martes, 20 de septiembre de 2011

Fibromialgia, mi fiel compañera (III): un giro de 180º

"Un giro de 180º grados",  así define Encarnita Sarría lo que ha supuesto para ella ser diagnosticada de Fibromialgia´. Por ello, con este artículo quiere reivindicar la concienciación y apoyo de los profesionales sanitarios, de las administraciones públicas y de la sociedad en general para ayudar a las personas que padecemos esta enfermedad a mejorar nuestra calidad de vida.

Gracias Encarnita por compartir con nosotros/as tu experiencia. Te esperamos pronto en este espacio!


Fibromialgia, mi fiel compañera (III): un giro de 180º

En la actualidad mi vida, como la de muchas otras personas, ha dado un giro de 180º. Mi estado ha ido degenerando, los brotes o crisis -como le llamamos- ya no son de vez en cuando sino que son continuos, es más tiempo el que estamos muy mal que medianamente bien. Siempre vivimos con dolor, y eso lo saben quienes han hecho nuestro seguimiento, o al menos quienes hemos tenido la suerte (que somos pocos) de cruzarnos con un médico que nos ha entendido, que nos ha escuchado, que ha querido ayudarnos. Estos profesionales han sido testigos con el paso del tiempo de cómo hemos tenido mayores limitaciones en el día a día.

Me gustaría decir también que nosotros/as queremos trabajar, que necesitamos ser miembros activos de la sociedad, que no buscamos el aislamiento ni el rechazo, unas en sus casas -que no es poco el trabajo- y otras en empresas públicas o privadas; el problema está en que lo que se nos demanda requiere un esfuerzo y ese esfuerzo que para otros es normal para nosotros es un mundo, nos faltan las fuerzas y la salud. Y por otra parte, decir que el tanto por ciento de quienes trabajan en una empresa no encuentran facilidad para realizar su trabajo, ya que no se les tiene en cuenta el servicio donde podrían al menos intentar hacerlo bien, ni cuentan  con un informe médico donde especifique su diagnóstico, sus afectaciones y limitaciones para la empresa.

Con todo esto lo que me gustaría lograr es la concienciación y motivación de todos, lograr un entendimiento, intentar que cada médico de Atención Primaria o especialista en la materia sepa o quiera conocer a su paciente con Fibromialgia, le de esa oportunidad que hasta hoy se le ha negado.

No queremos que se diagnostique por diagnosticar. Nosotros/aas queremos, imagino que al igual que ellos, que se diagnostique a quién la tenga, porque somos conscientes de que al mismo tiempo que se les lleva a una situación dolorosa sin necesidad, al colectivo médico se le aumentan las cargas de trabajo.

Quisiera llegar a la ética profesional de los médicos y a la conciencia humana de todos, y lo hago movida por la necesidad que tenemos de una mejor calidad de vida, por el sufrimiento que siento al oír a tantas y tantas personas desesperadas que llaman a la asociación pidiendo ayuda.

Nosotras les ofrecemos nuestra experiencia, les invitamos a la calma, les informamos de la realidad, nos ayudamos mutuamente a cambiar hábitos, a buscar formas de conductas, en definitivas a cambiar el chic, con la ayuda de profesionales como médicos, psicóloga, fisioterapeuta, etc. Se desdramatiza la situación, se informa sobre la enfermedad y se ofrecen nuevas posibilidades,  vamos dando pasos, vamos aceptando la realidad quitando miedos y fantasmas pero teniendo en cuenta el gran número de afectados que somos,  pedimos la participación de una forma mas directa en nuestra problemática no solo de los profesionales anteriormente citados, sino de la Administración Pública, de los Laboratorios, de Empresas Privadas, para que poco a poco, entre todos, encontremos el origen y la solución.

Ojalá haya sido capaz de transmitir el sentir de todo un colectivo y el mío propio, deseo plasmar otra visión del enfermo de Fibromialgia, que cuando esté frente  al médico, amigo, familiar, jefe... vean a la persona que les necesita de una manera u otra, a esa persona que se defiende como puede o la que  calla y se marcha asustada, a la persona que no sabe qué decir a su familia o a la que evita que sus amigos y entorno laboral se enteren, porque piensa que no la van a creer.

Duele cuando se nos dice: “ píntate, arréglate y  vete a la calle”, o “ lo que tienes que hacer es  irte a trabajar”, “ olvídate, no pienses” y frases como esas. Eso es lo que deseamos, que nos ayuden a tener una mejor calidad de vida para hacer nuestra vida normal, como antes.

He hablado desde la experiencia de ser enferma de Fibromialgia de muchos años, desde el sentimiento que experimento al conocer a tantas personas con el mismo problema y desde lo mejor de mi misma.        

Gracias.

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