martes, 13 de septiembre de 2011

Fibromialgia, mi fiel compañera (II)

En este nuevo capítulo de la experiencia de Encarnita Sarría con la fibromialgia -su fiel compañera desde hace años-, nuestra nueva colaboradora nos relata cómo tras un largo periodo de peregrinaje por el sistema sanitario, recibe el diagnóstico.
¿Qué supuso para ella poder poner nombre a lo que le estaba pasando?, ¿cómo fue su reacción?, ¿y la de las personas de su entorno...? Muchos y muchas de nosotras nos sentimos identificadas con su experiencia.

Fibromialgia, mi fiel compañera (II)

Al comienzo de todo este proceso tuve la gran suerte de contar con la ayuda de un gran profesional y una gran persona. Él sabía cómo era yo, sabía que mi trabajo me gustaba, que el hecho de tener que levantarme a las cinco de la mañana para coger el autobús hasta el lugar de trabajo no me restaba a la hora de cumplir con mi responsabilidad. Me sentía en buenas manos, pero no era suficiente, él no sabía qué me estaba pasando.

Fui remitida al servicio de Reumatología, donde fui diagnosticada después de mucho ir y venir de una posible artritis reumatoide, con el correspondiente tratamiento. Durante cinco años sufrí serios problemas a consecuencia de los efectos secundarios de este tratamiento, pero confiaba en mi médico -el reumatólogo al que me habían remitido-. Tenía revisiones trimestrales con analíticas  demás pruebas... Pero lo duro vino después, cuando al cabo de 5 años me dicen: "Tú no tienes artritis, lo que tienes es una fibromialgia. Es lo que te puede decir. Hoy por hoy no se sabe mucho. No hay tratamiento, no se conoce el origen y sinceramente no sé qué hacer, iremos viendo". Tuve una gran variedad de tratamientos farmacológicos, participé en un estudio doble ciego, recibí ayuda de rehabilitación, pero nada cambió mi estado.

La realidad fue que se acabaron las revisiones, las analíticas, y la atención médico como hasta entonces. A partir de ahí, era: "Tómate lo que veas, vamos a probar con esto y aquello" , hasta el punto de decirme: "¿Para qué vas a seguir viniendo? Hazlo sólo cuando estés muy mal". En ese momento es cuanto te desconciertas, cuando piensas: "si ahora es cuando tienen que seguir viéndome, cuando deben seguir estudiándome ¿cómo me vuelven la espalda?".

Pasan los años los años, te ve el médico que ese día te toca, porque en quién confiabas ya no lo hace y te dice: "opino que tus dolores son inventados, te debería ver un psiquiatra". Durante 5 años te han creído porque había un diagnóstico (artritis). Ahora tienes fibromialgia y no eres creíble. Te sientes tan maltratada psicológicamente que decides no volver al médico, decides aguantarte y callar. Pero lo necesitas, es él quién puede ayudarte.

Esta situación la hemos vivido y seguimos viviéndola la mayoría de las personas diagnosticadas. Aún con el camino recorrido... no se nos escucha, no se nos entiende, se nos juzga mal, se nos trata de pacientes con problemas psicológicos, se nos hace dudar de nosotros mismos, se nos lleva a un caos en nuestra vida por falta de atención profesional y humana....

Nosotros somos conscientes de que la vida conlleva problemas y momentos duros, de que unas personas somos más fuertes que otras, de que afectan a nuestra salud y nuestro estado emocional. Pero, ¿quién no ha tenido esa experiencia?, ¿quién no ha tenido un periodo de desánimo y hundimiento personal?, ¿acaso la muerte de un ser querido no la sufrimos todos?, un problema laboral no nos afecta a todos?, ¿el sentirte incomprendido no te hace sufrir? Y aún así, estamos abiertos al diagnóstico que tenga que ser, pero siempre que se haya estudiado el proceso del pacientes, que se haya investigado y tomado interés por el tema. Lo que no queremos es que se nos rechace sin más, que se nos diga que nos lo inventamos.

Os aseguro que era mejor y más bonita nuestra vida cuando no teníamos dolores, cuando alternábamos con nuestras amistades, cuando salíamos a bailar y advertirnos como todo el mundo... cuando trabajábamos sin medir el esfuerzo...

Por:  Encarnita Sarría Moya

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