que “de seguir al mismo ritmo, en el año 2067 todos los espermatozoides serían inmóviles”.

Pero, ¿es posible evitar las sustancias tóxicas? Carlos de Prada considera que “hay alternativas a casi todo” y que se pueden reducir los factores de riesgo mediante el consumo de productos ecológicos o el uso de productos de limpieza respetuosos con el cuerpo humano. Sin embargo, afirmar que una vida sin tóxicos es posible es casi una utopía. “En muchos casos el tóxico no aparece ni en la etiqueta de los productos”, señala Carlos de Prada. Pero, ¿por qué si un compuesto puede ser nocivo para la salud está a la venta? “Menos de un 1% de las sustancias que el hombre ha producido (…) han sido debidamente estudiadas acerca de sus posibles riesgos”. El efecto cóctel también preocupa a los expertos: “No hay ningún modelo que haya tenido en cuenta el conjunto a la exposición de tóxicos”, comenta Joaquim Fernández-Solà.

El creciente número de afectados por los tóxicos
La sensibilidad química múltiple se inicia en la mayoría de casos por una exposición intensa a una sustancia tóxica, por ejemplo, un pesticida. El organismo reacciona frente al contaminante y al final la persona se ve incapaz de exponerse a ningún producto químico. “Hay un aumento exponencial de casos en los últimos diez años”, afirma Fernández Solà, y añade: “El principal problema es que va en incremento y que no somos conscientes de que se tiene que hacer algo”. Se calcula que un 1% de la población es sensible a productos químicos y que los casos graves serían una decena parte de este porcentaje. 
Cristo Bejarano (Huelva, 1951) tiene fibromialgia, fatiga crónica, electrosensibilidad y sensibilidad química múltiple (SQM) –afección que también padece la mayor de sus cinco hijos. Lleva años conviviendo con SQM pero hace un lustro que prácticamente no sale de casa. No tolera los tóxicos, tiene problemas de riego, se desorienta y se pierde cuando va por la calle y no puede cocinar sola porque puede “hacer cualquier cosa”. Además tiene fotofobia y mira la tele “con gafas de sol”.

Esta onubense, que preside la asociación Altea, no convive con ningún producto químico –en su casa no hay y su familia y visitantes no pueden usar, por ejemplo, colonia-.  Consume únicamente comida biológica y 15 días al mes se ve obligada a ausentarse a una casa de la sierra y vivir separada de sus familiares. Y la distancia con parte de la familia es enorme: “Dos hermanos no me hablan porque no entienden lo que me pasa”. Tampoco comprenden que no se pueda hacer cargo de sus padres.

Temor a la operación
Cristo dice haber vivido toda su infancia enferma: “No sabían que me pasaba”. De pequeña sufrió una intoxicación por hierro y más tarde fue diagnosticada de asma por alergia, pero se daba cuenta que cuando vivía rodeada de plantas y flores era cuando mejor se encontraba. Asegura haber sufrido un auténtico “calvario” hasta conseguir ser diagnosticada. Pero sus dificultades no acaban ahí. Sus problemas con la vesícula la obligan a pasar por el quirófano, pero la operación se ha pospuesto dos veces. “Los médicos están asustados”, afirma Bejarano. A parte del protocolo hospitalario -alejado de zonas con químicos- que requiere, asegura que los facultativos no saben cómo va a reaccionar Cristo a la anestesia y a otros medicamentos.

Ella, igual que muchas otras afectadas, pide que se incluya la SQM en el nuevo CIE (clasificación internacional de enfermedades). También la barcelonesa Elena Ferrer, cuya historia se relata en el vídeo, cree que los casos de SQM irán a más. Miembro de ASQUIMIEM, Ferrer lleva una vida totalmente alejada de los tóxicos.

Intoxicación en la peluquería
“Me pones delante una prenda lavada con jabón de Marsella y no duro ni dos horas”, asegura María J. Roldán. Es valenciana y aunque se ha criado en Reus vive en Vinarós. Enfermó por contaminación de DDT y tiene los “organofosforados de los tintes” de la peluquería que regentaba en Reus: “Trabajé durante 13 años con mascarilla y guantes”, relata.  Marieta, dice ser una de las primeras diagnosticadas de fibromialgia. También padece Sensibilidad química y fatiga crónica, en todos los casos de forma severa. Pero no está sola en casa: su marido también tiene SQM.

Cuando está en contacto con alguna sustancia que le ha hecho daño –un ambientador o un perfume, por ejemplo- se “desprograma” y se queda “sin fuerza en las piernas”. Por eso son habituales las caídas - y más teniendo en cuenta que ha sufrido dos parálisis completas-. En ocasiones no reconoce a la gente por la calle.
A pesar de todo reivindica que, en la medida de lo posible, las afectadas deben intentar vivir con normalidad. Por lo menos es lo que intenta cada día: “Aunque me encuentre mal hago el esfuerzo de levantarme”. Eso sí, afirma que tiene “controlados” todos los lugares a los que va. Aún así, lamenta no poder ir al teatro o al cine.

Mayor gasto sanitario
Marieta, que se ha movido mucho en el terreno asociativo y es miembro de AFCYSQUIM, se queja del gasto sanitario que supone para las afectadas y de que en este ámbito: “No te atienden, no te informan, no te cuidan y encima te culpan”. También lamenta que no se investigue más este síndrome a pesar de ser “la pandemia del siglo XXI”. En este sentido se posiciona el doctor Joaquim Fernández-Solà, quien atiende a afectados en su consulta privada: “No nos dejan atender estos casos en la seguridad social”. También explica que este tipo de dolencias generan conflictos laborales, por lo que se opta por darle la consideración de “problema psicológico”. Los enfermos se ven obligados a recurrir a la vía judicial. En la actualidad, existen varias sentencias favorables al respecto. 

La unánime reivindicación de todos los afectados por SQM, a parte de una mayor comprensión y consciencia social de los peligros de los tóxicos, es que haya más médicos formados para poder tratar esta dolencia. También piden que se creen unidades específicas con el fin de que todos los afectados puedan ser diagnosticados y tratados. En este sentido, Bejarano recuerda la importancia de diagnosticar cuánto antes para que “con un control ambiental” se pueda evitar que la enfermedad vaya a más y la persona pueda llevar una vida “lo más normal posible”.

Notica de http://www.lavanguardia.com/ 

viernes, 29 de junio de 2012

Leyendo a Antonia

Os dejamos con la respuesta de José Raúl a las palabras que Antonia regaló.
De esta manera queremos aprovechar para daros, una vez más, las gracias por la enorme labor que estáis desarrollando y animaros a que continuéis en esta Escuela, que se hace posible gracias a personas como vosotros y vosotras.
Feliz fin de semana
Escuela de Pacientes.

La verdad que tras leer esto, me acabo de poner colorado por todo lo que ha comentado Antonia.

Yo he sido docente en cuatro aulas de fibromialgia de la Escuela de Pacientes que he implantado en nuestro Distrito Sanitario, y antes de acabar el año contaremos con otras tres más.
La verdad que yo he aprendido muchas cosas, sobre todo lecciones de vida que no se aprenden en los libros de texto de la carrera o en los cursos en los que asistido para mejorar mi formación y me he llegado a sensibilizar como profesional.
Esas lecciones de vida han sido narradas en forma de viviencias. Ser fuertes para afrontar o superar las vivencias dolorosas que traen las enfermedades crónicas esta en nuestra mano y en la ayuda de las personas que han pasado por nuestra misma situación, porque cada día es una conquista y un reto a superar.
He podido compartir momentos de docencia tanto con Antonia Campos, Ana Almazán y Maribel Garrido y ambas tienen unas grandes cualidades como docentes y humanas. Siempre tienen palabras que son capaces de trasmitir ánimo para todas/os los asistentes.
Y tras las dos últimas aulas de fibromialgia hemos notado cambios en las asistentes que se traducen en una mejora en la calidad de vida y eso reconforta porque hemos ayudado a que vivan algo mejor.
Os animo a todos/as a que pongáis en marcha todo lo aprendido.


Un saludo.

jueves, 21 de junio de 2012

La experiencia de formar en la Escuela de Pacientes

Hola a todos/as. Os regalamos un texto escrito por la Compañera Antonia Campos en el que relata su experiencia como formadora en fibromialgia de la Escuela de Pacientes y algunas de las vivencias de las/os asistentes de sus talleres.

Antonia espera que estas líneas sirvan para motivaros a impartir talleres ya que la experiencia, tal y como ella explica, rebosa ilusión y optimismo.  

Gracias Antonia, un abrazo para ti y para todos/as tus lectores/as.  

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La verdad es que tenía una asignatura pendiente para con el Áula de Fibromialgia, y ésta es que ya estamos impartiendo nuestro segundo curso como Pacientes Expertas en Fibromialgia. Y ahora paso a contaros mi experiencia que estoy deseando haceros partícipes de ella.

Perdonad que a veces hable en plural y otras en singular pero entre mi presidenta Maribel y Ana Almazán como Delegada me tienen como secretaria para todo y esto conlleva que nunca sé si hablo en nombre propio o en grupo así que bueno, espero que de todas formas me entendais.

La experiencia de impartir cursos es "FANTÁSTICA" la he vivido con mucho entusiasmo, ilusión y muy contenta, ni que decir tiene es que esto de la fibromialgia me ha dado mucha suerte en mi vida ¡todo no va a ser malo! Contamos en los cursos con el mejor Jefe de Enfermería no ya de nuestro Distrito sino de todos los Distritos que es Raúl Dueñas, además tenemos una chica Nutricionista que es Lola y es otro encanto, nos acompaña también Antonio Luis que no puede ser mejor Fisioterapéuta, bueno ya no tiro mas claveles, a lo que voy.

Como formadora me siento útil, bueno, nos sentimos, realizadas, las/los pacientes nos aportan cariño, cambian de cara al segundo día de curso, cumplen con el Plan de Acción que es una maravilla, no sé si es que nos hacemos respetar o es que tienen muchas ganas de salir del atolladero que les lleva la fibro, el caso es que en Carolina hemos conseguido que al segundo día se maquillen aquellas que no se maquillaban y que hagan ejercicio aquellas que no lo tenían por costumbre,  LAS QUE SE LLEVAN LOS PAPELÓGRAFOS SON LAS PACIENTES, je, je, se van con toda la información y más que les proporciona Raúl , no quiero que se me olvide deciros que Raúl nos ha hecho unos Power Point que quitan el sentío, así desde lejos leemos que da gusto.

No quiero cansaros demasiado porque os dareis cuenta que me ha costado trabajo encontrar a la Escuela de Pacientes pero cuando la encuentro lo quiero contar todo como los niños pequeños, así que dejaré algo para otro día ¿de acuerdo?

Desde aquí animo a las compañeras de curso que todavía no hayan comenzado a impartir cursos que no lo dejen tardar mucho que de verdad  pacientes como los que representamos en a clase práctica es cierto que no se nos van a dar en la vida, hasta ahora sólo saben decir que por qué no le damos cursos más a menudo entre otras cosas bonitas que nos dedican.

FIBROBESITOS PARA TODAS/OS

Antonia Campos

jueves, 24 de mayo de 2012

DÍA INTERNACIONAL DE LA SALUD DE LA MUJER

Con motivo del día Internacional de la Salud de la Mujer, que se celebrará el próximo lunes 28, nuestra compañera Maribel Garrido ha redactado este manifiesto para reivindicar la importancia de mantener y mejorar las aportaciones sanitarias en torno a la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y de Sensibilidad Química Múltiple. 
Amparadas bajo un modelo médico que se genera bajo parámetros predominantemente masculinos, recalca las dificultades que encuentran aquellas mujeres que padecen una enfermedad crónica. 

Maribel, con su voz, desata en este texto las voces de muchas otras mujeres que ansían dejar de sentirse, un día más, silenciadas. 

Como siempre, muchísimas gracias por tu aportación, Maribel. 

Escuela de Pacientes.    
DÍA INTERNACIONAL DE LA SALUD DE LA MUJER
Reafirmar el derecho a la salud de la mujer, sin restricciones o exclusiones de ningún tipo a través de todo su ciclo vital, es la reseña que mejor define la celebración del 28 de Mayo: Día Internacional de la Salud de la Mujer.
Sin embargo las mujeres que padecemos Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica o Sensibilidad Química Múltiple, seguimos sintiéndonos desiguales, discriminadas, invisibles, excluidas socialmente, abandonadas por el Sistema Sanitario Público, maltratadas por nuestras enfermedades SEGUIMOS ESTANDO SOLAS.
La Fibromialgia por un lado, el Síndrome de Fatiga Crónica y recientemente la entrada en escena de la Sensibilidad Química Múltiple son enfermedades de reciente clasificación y reconocimiento por la Organización Mundial de la Salud.
La Ciencia Médica está construida sobre modelos masculinos y su aplicación a las mujeres resulta a veces complicada pues la salud del hombre es diferente y desigual a la de la mujer.
Diferente porque hay factores biológicos, genéticos, culturales, hereditarios, hormonales, fisiológicos que se manifiestan de forma diferente en la salud del hombre y la mujer y en los riesgos de la enfermedad.
Desigual porque además de ser diferentes biológica, hormonal y genéticamente, existen factores de género que influyen de manera injusta en la salud de la mujer, con respecto al hombre y la invisibilidad del papel de la mujer en la familia y en la sociedad.
La mujer es concebida para el conjunto de prácticas afectivas y materiales orientadas al cuidado de otros, la invisibilidad de su salud es una constante. Esta diferencia y desigualdad llevan a la mujer a una discriminación pudiendo desembocar en una vulneración de los derechos mínimos, que en las mujeres que sufren Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple suponen una situación límite que merma la capacidad de subsistencia, haciendo de estas patologías enfermedades de género.
Estas causas están implicadas en el tardío reconocimiento de estas enfermedades y en las dificultades de diagnóstico, llevando a la creencia de que son enfermedades femeninas pues de cada diez personas afectadas nueve son mujeres.
Mujeres que nos convertimos cada amanecer en incansables luchadoras en nuestro reto de ganarle la batalla al dolor, a la incomprensión, a la invisibilidad, al sufrimiento, al sentimiento de culpa por estar enfermas y a la discriminación y desigualdad que nos estigmatizan y nos siguen diferenciando d ser personas creíbles o no creíbles.
La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome Químico Múltiple, están faltas de mecanismos de diagnóstico, falta de credibilidad, que cuestionan permanentemente a la mujer convirtiendo estas patologías en enfermedades de género, llevándonos al aislamiento, al encierro. Seguimos cuidando, protegiendo, asumiendo nuestra responsabilidad en la familia como bastón de apoyo, enmascarando nuestro dolor, con sonrisas, sin aliento, rotas y solas.
En este día en el que el protagonismo es para la mujer y su salud, las mujeres enfermas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, queremos hacer oír nuestra voz, ampliar nuestras opiniones y necesidades.
No podemos silenciar nuestra situación de desigualdad, ni ser espectadoras de cómo el género repercute de forma desigual y por lo tanto injusta en la calidad de vida, salud y bienestar de las mujeres.
Nuestro dolor es invisible nosotras NO.

viernes, 11 de mayo de 2012

“Sé que cuando vea a mis compañeras nos vamos a besar, aunque seamos auténticas desconocidas”

Rosario Rodríguez acaba de estrenarse como paciente formadora del Aula de fibromialgia en Cádiz. Su primer taller se ha realizado esta misma semana en el Centro de Especialidades Vargas Ponce, con un grupo de 13 mujeres con la enfermedad. Nos cuenta que ayudar a otras personas la ha motivado a salir del túnel. Celebramos con ella y sus experiencias el 12 de Mayo, Día Internacional de la Fibromialgia.


¿Desde cuando tienes fibromialgia?

Tengo fibromialgia desde hace 12 años. Fue a raíz de un accidente de circulación. El golpe me ocasionó un síndrome de latigazo cervical que, en lugar de mejorar,  fue generándome más y más problemas. Mi médico de familia observó que, no me recuperaba y que tenía otros síntomas y más puntos de dolor. Me derivó al reumatólogo y ahí, de forma inmediata, me diagnosticaron fibromialgia.

¿Cuáles eran esos síntomas?

Dolor generalizado y muy, muy fuerte por todo el cuerpo. Dolores de cabeza, pérdida de memoria y problemas para dormir. Ganas de llorar sin motivo y muchísima angustia y ansiedad. Cansancio enorme, lagunas de memoria y dificultad para concentrarme.

¿Qué pensaste cuando te dieron el diagnóstico?

No lo esperaba. No sabía lo que era la fibromialgia ni absolutamente nada sobre la enfermedad. Tampoco imaginaba que era una enfermedad crónica que me iba a acompañar y a condicionar el resto de mi vida.

¿Cómo ha cambiado tu vida desde ese momento?

Mi vida ha cambiado totalmente y en todos los aspectos. Desde las pequeñas cosas de mi día a día (como hacer la comida y olvidar recetas), hasta en mi vida social (limitando mis salidas por cansancio físico) y, por supuesto, en mi trabajo (soy profesora y olvido la materia a impartir y hasta los nombres de mis alumnos, tengo que tenerlo todo apuntado y seguir un guión para dar las clases).

Y,  ¿cómo has sobrellevado esas dificultades?

Pues en este tiempo he mejorado porque he aprendido a mejorar. Porque tienes que participar en tu vida y tomar las riendas de tu enfermedad. No me niego el derecho a disfrutar, pero soy consciente de mis limitaciones. Adapto mi vida a mis síntomas, los entiendo, los reconozco y sigo viviendo.

¿Por qué decidiste hacerte formadora de la Escuela de Pacientes?

Una de las cosas que más me ha ayudado a salir del túnel, es saber que puedo ayudar a otras personas. Escucharlas, aconsejarlas, compartir cosas con ellas. Hay días en que no estoy para nadie, pero sí voy a mi asociación, porque ayudar a otras personas me hace sentir muy bien.

¿Qué te aporta ser formadora de la Escuela de Pacientes?

Con la Escuela de Pacientes me ha ocurrido como con la Asociación. Me encuentro con personas que no conozco, que no se conocen entre sí, pero que sienten lo mismo, y rompen esa barrera porque tienen mucho que compartir. Ser profesora de la Escuela de Pacientes, me da la oportunidad de escucharlas, de hacerlas participar y de transmitirles alegría. Ellas me dan mucha fuerza. El miércoles, cuando acabé el taller, volví a casa llena de agradecimientos. Y sé que cuando vuelva a verlas, nos vamos a besar y a abrazar, aunque seamos auténticas desconocidas.

¿Animarías a otras pacientes a ser formadoras?

Por supuesto. No hay mejor forma de ver tu realidad, que ayudar a otras personas que sienten lo mismo que tú. Y cuanto están en otra fase, un poco peor, puedes decirles que hay salida. A eso no te ayuda un médico.