La escuela de felicidad

    

Muchos compañeros se quejan de que les duele todo, que si pudieran se saltarían la Navidad y yo añado, con pértiga.

      Claro que estamos mal, cualquier esfuerzo lo pagamos, el truco para nuestra enfermedad es dosificar las energías y estas fiestas son estresantes hasta para los sanos. Sin embargo yo os puedo jurar que aunque ahora mismo no puedo hablar de la afonía tan grande que tengo, que me duele todo, y que estoy tumbada en el sofá con una manta, no me arrepiento de a ver ido a Madrid a ver a mi hija, y solo saber que la he tenido al lado me satisface.

    No podemos cerrarnos a los pequeños esfuerzos porque nos recompensan, tenemos que aprender a disfrutar de lo pequeño, y decir, mientras dibujamos una tierna sonrisa en nuestra cara, estoy hecho polvo pero que rato tan bueno he pasado  con mi nieto, o con mi hijo o que comida tan rica me ha salido… lo importante es  saber que eres capaz de crear un momento de felicidad y disfrutar el recuerdo, ahora a recuperarnos. Me duele, si, por eso me voy a mimar y disfrutar de lo pequeño. 

      Sin embargo no es fácil quedan muchos días para reyes y seguro que tenemos que hacer todavía algunas compras, bueno, despacito, hasta donde llegues, encárgale a alguien que  sepa como estas que te compre algún regalo para otro, seguro que hay alguien dispuesto a echarte una mano, dispuesto a sentirse útil, atrévete a pedírselo, seguro que tu sabes distinguir quién, como tú, va a disfrutar de crear un pequeño momento de felicidad.

                Yo me he hecho un propósito para este año: Que el 2012 sea una escuela que nos enseñe a fabricar momentos de felicidad.

Consuelo Muñoz, presidenta de APAFIMA

PALABRAS QUE CURAN

Hoy quisiera hacer una pequeña reflexión e intentar comprender por qué las personas que nos rodean y en especial el colectivo de profesionales médicos y sanitarios no entienden de Fibromialgia y del Síndrome de fatiga crónica, a no ser que sea “creyente”.

La medicina moderna o tradicional se siente incómoda ante nosotros, enfermos de FM, que los agobiamos continuamente con nuestra enfermedad, sin ser ellos capaces de dar un paso adelante, siendo a veces maleducados, arrogantes e hirientes en sus palabras y en su trato, creando en nosotros los enfermos sentimientos de abandono y desamparo. Los médicos tratan las patologías sin ocuparse del sufrimiento humano de sus pacientes, sin escucharnos y con prisas que es como decirnos sin palabras “lo sé todo”. Necesitamos médicos humildes amables y respetuosos con los pacientes. -Es verdad que no son magos, pues ahora mismo no existe una solución que sea efectiva para curarnos ,aunque ya miramos al futuro con esperanza puesta en esos pocos ”creyentes” que se sensibilizan, se forman y se mojan con los enfermos y con la FM y SFC. También existen médicos que prestan atención cuando los pacientes acudimos repetidamente a su consulta, señal de que el dolor nos desespera, pues es difícil  aceptar la sombra invisible que es el dolor que nos persigue día y noche y no nos promete una luz al final del túnel, sintiéndonos atrapados, buscando consuelo aunque sea en una palabra de aliento.

Palabras que curan, palabras de la vida normal que nos eleva el espíritu y mejora nuestra actitud ante la enfermedad. Palabras que hacen nuestro camino más fácil.

“No te puedo curar, pero te creo, creo en tu sufrimiento, en tu mirada estrujada por el dolor, en el rictus de tu cara aunque sonrías, en tus andares torpes y rígidos.También creo en tu voluntad, en tu actitud de saber que cuando una puerta se cierra se abre una ventana y creo  en tu actitud de no agobiarte al pensar en tu futuro con FM y SFC y que quieras vivir plenamente sólo el día de hoy la próxima hora, pero con optimismo .

Si conociéramos el poder de la palabra, serian más cuidadosos en lo que nos dicen a los enfermos y sabrían que existen palabras curativas, positivas, que nos revitalizan alientan y animan, pues según dice un viejo proverbio chino:

“Haz que tus palabras sean dulces por si tienes que tragártelas”

Maribel Garrido Cárdenas 

Vicepresidenta de Afixa Jaén

Tengo fibromialgia, ella no me tiene a mí

Me llamo Rafaela García, tengo 49 años y llevo más de 20 conviviendo con mi eterna compañera…..

Desde que comencé el viaje con ella, mi vida cambió de manera radical. Comenzó la lucha con profesionales de la salud, con familiares, con el entorno social etc.….Siempre justificando la nueva condición que mi cuerpo había adoptado.

Este verano ha sido de bajón continuo, esta palabra solemos utilizarla con frecuencia las personas que padecemos enfermedades crónicas, y concretamente con mi eterna compañera: la Fibromialgia, cuando nos sentimos más cansados/as y decaídos/as de lo habitual.

Hace tiempo decidí que debía de cambiar mi forma de pensar ante la enfermedad, que yo tenía Fibromialgia pero que ella no iba tenerme a mí, pero pienso que cuando llegan estas caídas y estas faltas de fuerza, tengo la sensación de que yo me rindo y ella domina mi cuerpo, cuando esto me ocurre, me doy cuenta que debo dedicarme más tiempo para mí.

Espero y confío que los investigadores encuentren algo, que nos  haga descansar, necesito recordar lo que significa pasar un día sin dolor,  dormir una noche completa y despertarme descansada, y es que el dolor cuando es por dentro….es más fuerte, esto para quien no lo padece es difícil de entender.

No voy a rendirme ante ella, lucho día a día para que esto no suceda, quiero que la sociedad y mi familia, me vean como una persona activa y que comprendan que sigo siendo la misma de antes aunque mi cuerpo haya adoptado otra condición, yo me defino como una persona guerrera, y esta batalla tarde o temprano la tengo que ganar, si no puedo con mi enemiga, no me queda otra que aliarme a ella.

Ánimo compañeros/as, “EL CAMINO ES LARGO, PERO EMPIEZA CUANDO UNO DECIDE COMENZAR A CAMINAR”

Rafaela García Ruiz