Lo que aprendí sobre fibromialgia

Desde el principio la fibromialgia (como entidad nosológica, esas cosas que estudiamos en la facultad) me ha hecho reflexionar. Aquello de un "umbral disminuido al dolor" , los "puntos gatillos", hay bastante escrito sobre su clínica y exploración, incluso sobre los factores psicológicos de la enfermedad... mucho escrito para un “diagnóstico bonito”... Pero ¿después del diagnóstico qué? Desesperación por parte de muchos compañeros ante el abordaje terapeútico de la enfermedad y ante el abordaje de la persona enferma. Los tratamientos clásicos no sirven y el paciente vuelve. No estamos ganando. Gana la enfermedad. No sé quien gana pero sí sé que quien pierde es el paciente. 

Taller de formación de formadoras del Aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes

Una vez, uno de mis maestros, me dijo que siempre “ganaríamos” si tratábamos al  enfermo, no a la enfermedad.Y quizá es esta la clave que se nos olvida a muchos profesionales. Cambiar la elaboración del pensamiento, ese que nos dice por ejemplo: “estas pastillas tampoco le han quitado el dolor y sigue sin dormir”. Ese tipo de pensamiento que nos lleva a una sensación de fracaso, por otro del tipo: “voy a intentar ver que es lo que le preocupa a X, intentaremos entre los dos buscar una forma de sobrellevar alguna de esas preocupaciones, aun asumiendo que parte de sus síntomas van a seguir”.

En cualquier caso, si algo queda claro con respecto a esta enfermedad es la capacidad de l@s pacientes para cambiar el rumbo de la misma. El gran significado que toma esa frase tan grandilocuente de “empoderamiento de los paciente”. Efectivamente, ante la fibromialgia hay mucho que cambia si la persona que la padece toma las riendas y decide qué podrá hacer a pesar del dolor, comprueba que la cosa mejora cuando se comparte experiencias, vida y , como no, trucos para ir tirando.

Taller de formación de formadoras del Aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes

Cuando nos presentaron el proyecto Escuela de Pacientes, me ilusionó la idea de ponerlo en marcha, de poder hacer llegar a otros esta herramienta que yo veo con tanto potencial. De camino a casa (el trayecto Granada-Sevilla da tiempo para pensar) fui dándole algunas vueltas y cada vez veía más claro que el Aula de Fibromialgia era la que no podía faltar. Me parece que le debemos esto a nuestr@s pacientes, aunque sea por compensar en algo todas esas veces que hemos puesto cara de circunstancias para decir “tú ya sabes como es esta enfermedad… no podemos ponerte más tratamiento”. ¡Y tanto que lo saben! Por eso saben también que deben aprovechar cualquier posibilidad de cambio.

Y en ello estamos. Ahora la pelota está en mi tejado y me encantaría escribiros antes de final de año para contaros que la experiencia con el Aula de Fibromialgia ha sido un éxito. Falta preguntarle a ellas (las mujeres de la Asociación de Fibromialgia de la Sierra Norte), pero ellas siempre están dispuestas… es increíble. Eso,  y conseguir que el equipo de Escuela de Pacientes nos visite aquí lejos, en la Sierra Norte de Sevilla.

Estoy segura de que lo haremos, de que lo harán.  Me encantará contároslo

Pilar Gómez de Lara. 

Médica de Familia de la ZBS Cazalla de la Sierra. Sevilla

Nuestro pequeño homenaje

Creo que algunas de las personas que leerán este post me conocen. Soy tan sólo una parte del equipo de la Escuela de Pacientes que trata de acompañar y de ayudar a las personas con Fibromialgia.

Soy la voz o la persona que está al otro lado de una llamada o un e-mail cuando profesionales, formadores/as o centros sanitarios solicitan un taller de formación de formadores/as o el contacto de pacientes ya formados para organizar y poner en marcha un taller. Y sobre todo, soy una persona que trata de aprender de la experiencia de las personas con fibromialgia, de sencillez y cariño en cada encuentro.

 

Con este post quiero subrayar, en primer lugar, que la mirada de las personas con fibromialgia tiene una fuerza vibrante. Que a pesar del dolor y de la incomprensión que relatan, sacan energía para formar a otras personas y para asistir a los talleres donde hablan, cuentan su experiencia, ofrecen consejos, etc. Y todo ello para mejorar el conocimiento de la enfermedad y la calidad de vida de las personas que viven día a día un proceso a veces muy duro.

 

Ponerle cara a la enfermedad 

 

Leía el otro día en e-muejeres.net un post de una paciente bajo el título ”poniéndole cara a la fibromialgia” y me acordaba del primer vídeo de testimonios que grabamos hace ya algunos años donde muchas de las personas que participaron, sobre todo las mujeres, nos destacaban la incomprensión de la enfermedad. En estos momentos creo que el impecable e intenso trabajo que están haciendo asociaciones de pacientes, personas anónimas que sufren la enfermedad y sus familiares, junto a la labor y apoyo de la administración sanitaria con proyectos como la Escuela de Pacientes, está logrando que la enfermedad se conozca, se diagnostique y se investigue y, sobre todo, que se consigan avances para su tratamiento. Una labor, sin duda, ejemplar. 

 

Mi reconocimiento por tanto a todas las personas con fibromialgia. Porque a pesar del silencio, del dolor, de las repercusiones que tiene en su vida, en su ocio, en las relaciones con los demás, en su autoestima, en “ la persona que era” (como nos decía hace unos meses Marita en este mismo blog), descubro en cada taller y en vuestras palabras una pasión intensa, una energía contagiosa. Incluso aquellas que estáis viviendo momentos difíciles, crisis en el proceso de la enfermedad, tenéis una fuerza que contagia.

 

Nuestro reconocimiento

Y por supuesto queremos rendir nuestro pequeño homenaje a las formadoras y formadores de la Escuela de Pacientes. Porque el esfuerzo que hacen es tremendo y, como recompensa, los resultados están siendo magníficos. He aprendido de sus testimonios, de su empuje, de sus ganas de mejorar el mundo, de su ayuda desinteresada a otras personas, de la desnudez ante los demás de sus sentimientos y de su vivencia. Y quiero darles las gracias por hacerlo tan fácil, porque aún estando en “sus peores días” han impartido e imparten talleres o buscan soluciones para que otro/a compañero/a lo haga. Son un ejemplo a seguir, y sobre todo una voz alta, fuerte y viva contra los efectos dañinos de la enfermedad y en favor de la vida. 

 

Una vez más, gracias por ser Escuela de Pacientes. Es un placer trabajar a vuestro lado.

  

Amelia Martín, equipo Escuela de Pacientes.

 

 

Leyendo a Antonia

Os dejamos con la respuesta de José Raúl a las palabras que Antonia regaló.

De esta manera queremos aprovechar para daros, una vez más, las gracias por la enorme labor que estáis desarrollando y animaros a que continuéis en esta Escuela, que se hace posible gracias a personas como vosotros y vosotras.

Feliz fin de semana

Escuela de Pacientes.

La verdad que tras leer esto, me acabo de poner colorado por todo lo que ha comentado Antonia.

Yo he sido docente en cuatro aulas de fibromialgia de la Escuela de Pacientes que he implantado en nuestro Distrito Sanitario, y antes de acabar el año contaremos con otras tres más.

La verdad que yo he aprendido muchas cosas, sobre todo lecciones de vida que no se aprenden en los libros de texto de la carrera o en los cursos en los que asistido para mejorar mi formación y me he llegado a sensibilizar como profesional.

Esas lecciones de vida han sido narradas en forma de viviencias. Ser fuertes para afrontar o superar las vivencias dolorosas que traen las enfermedades crónicas esta en nuestra mano y en la ayuda de las personas que han pasado por nuestra misma situación, porque cada día es una conquista y un reto a superar.

He podido compartir momentos de docencia tanto con Antonia Campos, Ana Almazán y Maribel Garrido y ambas tienen unas grandes cualidades como docentes y humanas. Siempre tienen palabras que son capaces de trasmitir ánimo para todas/os los asistentes.
Y tras las dos últimas aulas de fibromialgia hemos notado cambios en las asistentes que se traducen en una mejora en la calidad de vida y eso reconforta porque hemos ayudado a que vivan algo mejor.

Os animo a todos/as a que pongáis en marcha todo lo aprendido.


Un saludo.

La experiencia de formar en la Escuela de Pacientes

Hola a todos/as. Os regalamos un texto escrito por la Compañera Antonia Campos en el que relata su experiencia como formadora en fibromialgia de la Escuela de Pacientes y algunas de las vivencias de las/os asistentes de sus talleres.

Antonia espera que estas líneas sirvan para motivaros a impartir talleres ya que la experiencia, tal y como ella explica, rebosa ilusión y optimismo.  

Gracias Antonia, un abrazo para ti y para todos/as tus lectores/as.  

___________________________________

La verdad es que tenía una asignatura pendiente para con el Áula de Fibromialgia, y ésta es que ya estamos impartiendo nuestro segundo curso como Pacientes Expertas en Fibromialgia. Y ahora paso a contaros mi experiencia que estoy deseando haceros partícipes de ella.

Perdonad que a veces hable en plural y otras en singular pero entre mi presidenta Maribel y Ana Almazán como Delegada me tienen como secretaria para todo y esto conlleva que nunca sé si hablo en nombre propio o en grupo así que bueno, espero que de todas formas me entendais.

La experiencia de impartir cursos es "FANTÁSTICA" la he vivido con mucho entusiasmo, ilusión y muy contenta, ni que decir tiene es que esto de la fibromialgia me ha dado mucha suerte en mi vida ¡todo no va a ser malo! Contamos en los cursos con el mejor Jefe de Enfermería no ya de nuestro Distrito sino de todos los Distritos que es Raúl Dueñas, además tenemos una chica Nutricionista que es Lola y es otro encanto, nos acompaña también Antonio Luis que no puede ser mejor Fisioterapéuta, bueno ya no tiro mas claveles, a lo que voy.

Como formadora me siento útil, bueno, nos sentimos, realizadas, las/los pacientes nos aportan cariño, cambian de cara al segundo día de curso, cumplen con el Plan de Acción que es una maravilla, no sé si es que nos hacemos respetar o es que tienen muchas ganas de salir del atolladero que les lleva la fibro, el caso es que en Carolina hemos conseguido que al segundo día se maquillen aquellas que no se maquillaban y que hagan ejercicio aquellas que no lo tenían por costumbre,  LAS QUE SE LLEVAN LOS PAPELÓGRAFOS SON LAS PACIENTES, je, je, se van con toda la información y más que les proporciona Raúl , no quiero que se me olvide deciros que Raúl nos ha hecho unos Power Point que quitan el sentío, así desde lejos leemos que da gusto.

No quiero cansaros demasiado porque os dareis cuenta que me ha costado trabajo encontrar a la Escuela de Pacientes pero cuando la encuentro lo quiero contar todo como los niños pequeños, así que dejaré algo para otro día ¿de acuerdo?

Desde aquí animo a las compañeras de curso que todavía no hayan comenzado a impartir cursos que no lo dejen tardar mucho que de verdad  pacientes como los que representamos en a clase práctica es cierto que no se nos van a dar en la vida, hasta ahora sólo saben decir que por qué no le damos cursos más a menudo entre otras cosas bonitas que nos dedican.

FIBROBESITOS PARA TODAS/OS

Antonia Campos