Talleres para la Salud

El Área de Salud es una de las más importantes para nuestra entidad, ya que la salud es uno de los pilares básicos para alcanzar un estado completo de Bienestar, por ello desde FRATER dedicamos una parte importante de nuestro trabajo y esfuerzo a los servicios de salud, creando nuevos talleres por la necesidad y manteniendo los existentes.

Desde hace varios años se han estado manifestando una serie de necesidades a las que hemos intentado dar cobertura gracias a las subvenciones públicas y privadas, además de la colaboración de los socios, sin estas colaboraciones no serían posibles, y sobre todo en estas fechas, ya que las subvenciones se están reduciendo de una forma vertiginosa.

Dentro de nuestra Asociación contamos con un colectivo muy particular y sobretodo extenso, nos referimos al colectivo que padece Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple.

Por todas las necesidades detectadas se mantiene el Taller de Gimnasia Saludable, el cual comenzó en el año 2004, ya que la demanda cada vez es mayor junto con el taller de Yoga, el resto de talleres dependen de los recursos económicos de la Asociación. Los objetivos son los siguientes:

ü           Colaborar e implicarlos en las actividades propuestas.

ü           Ser consciente de nuestras limitaciones corporales. (autocontrol postural)

ü      Mejorar el control  postural, equilibrio, coordinación, etc. Mediante actividades lúdicas, ejercicios lúdicos, juegos y dinámicas de grupos.

ü      Mejorar  el Bienestar físico, psíquico y social.

Por otro lado como hemos comentado se está llevando a cabo un Taller de Yoga adaptado a personas con Fibromialgia u otras patologías. Participan en el taller Personas con discapacidad, pero que no sufra problemas graves en su aparato locomotor, siendo el médico quien tiene la facultad para decidir si está capacitada para efectuar estas técnicas.

Podemos considerarla como una gimnasia algo especial, porque hace mucho hincapié en la relajación muscular y la respiración. El Taller consiste en realizar técnicas Orientales para la Salud, que juegan un papel importante en la mejora de la salud y la calidad de vida. Este taller ha levantado un gran interés dentro del colectivo, ya que el taller es muy beneficioso para su salud Física y Mental, comentar que nos llegan muchas personas derivadas por Atención Primaria. Comentar que la labor del voluntariado es fundamental para la ejecución de dicho taller.

Los objetivos son los siguientes:

ü     Revalorar nuestro cuerpo, como el instrumento fundamental que es.

ü     Conocimiento y manejo de su cuerpo, normalizando las funciones del organismo entero  a través de las posturas (asana).

ü     Conseguir  restablecer en nuestra mente el equilibrio y la paz a través de la práctica de la relajación y meditación.

ü     Influir en los valores físicos, mentales, morales las Personas con Discapacidad.

ü      Tener más confianza en si mismo ante los demás valorando más nuestras capacidades

ü             Alcanzar una mejor tolerancia ante la frustración (miedos internos).

ü             corregir posturas inadecuadas con ejercicios de gimnasia correctiva.

Asociación FRATER de Écija (Sevilla)

Entrevista al doctor César Hugo López

Nuestra compañera Mari García Martínez nos relata los comentarios realizados en una entrevista al doctor César Hugo López, para así compartirlos con todos y todas a través del blog. 

Gracias Mari por esta aportación tan interesante. 

Besos para todos y todas desde la Escuela de Pacientes.

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En una entrevista el Dr. César Hugo López dijo que la fibromialgia es una enfermedad que siempre ha existido, pero fue en los 90 cuando se pautaron criterios diagnósticos por el colegio americano de reumatología.

Es una enfermedad frecuente, dice el doctor César Hugo López, en torno al 5% de la población en general y que afecta al 80% de las mujeres frente a los hombres.

Hoy tiene mucha importancia por las secuelas socio-económicas en conlleva, como por ejemplo  faltar al trabajo y la mala calidad de vida de los pacientes

Existe una dura discusión a nivel profesional, reconoce el doctor César Hugo López, porque no hay una buena aceptación de reconocimiento de la enfermedad por el cuerpo médico ya que aunque común, es desconocida. Ahora es cuando se está empezando a dar información a los profesionales.

Es una enfermedad sin causa conocida, reconoce el doctor César Hugo López, aunque se sabe que hay muchas cosas que pueden desencadenarla.

Lo único que se sabe a ciencia cierta, dice el doctor César Hugo López, es que la fibromialgia es un trastorno en la modulación del dolor que se hace a través del sistema nervioso central.

El doctor pone un ejemplo: si te das un golpe en la rodilla con una esquina de un mueble sientes un dolor muy fuerte, muy agudo, tanto, que te quedas inmóvil, y en unos segundos se te va el dolor,  ¿por qué?, porque existe un sistema de regulación del dolor en el sistema nervioso central en la cual ese dolor entra por fibras del sistema nervioso periférico llega a la médula, llega al cerebro, ese sistema reconoce el dolor  y envía neurotransmisores que bloquean ese dolor. Eso sería una modulación normal del dolor, en el paciente con fibromialgia hay pruebas de que el sistema de regulación está alterado.

¿Cómo se altera?, pregunta el doctor César Hugo López. Es ahí donde entran las hipótesis. Se puede alterar por infecciones crónicas, por enfermedades crónicas que conlleven un  estímulo doloroso continuo, como una artritis, estrés, etc.,…  alteraciones del sueño, enfermedades endógenas, enfermedades de la tiroides, es decir, comenta el doctor, hay una serie de factores que pueden alterar ese equilibrio del sistema de regulación del dolor que con el tiempo deflagran la enfermedad.

El síntoma fundamental de esta enfermedad es el dolor, un dolor difuso generalizado es un dolor con sensación de fatiga, alteración del sueño, y una serie de síntomas que acompañan a la fibromialgia en otras áreas fuera de los tejidos blandos como síntomas intestinales como el colon irritable, trastorno de la articulación Tempo- Mandibular , síntomas de la vejiga irritable, manos moradas, sensación de hormigueo en las manos, sensación de hinchazón  en las manos por la mañana, y entre el 25 – 30% de pacientes con depresión.

Acaban de realizar un estudio que indica, dice el doctor Hugo López,  que el índice de suicidio en pacientes con fibromialgia es muy superior a enfermos con otras patologías crónicas porque la calidad de vida de estos pacientes es mala comparable a otros pacientes con artritis crónica, con cardiopatía severa, por lo que el grado de inadaptación a la enfermedad es alto por lo que la depresión es un síntoma o una causa muy muy frecuente.

El diagnóstico, dice el doctor César Hugo López,  se hace frente a un paciente que tiene dolor muy generalizado por más de tres meses de evolución  en el cual encontramos 18 puntos dolorosos predeterminados con una presión de 4kgr. Por cm² .

Esta Enfermedad no se expresa desde el punto de vista de laboratorio. Los pacientes llegan a la consulta con todas sus pruebas realizadas, consultas de otros especialistas, etc., y todo normal, incluso algunos profesionales les llaman neuróticos, depresivos, querer hacerse notar,… No hay ningún diagnóstico, lo único que hay son diagnósticos excluyentes: no hay artrosis, no hay defectos del colágeno, no hay efectos secundarios de otros tratamientos. Lo que se hace es dar un diagnóstico positivo para excluir estas patologías.

Hay algunas alteraciones en el examen de la polizonografía que no sirven par a un diagnóstico pero sí para ayudar al diagnóstico más adelante.

Tras el diagnóstico viene el problema de tratar al paciente, reconoce el doctor César Hugo López,  hay que educarlo en la parte higiénico dietética y lo fundamental es el ejercicio físico y el desarrollo de ejercicio físico de manera habitual está demostrado que beneficia la vida del paciente porque amortigua el dolor, a demás de la medicación y ayuda de psicólogos/as.

Lo fundamental es que se tenga un seguimiento de estos pacientes por un equipo multidisciplinar ya que se ha comprobado que los pacientes mejoran de manera cualitativa y cuantitativa.

Fibromialgia, vino a mí para quedarse

Me llamo Carlos, tengo  44 años y son 15 los que llevo padeciendo  esta  horrible enfermedad.

Hace 5 años que me la diagnosticaron, después de una dura y larga lucha deambulando de médico en médico. Esta enfermedad rompió toda la estructura, todos los proyectos de mi vida  y la de los que me rodean, en lo personal, laboral y familiar.

En lo personal ha sido, y es capaz, de aterrarme ya que el dolor que recorre todo mi cuerpo es tan profundo y tan devastador que no puedo controlar el cansancio y agotamiento físico permanente, hace que esté siempre de mal humor  y que no pueda desempeñar mis tareas básicas diarias, el miedo es otra causa añadida ya que no sabes el cambio tan brutal que puede hacer  tu cuerpo en un segundo.

En lo laboral, tuve que soportar las humillaciones, las risas y comentarios  que mis propios compañeros hacían a diario, era tan grande la presión que tenía que soportar que opté por dejar mi trabajo y eso fue quizás peor que la propia enfermedad, no pedía nada a mis compañeros, sólo respeto, pero… ¿saben realmente lo qué es el respeto? Todavía a día de hoy, siguen mirándome como un bicho raro, pero todo ha cambiado, ya no me importa lo que piensen y lo que digan.

En lo familiar, también han tenido que soportar y adaptarse al cambio que hemos tenido que hacer por culpa de la fibromialgia, si es verdad que ellos se han adaptado  a mí, y su apoyo ha sido y es lo que me hace seguir luchando, ya que que es muy importante tener cerca a las personas que quieres. Estuve tiempo queriendo y llevando el peso de esta dura carga yo solo, pero llegó un momento que pesaba demasiado y busqué ayuda profesional, permitidme decirlo con voz alta y con propiedad “ MI ASOCIACIÓN” fue y es junto a mi familia, la que ha conseguido levantarme y sacarme del pozo donde me encontraba y que no era capaz de salir por mis propios medios, sus profesionales y mis compañeras hacen que el día a día sea más fácil, todos ellos pusieron a mi disposición unas herramientas que hoy me son muy útiles, ellos también son mi familia y ya no podría seguir sin tener sus consejos, sus conocimientos e incluso sin tenerlos a ellos mismos. Mi consejo es que no intentéis soportar este infierno solos, porque lo único que conseguiréis es hundiros mucho más. GRACIAS a todas las personas que me ayudan cada día y que me demuestran que no estoy solo, hoy todo ha cambiado, sigo teniendo fibromialgia, pero ya soy capaz de sonreír y de mirar hacia el futuro.

Carlos Criado Navas.

Enfermo de fibromialgia y socio de ACOFI y SFC. Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

La escuela de felicidad

    

Muchos compañeros se quejan de que les duele todo, que si pudieran se saltarían la Navidad y yo añado, con pértiga.

      Claro que estamos mal, cualquier esfuerzo lo pagamos, el truco para nuestra enfermedad es dosificar las energías y estas fiestas son estresantes hasta para los sanos. Sin embargo yo os puedo jurar que aunque ahora mismo no puedo hablar de la afonía tan grande que tengo, que me duele todo, y que estoy tumbada en el sofá con una manta, no me arrepiento de a ver ido a Madrid a ver a mi hija, y solo saber que la he tenido al lado me satisface.

    No podemos cerrarnos a los pequeños esfuerzos porque nos recompensan, tenemos que aprender a disfrutar de lo pequeño, y decir, mientras dibujamos una tierna sonrisa en nuestra cara, estoy hecho polvo pero que rato tan bueno he pasado  con mi nieto, o con mi hijo o que comida tan rica me ha salido… lo importante es  saber que eres capaz de crear un momento de felicidad y disfrutar el recuerdo, ahora a recuperarnos. Me duele, si, por eso me voy a mimar y disfrutar de lo pequeño. 

      Sin embargo no es fácil quedan muchos días para reyes y seguro que tenemos que hacer todavía algunas compras, bueno, despacito, hasta donde llegues, encárgale a alguien que  sepa como estas que te compre algún regalo para otro, seguro que hay alguien dispuesto a echarte una mano, dispuesto a sentirse útil, atrévete a pedírselo, seguro que tu sabes distinguir quién, como tú, va a disfrutar de crear un pequeño momento de felicidad.

                Yo me he hecho un propósito para este año: Que el 2012 sea una escuela que nos enseñe a fabricar momentos de felicidad.

Consuelo Muñoz, presidenta de APAFIMA

CULPABLES Y DOLORIDAS

Aunque sé que la fibromialgia afecta también a los hombres, hoy mi pensamiento va dirigido a las mujeres enfermas de FM, enfermas y culpables por no poder seguir alcanzando unos listones demasiados altos en su condición de mujer y verse mermadas por sufrir FM.

La mujer es concebida para el conjunto de prácticas afectivas y materiales orientadas al cuidado de otros. Las mujeres enfermas de FM sufren una constante invisibilidad de la enfermedad, una desigualdad y una discriminación tal  que desemboca en una culpabilidad aterradora por el hecho de estar enfermas y no poder asumir muchas veces el rol que de ella se espera.

Mujeres que cada amanecer le echamos un pulso a la enfermedad, a la voluntad de convertirnos en incansables luchadoras, en nuestro reto de ganarle la batalla al dolor, a la incomprensión, a la invisibilidad de la FM, al sufrimiento y al sentimiento de culpa por estar enfermas y no poder conseguir esos listones tan altos que nos ponemos como madres, esposas, hermanas, amigas, trabajadoras. Listones que nos generan estrés y provocan tensiones y serias inhibiciones en las defensas naturales de nuestro organismo. Sentirnos culpables empeora nuestra salud.”Un presente culpable, promete un futuro aterrador” amén de proyectar nuestra culpa en los demás mostrándonos tristes, infelices vencidas.

Bien es verdad que la felicidad es la ausencias de dolor, bien sea de origen físico o espiritual. En nuestro caso, parece que el dolor físico no nos abandona, pero si podemos tomar la decisión de despojarnos de esa culpa y ese miedo que nos atrapa en un laberinto de sufrimientos y renuncias. No somos culpables de estar enfermas, no somos culpables del dolor que nos atenaza y nos impide ser todo lo válidas que antes eramos,no somos culpables de padecer una enfermedad invisible, discriminada, incomprendida.

Si somos culpables de permitirnos este sentimiento de culpa que nos lleva al encierro, al aislamiento, a la tristeza.

Queridas compañeras, si tomamos la decisión de despojarnos de esa culpa, de ese miedo, viviremos nuestra realidad, más esperanzadas, más luchadoras, más mujeres, más felices. La transformación puede ser milagrosa.

CULPABLE ¿ DE QUÉ?      

MARIBEL GARRIDO CÁRDENAS        Asociación Afixa Jaén

VII Jornadas de AFIXA

Queremos informaros en esta ocasión que AFIXA (Asociación Provincial de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica) va a celebrar sus VII Jornadas, con un programa muy suculento que os señalamos a continuación.

catedral Jaén

Desde la Escuela de Pacientes os animamos a participar ya que, desde nuestra humilde opinión, cualquier actividad que tenga el sello de AFIXA tiene garantía de calidad.

Un abrazo. Escuela de Pacientes 

La Asociación Provincial de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica de Jaén AFIXA, comunica que el próximo sábado 17/12/11 celebrara sus VII Jornadas, estando el acto abierto a socias/os así como a toda persona interesada en las mismas. Estas se celebraran en el Aula Magna de la Universidad de Jaén a partir de las 9h 30’ con las siguientes conferencias:

1-“Convenio de colaboración para programas de ejercicio físico en enfermos de Fibromialgia” Impartida por D. Manuel Delgado Fernández, Profesor titular de la Universidad de Granada. Doctor en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte.

2-“Capacitación física y funcional de mujeres con Fibromialgia de Jaén y provincia”

Impartida por D. Pedro Latorre Román, Profesor de la Universidad de Jaén. Doctor en Educación Física para la Salud y el Deporte.

3-Composición corporal, salud y calidad de vida de las mujeres con Fibromialgia de Jaén y provincia”

Impartida por Dª María Aparecida Santos e Campos. Doctoranda de la Educación Física para la Salud y el Deporte de la Universidad de Jaén.

4-“Fibromialgia y estrés oxidativo. Influencia del Aceite de Oliva.”

Impartida por Dª Mª Luida del Moral Leal, Medico, Profesora de Biología Molecular de la Universidad de Jaén.

Como ven es un denso programa para estas Jornadas, basado en los estudios de Investigación con los que estamos colaborando la Asociación con la Universidad de Jaén, es por ello por lo que les rogamos la máxima difusión, pues en la investigación está la solución a nuestros problemas de salud.

Agradecidos de antemano reciban un cordial saludo.

Para más información contactar con Mª Carmen Rueda Tf 662 148 444

La fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica

Hola a todas y a todos. Os dejamos con este interesantísimo y original video sobre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, realizado por la Asociación ASAFIMA  (Asociación Alavesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica). Esperamos que sea de vuestro interés. Como veréis, en él se habla de síntomas, impacto en la vida cotidiana, tratamientos, asociacionismo, etc.

Un abrazo para todas y todos.