martes, 25 de octubre de 2011

Vuelvo a ver colores

Hola, me llamo Ana, tengo 39 años y padezco entre otras patologías Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en grado 4. Después de 10 años realizando un “Tour” por toda España buscando respuesta a lo que a mi cuerpo y a mi mente le estaba pasando, en Septiembre del pasado año me diagnosticaron Fibromialgia, al principio este diagnóstico nos tranquilizó, ya le habíamos puesto nombre a tantos síntomas que venía padeciendo, luego, al cabo de unas semanas empieza el proceso de aceptación de la enfermedad, un proceso largo y duro porque además tienes que luchar contra otro valor añadido: la incomprensión por parte de la Sociedad, tienes que escuchar comentarios muy desagradables que, lejos de ayudarte a superar la enfermedad, te hunden más y más y empiezan a desaparecer los colores de tu vida, y todo se transforma en negro.
Pero esto es sólo el principio: gracias a la inestimable ayuda de personas de “Afixa”, vamos viendo que sí, que tengo Fibromialgia pero…..Contactamos con uno de los mejores médicos especialistas en Fibromialgia y Fatiga Crónica, y después de casi 8 meses de pruebas y más pruebas, viajes, nervios, incertidumbre, desesperación  le dan nombre a otras muchas patologías que no encajaban demasiado en la Fibromialgia, padezco Síndrome de Fatiga Crónica en grado 4.
¿Cómo digiere todo esto una persona vital, alegre, realizada en mi trabajo de Maestra, madre de dos niñas de corta edad y con toda la vida por delante? Os lo podéis imaginar; ya no ves nada más que negro, estoy completamente limitada, no puedo realizar mi trabajo fuera de casa y el de dentro a duras penas, no puedo hacer planes porque no sé cómo me voy a encontrar, viajo a Balnearios porque un viaje turístico ni me lo planteo, los dolores son insoportables, la medicación muy fuerte y con muchos efectos secundarios, mi día a día se convierte en un suplicio, hasta que, un día ya no puedo más y decido quitarme de en medio, me siento una carga para mi marido que es un cielo y que me cuida a más no poder, no puedo muchas veces bañar a mis hijas, ni jugar con ellas…..pero el destino quiso que ese no fuera mi final, mi marido, como no, me salvó de la muerte.
A partir de estar tan a borde del abismo, empiezo a resurgir cuán ave Fénix, gracias por supuesto a la ayuda  de mi familia, mis amigos, y entra un rayito de color en tu mundo negro, estoy enferma y limitada si pero, ¿Por qué no puedo ser feliz? Tengo un marido que acepta y comprende mi enfermedad al 100%, dos hijas por las que me levanto todas las mañanas aunque sea arrastrándome y que, con sus sonrisas me hacen la persona más feliz de la tierra, no puedo ejercer de maestra pero “por ahora”, quién sabe si con el empeño y el tesón que estoy poniendo por salir adelante consigo volver a la Escuela, me cuido pero sobretodo me quiero y me acepto tal y como soy, con mis habilidades y limitaciones. Soy Ana y tengo Fibromialgia y Fatiga Crónica, te ofrezco mis ganas de vivir, mi alegría, mi buen humor, mi risa, mi corazón, pero también mis dolores, mi desfallecimiento continuo, mis olvidos, mis vértigos…..todo en esta vida se sobrelleva mejor si ponemos colores en nuestras vidas, si vivimos el momento y si disfrutamos con lo que si podemos hacer y  no perdemos el tiempo en lamentarnos por lo que “no” podemos realizar. La vida es bonita si tú la pintas de colores.
 Después de haber estado tanto tiempo en la oscuridad vuelvo a ver COLORES y soy FELIZ.

5 comentarios:

  1. No estás sola, muchas nos identificamos contigo y vemos nuestro futuro muy oscuro pero mientras haya vida, hay esperanza.
    Soy Liliana, tengo 43 años y tengo fibromialgia, SFC y artrosis. Se de qué hablas.
    Un abrazo y por favor continua con esos colores en tu vida!

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  2. Os comprendo a las mil maravillas, tengo 32 años estoy diagnosticada de fibromialgia y sfc desde hace 3 años, tengo dos niños, de 4 y 7 años, si no fuera por mi marido y mis hijos..... no se qué habría sido ya de mi.
    Un beso cargado de energía positiva, qué solo nos queda el humor, el amor y las ganas de vivir, no dejemos que esta dichosa enfermedad nos robe esto tambien.

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  3. Pues somos muchas en el club, pero al margen del cnsuelo y la valentía de vivir en esta nueva realidad, como enferma de Fibromailgia y Fatiga Crónica después de 9 años de pelear, si que echo de menos una frente único, coordinado y organizado de todas las asociaciones, fundaciones, federaciones, colectivos de enfermos, familiares y médicos vinculados con estas enfermedades. Del mismo modo que debería ser una realidad una atención multidiscplinar por parte de la comunidad médica, debería existir una plataforma única que aglutine a todas los colectivos que a distintos niveles de actuación local, provincial, regional o nacional hacen la guerra por su cuenta. Si todos los colectivos que han surgido sobre la fibormialgia, y fatiga crónica estuvieran consolidados en uno sólo, se podrían conseguir más cosas. Entre ellas, una demanda colectiva contra el estado español, su ministerio de sanidad, y los distintos escalafones autonómicos en busca del reconocimiento legal y económico de la minusvalía e incapacidad que nos corresponda y que de otro lado nos permita valernos en una clara situación de indefensión. De igual modo, a nivel de centros médicos, hospitales y sus distintas especialidades debería existir un protocolo multidisciplinar específico, y desde luego coordinado de diagnóstico y tratamiento sobre el par empezar deberían formar a los profesionales sanitarios en todos sus niveles apra así dotárlos de los medios necesarios para poder tratar a enfermos que como nosotros somos objeto de desahucio. Y por último y no menos importante, la comunidad cinetífica, la que está dedicandose a recomponer el puzle del origen de la fibromialgia y la fatiga Crónica también debería estar centralizada, y coordinada contando con los recursos materiales y humanos que les permitiera desarrollar su labor que a la postre pasaría por dar respuestas, por procurar una mejora calidad de vida a los enfermos y sobretodo emplear los medios precisos para prevenir su proliferación. De otro modo seguiremos nadando en aguas misteriosas, convirtiendonos en objeto de deseo para los muchos que puedan estar aprovechandose de los réditos que supone montar asociaciones y colectivos "sin ánimo de lucro", y por su puesto de la desesperación de muchos. Cada día encuentro y busco cómo en aquel u otro lugar alguien ha descubierto algo nuevo que podría ser la respuesta defintiva, pero creo que cada cual tira de la cuerda como puede y cuando puede y así el esfuerzo cuenta con menor operatividad del que debería llegar.

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  4. Hola me llamo Sara,tengo fibromialgia,fatiga cronica,lupus y muchas cosas mas,hay dias q no le encuentro sentido a nada el no poder hacer las tareas de mi casa me hunde mucho soy o era una persona muy activa ahora bien os quiero preguntar algo a algunas de ustedes os han dado convulsiones musculares o sea movimientos involuntarios de todo el cuerpo cada vez q haceis un esfuerzo fisico o al andar durante un ratito porque a mi me dan desde hace dos años y medio,y como siempre los incomprendidos somos nosotros y es muy fuerte decir esto me dicen q tengo un transtorno mental y q me lo provoco yo sola,ahora digo yo no tenemos bastante con lo q nos sucede para q nos humillen de tal manera,estoy cansada de medicos y medecinas y cansada gracias a dios q mis hijos son ya mayores pero no se que es peor porque yo tengo 38 años y muchas veces me veo sola,porfavor si a alguien le ocurre esto q me lo diga porlo menos tendria un consuelo de saber q es de la fibromialgia y no de otra cosa,aunque hay una persona q es mi profesora de pilates q me dice q son los musculos q se me inflaman y me presionan los nervios de la columna y por eso me dan estas convulsiones,he llegado a tener caidas y perdida de fuerza las paso canuta muchos dias para mantenerme de pie,como ayer q estuve casi todo el dia acostada y dolorida.

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  5. Hola Sara!!! a mí me pasa igual que a tí...parece que te entre algo y solo es cuando fuerzas demasiado el cuerpo. Yo tengo también astenia y es que los músculos necesitan una hormona que segrega el cuerpo humano y que a nosotras nos falla, cuidado no a los que tienen fibro, sino a las que tenemos astenia muscular!!! Se pueden tener varias enfermedades....yo tomo Mestinon 4 pastis al día y me ayuda bastante, puedo andar mucho, pero continuo sin poder hacer todo lo que querría. Consulta a tu medico, puede ser que lo necesites también...Te aconsejo que te rías siempre que puedas porque ayuda a sobrellevar el dolor. Besos a todas!!!

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