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jueves, 14 de mayo de 2015

Un relato colectivo de las participantes de las XI Jornadas sobre Fibromialgia en Priego

El pasado martes 12 de mayo, en el salón del Centro de Recursos para Asociaciones sito en la tercera planta del edificio Palenque, la Asociación de Fibromialgia de la Subbética, con su presidenta al frente María del Carmen Bermúdez Bermúdez, se dio inicio a las undécimas jornadas organizadas sobre esta enfermedad. 

La acompañaban en la mesa del acto la alcaldesa María Luisa Ceballos, la concejala de Asuntos Sociales María del Carmen Pacheco Bermúdez y el trabajador social del Centro de Salud de Priego de Córdoba, Miguel Ángel Bravo Gamero que presentó la web “Escuela de Pacientes”. Como final de la conferencia inaugural titulada “La Escuela de Pacientes: un recurso para la fibromialgia”, a cargo de la psicóloga y profesora Paloma Ruiz Román, se propuso por la ponente que todas las asistentes aportaran una palabra o idea entorno a la enfermedad y la asociación AFISUB que integra a los afectados por esta patología en la zona de Priego.



                La primera interviniente dijo que la asociación le permitía ser un agente activo y con capacidad personal para cambiar el problema que tenía con la fibromialgia. La siguiente indicó que lo que más necesitan los pacientes es que los entiendan, otra que la asociación le daba fuerzas para seguir adelante y la  contigua que AFISUB le ayudaba aportándole positividad.

                Otros comentarios eran: “que te sientes mejor y en familia”, “aprendo mucho el día a día”, “te sientes comprendida”, “me aportan mucho aunque no soy afectada”, “encuentro gente que me entiende”, “me siento muy bien en la asociación”, “creamos la asociación sin pensar que iba a llegar tan lejos”, “he encontrado apoyo porque estaba perdida”, “siento orgullo por los miembros de las asociaciones porque son personas valientes, pilares básicos de nuestras vidas”.

                La ronda de intervenciones continuó con expresiones como: “la asociación es lo mejor que tenemos, nos aporta y nos da mucha vida”, “hay que tener mucha fuerza de voluntad, nos ayuda a ser más positivos”, “los problemas en compañía son menos”, “una asociación es una escuela de vida”, “valoro la valentía que tienen las afectadas”, “como cuidadora las asociaciones me están aportando mucho”, “me he sentido identificada”, “valoro el empuje y la fuerza que tienen los pacientes de fibromialgia”, “no hay nada más curativo que un médico empático”.




                Para finalizar, la enfermera gestora de casos del Centro de Salud de Priego de Córdoba, Matilde Carrillo Onieva, indicó que deseaba la mayor implicación de los profesionales sanitarios con la fibromialgia; el citado Miguel Ángel Bravo expresó que se llevaba el aprendizaje de la fuerza y la valentía que tienen las asociadas de AFISUB y quien les escribe que una colectivo como el organizador de estas jornadas salva de la soledad con la que muchas personas tenían que vivir esta angustiosa patología.

Rafael Pimentel Luque
rpl1945@hotmail.com

lunes, 19 de mayo de 2014

Videochat sobre fibromialgia con el Dr Manuel Guzmán lunes 26, 12.30 #preguntafibromialgia

El próximo lunes 26 celebraremos en la escuela de pacientes un videochat sobre fibromialgia con el doctor Manuel Alejandro Guzmán Úbeda, reumatólogo.

El videochat se podrá seguir por la página web de la escuela de pacientes http://www.escueladepacientes.es el lunes 26 de mayo a las 12.30 y también por vía twitter con el hastaag #preguntafibromialgia





El Dr Gumán es especialista en Reumatología, profesor de Reumatología de la Facultad de Medicina de Granada, Secretario Sociedad Andaluza de Reumatología y Secretario General Sociedad Española de Reumatología.

Ha sido Médico Adjunto del Servicio de Reumatología del H.U. Virgen del Rocío  y Jefe de Servicio de Reumatología del H.U Virgen de las Nieves en el periodo 1989- 2013. Además ha sido Vocal de la Junta Directiva de la Fundación de Asociaciones Científico Médicas Españolas y Tutor y Director de la Unidad Docente de Reumatología del H.U. Virgen de las Nieves.

Tiene publicaciones y aportaciones a Congresos internacionales y a congresos nacionales, además de varios capítulos de libros. Ha sido investigador principal y coinvestigador en mas de 20 ensayos clínicos y proyectos de investigación.



La fibromialgia es un síndrome crónico caracterizado por dolor generalizado que, en algunos casos, puede llegar a ser invalidante. Es un problema importante de salud por su elevada prevalencia, morbilidad y por el alto índice de frecuentación y consumo de recursos sanitarios que origina. La prevalencia estimada en la población española es del 2,7%, siendo de un 4,2% para el sexo femenino y 0,2 % para el masculino.



Se trata de un síndrome complejo, de etiología desconocida, evolución variable y que con frecuencia va asociado a otras patologías, para el que no existían criterios comunes sobre el diagnóstico y tratamiento, lo que podría estar originando diferencias en el abordaje de éstos pacientes. Ante ésta problemática, un Grupo de Trabajo, coordinado por la Unidad de Prestaciones de la Subdirección General de Programas y Servicios sanitarios, elaboró un documento en el que se recogen directrices acerca del diagnóstico y tratamiento de la Fibromialgia en el que se señala su impacto vital, familiar, sanitario y laboral, con la finalidad de que la mayoría de los profesionales sanitarios siguieran una pauta de actuación común. Dentro de la Comunidad Autónoma Andaluza se contempla dentro del Mapa de Procesos Asistenciales, estableciéndose perfectamente los circuitos de actuación desde la atención primaria a la especializada. En la elaboración de estos protocolos han intervenido profesionales, oídas las demandas de los pacientes y las asociaciones más representativas.

La Fibromialgia tiene una elevada prevalencia y es mas frecuente en las décadas de edad productiva, por lo que sus repercusiones a nivel laboral pueden ser importantes. Sin embargo, la situación laboral de las personas con Fibromialgia varía de unos países a otros dependiendo de  que sea ó no reconocida como enfermedad incapacitante.


Y para hablar de todo ello, esperamos vuestras preguntas en los comentarios de este blog.