Presentación de la Guía Multidiciplinar de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple
El pasado 11 de mayo tuvo lugar la presentación de la "Guía Multidisciplinar de Fibromialgia,
Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple” escrita por la
presidenta de AFIXA Jaén, Mª Isabel Garrido Cárdenas. Maribel Garrido es formadora del aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes desde sus inicios.
Su lucha incansable y su fuerza la han llevado a escribir esta guía que es fruto de su experiencia y de la experiencia de personas que como ella viven la enfermedad y que la comparten en los talleres, en los encuentros, en su día a día en la asociación. Ella ha querido compartir con nosotros su vivencia en la redacción de esta Guía. Gracias por tu generosidad.
Os recomendamos la Guía y os dejamos con sus palabras:
Me llamo Maribel y hasta donde mi
memoria alcanza tengo de compañera a la mal tratada y controvertida enfermedad
llamada Fibromialgia. No por esto he
permitido que la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y otras patologías que sufro paren mi vida.
Vivir con FM y SFC es para mí un ejercicio de férrea voluntad cada mañana que
me levanto rígida y dolorida, tras una
noche de desconsuelo donde ni los blandos almohadones ni las finas sábanas
hacen posible que mi cuerpo encuentre el descanso.
Un día la vida me colocó ante un
gran desafío, sin buscarlo me encontré ante un gran grupo de enfermos de Fibromialgia.
Ese día se me rebelaron desigualdades asistenciales por parte de la comunidad
médico científica, el estigma social que esta enfermedad lleva consigo,
despidos improcedentes del trabajo por el absentismo laboral que causa la enfermedad,
relaciones familiares que se desmoronan por el impacto de una enfermedad
crónica y desconocida, y sobre todo me
impresionó ver a seres humanos hundidos en la soledad, la incomprensión, la
desesperanza y el abandono. Y así fue como en el año 2003 Afixa mi asociación
provincial de FM y SFC de Jaén comenzó a caminar. Desde entonces día a día
entrego toda mi voluntad y esfuerzo en conocer más sobre estas enfermedades y
aprender estrategias, y aptitudes
que me permitan servir en
positivo a tantos enfermos que se acercan a Afixa con sus peculiaridades y
situaciones ante la vida pero con un denominador en común la enfermedad la cual les produce una avalancha
de dudas, preocupaciones y situaciones que se han de resolver cuanto antes si
además añadimos a esto la controversia y el escepticismo que rodean a estas
enfermedades de Sensibilización Central.
Con esta actitud comencé a
escribir esta guía multidisciplinar con la simple intención de formar a los voluntarios de mi asociación y
servir de apoyo a los enfermos, esos que vamos a pié y no entendemos de medicina pero que día tras día nos toca
lidiar con la enfermedad y todos sus inconvenientes. El día 11 de Mayo de 2016 mi
libro se vistió de gala y fue presentado en sociedad, luciendo su portada con
la frase “El primer paso no te lleva a dónde vas pero te saca de la botella”.
Busqué con cuidado una foto para
la portada que resumiera todo lo que yo quiero trasmitir, una mujer de espaldas
a la vida, al trabajo, a la familia a la sociedad, aislada por la incomprensión
y el desconocimiento, metida en una botella, y con una salida estrecha y pequeña,
el cuello de la botella. La Guía aborda todos los aspectos de la enfermedad con
la intención de dar a los afectados herramientas que no les llevarán a donde
van pues de momento la enfermedad no tiene cura pero si serán el primer paso
para salir de la botella a la cuál frotaremos igual que a la lámpara de Aladino
con fuerza y tenacidad hasta ver el lado más brillante de la experiencia que es
vivir pegados a una incómoda sombra llamada Fibromialgia.
Gracias
El acto de presentación fue poco
menos que multitudinario, numerosas personas, cargos políticos, compañeras de
otras asociaciones y profesionales se personaron para arroparme a mí y a mi
entidad y aunque me encogía ver mucha gente de pié e incómoda por falta de
sitio sí que tuve el privilegio de disfrutar de un ambiente de calor y
sentimientos compartidos que hicieron aflorar más de una lágrima de emoción
entre los asistentes.No me olvido de lo más importante, mi familia, mis amores de siempre y para siempre a los que les robo interminables horas, y atención en busca de mi sueño de cambiar la realidad de los enfermos, pero que son capaces de entenderme, que me respetan y me animan y recogen mis cristales rotos cada vez que me caigo que es muy a menudo. Allí estaban todos, sin poder dirigirles mi mirada sin riesgo de emocionarme y que mi voz se quebrara.Pero en medio de tanta gente y al fondo una personita brillaba con luz propia, mi pequeña nieta Alma, que no comprendía que su abuela estuviera sentada lejos y no corriera para tomarla en brazos y hacerle carantoñas, pero que aplaudía con una rosa en su regazo que a toda costa me quería entregar,y sus preciosos y expresivos ojos azules clavados en mí,dándome la fuerza que a veces me falta.
Para cualquier trabajo incluso
para los más modestos como es esta Guia multidisciplinar, es imprescindible una
gran cantidad de personas todas importantes, cada una con su talento y
disponibilidad y a las cuales quiero mostrar mi cariño y gratitud porque juntos
hemos logrado que este humilde trabajo esté disponible altruistamente para
ayuda y orientación de todos los enfermos de FM,SFC y SSQM.
Maribel
Garrido Cárdenas,
Presidenta de AFIXA,
Autora de la Guía y
Formadora de la Escuela de Pacientes
Autora de la Guía y
Formadora de la Escuela de Pacientes
