Fibromialgia y Dolor

En este artículo quiero arrojar algo de luz respecto a una de las posibles causas de la fibromialgia. Me refiero a los factores emocionales, llamados también estrés. Mientras todos los médicos aceptan que el estrés, los problemas personales y emocionales son una posible causa de la fibromialgia, no argumentan ni en qué se basan para hacer tales afirmaciones ni en cómo se produce el mecanismo de generar la enfermedad a partir del estrés.

O lo que es todavía mucho más grave, algunos médicos no consideran la existencia de la fibromialgia alegando que no existen anormalidades estructurales en las pruebas diagnósticas que puedan justificar el dolor; y simplemente insinúan que la gente con fibromialgia se inventa el dolor o lo exagera, con el objetivo de llamar la atención o conseguir algo.

Evidentemente todo esto es una muestra de la falta de rigurosidad de algunos médicos y de la misma medicina.

La única teoría que propone una hipótesis seria y creíble al respecto, es la teoría del médico estadounidense catedrático en rehabilitación John E. Sarno. El Doctor John E. Sarno, es conocido por su teoría llamada Síndrome de Miositis Tensional, la cual según él explica incluye a la fibromialgia. Y esta no solo es una teoría que explica todas las incógnitas de la fibromialgia, sino que a partir de la misma se han creado metodologías de tratamiento que han conseguido tasas de curación superiores al 50% en miles de pacientes, lo que es imposible de explicar si no es aceptando la veracidad de su teoría. Para los que no hayáis leído nada al respecto, a continuación os explico brevemente esta teoría:

Sarno argumenta que la causa directa del dolor en la fibromialgia, es una falta local de oxígeno en músculos y a veces también en tendones y nervios en varias partes del cuerpo. Esta falta de oxígeno se produce a causa de un insuficiente aporte de sangre a estos tejidos, causado a su vez por la constricción de vasos sanguíneos. En su teoría explica que este proceso se origina en el cerebro, mediante el Sistema Nervioso Autónomo, el cual hace que se contraigan determinados vasos sanguíneos del cuerpo que a su vez causan una disminución del aporte sanguíneo a determinadas partes del cuerpo. La causa directa del dolor es la isquemia (isquemia es el nombre científico con el que se hace referencia a una falta local de oxígeno), aunque ésta también puede producir contracturas musculares, tendinitis y neuritis.

Según Sarno, este proceso, se inicia por factores emocionales inconscientes, como mecanismo del Sistema Nervioso Autónomo para desviar la atención del paciente de emociones inconscientes dolorosas y angustiantes, principalmente rabia, ansiedad y miedo. Dicho de otro modo, el cerebro crea un dolor orgánico para proteger emocionalmente al individuo. Por tanto, la fibromialgia es un proceso mente-cuerpo. El dolor es orgánico porque está producido por isquemias, pero la causa de los procesos orgánicos responsables de la isquemia, está en factores emocionales inconscientes. Evidentemente todo este proceso está fuera de la conciencia del individuo puesto que se lleva a cabo por el Sistema Nervioso Autónomo. Este, es una parte de la mente encargada de llevar a cabo cientos de procesos fisiológicos y orgánicos inconscientes, uno de los cuales es la dilatación y constricción de los vasos sanguíneos de forma que regula el aporte de sangre a cada una de las partes del cuerpo. Esta función en concreto, es la que utiliza para provocar todo el proceso resultante en dolor en la fibromialgia.

La naturaleza química del dolor (falta de oxígeno en determinados tejidos) explica el hecho de que el dolor sea tan intenso y a la vez que no se detecten anomalías estructurales en las pruebas diagnósticas de estos pacientes. 

Por otro lado, la postura de la medicina es de no reconocimiento oficial de dicha teoría, alegando la imposibilidad de la demostración íntegra de esta teoría. Por otro lado, se muestra abierta a aceptar que los factores emocionales podrían ser una de las causas de la fibromialgia, sin explicar por qué ni cómo. Entonces, si la postura oficial, sí acepta que los factores emocionales son una posible causa de la fibromialgia, ¿Por qué no se da a conocer la teoría del Dr. Sarno a nivel masivo y se observa si los tratamientos inspirados en esta teoría siguen produciendo tasas de éxito superiores al 50% ?

Parece que en EEUU está cobrando mucha fuerza esta hipótesis, y cada vez son más médicos los que la están respaldando, pero mientras la postura oficial no muestre interés en difundirla, seguirá siendo simplemente una más de las muchas teorías que existen sobre la fibromialgia. El problema en este caso, es que los resultados terapéuticos muestran que esta no es, simplemente una más de las muchas teorías.

Paul P.

Fuente: http://www.curadelafibromialgia.mipropia.com

Mi experiencia en la Asociación

Voy a empezar diciendo (como diría nuestra compañera Marta) me llamo Rosa y soy FIBROMIALGICA.

Creo que he aprendido a vivir con ella, y no ha sido un camino fácil pero indudablemente me ha ayudado muchísimo pertenecer a la asociación de  Granada AGRAFIM. Y por supuesto la ayuda de mi familia.

Cuando llegué en una situación de caos total y desesperación al encontrarme con mis compañeras que sin conocerme de nada me apoyaban y me comprendían porque al fin y al cabo estaban padeciendo lo mismo que yo, me sentí mucho mejor nunca olvidaré las palabras de mi “COMPAÑERA PILAR” (que  por cierto ahora es ella quien necesita mucho apoyo) invitándome a ser voluntaria de ACOGIDA, en ese momento me incorporé y, hoy, el día a día y uno de los motores de mi vida es ayudar al mayor número de personas y compartir muchos ratos muy Felices con mis compañeras y muchas de ellas queridas amigas.

Para terminar quiero dar las GRACIAS con mayúscula a mis compañeras y cómo no las personas que trabajan y  mucho además con nosotras, ARANCHA, SAMANTHA, NOELIA, y esas magnificas “niñas” voluntarias y que con tanto cariño nos ayudan y nos soportan el días malos RAQUEL, MATI, LORENA, ANGELA y BEA.

Rosa Fernández Colacios
AGRAFIM

Mi dolor y yo

Un día, sin darme cuenta, me encontré a mí misma… y ya no era la persona que fui…

Yo sé que la vida nos va cambiando…porque así debe de ser; experiencias acumuladas…¡¡¡la vida misma!!!... que pasa inflexible y sutil a la vez.

Pero un día…mi cuerpo dijo ¡¡¡basta!!!...había forzado al mismo sin darme cuenta…..

Una vez me dijeron: ¡¡”tu cuerpo nació sano, vos lo enfermaste”…

Y sí, ¡¡que verdad más grande!!

Pues así, comencé a pedirle perdón por todo lo que le había hecho, pero no fue suficiente…

A veces la vida nos golpea fuerte porque sabe que de otra manera no detenemos la marcha y así, fue como detuve la mía.

Un día ya no pude más.

Pero como creo en Dios y Él siempre ilumina mi camino…puso en él un ser que me acompañó en mi sufrir:

                                        ¡¡¡ ANY !!!

Juntas buscábamos caminos para ayudarnos y como en toda búsqueda nos equivocamos, pero nos teníamos la una a la otra…

Como dije antes, Dios ilumina y nos guió a este lugar que para mi y creo que para todas las que hoy estamos aquí presentes, deja de ser un centro con paredes frías y muebles que no significan nada…para crear un lugar donde detenernos  y sentirnos arropadas…comprendidas…queridas…y lo más importante de todo…ayudadas.

Nos topamos con personas que caminaban el mismo camino que nosotras, algunas con pasos más adelantados y otras que caminaban a nuestro ritmo, pero todas con un corazón enorme.

El primero en aparecer en mi vida fue PEDRO. Con su energía y su música consiguió que volviera a descubrir a esa persona que una vez fui, que había olvidado, pero que jamás se había ido de mi ser.

Comencé a reírme de mí misma, a volver a permitirme ser feliz, a reírme a carcajadas, a ¡¡¡gritar!!! si lo necesitaba…

Cada jueves, Pedro querido, lograste que me permitiera ser feliz…¡¡¡¡sí!!!!!  Permitírmelo y, lo mejor de todo, lo conseguía…

Allí conocí a muchas personas de edades diferentes, de culturas diferentes…pero nada importaba porque todas estábamos para que esas dos horitas maravillosas  nos sintiéramos las mujeres más felices de la tierra…

Luego apareciste vos, Victoria, con tus ojos bondadosos, comprensivos, amigables, con esa mirada tuya que te hace sentir tan cálidamente comprendida y apoyada…diciendo las palabras justas que uno necesita escuchar para darse cuenta que no todo está perdido…que siempre hay un camino, una esperanza, un perdón.

Recordé mucho mi pasado, lloré con vos…pero poquito a poco me di cuenta que estaba retrocediendo para tomar impulso hacia la persona que soy ahora… que no es demasiado diferente de la que era….pero si que intenta que en su vida no haya ciertas cosas…, con quién quiere compartirla y hacia donde va.

Leí una vez:

           Superar una crisis te hace más libre…..la angustia ante un día vacío, ante una vida vacía sin proyectos, puede ser muy dolorosa. Hay que haber tocado fondo para renacer. A veces es necesario, mientras que todo va mas o menos bien es fácil ir arrastrando una serie de cosas, aunque no te satisfagan, puedes mantenerte en el autoengaño…Pero algún día todo se desmorona y te obliga a cuestionarte lo que haces con tu vida, lo que tienes, lo que eres... A veces, una etapa de depresión puede ser terapéutica, y ésa es una buena noticia.

Cada día me digo: "atrévete a decidir tu propia vida”

Gracias a todas ustedes que me han hecho sentir como en mi casa, que han abierto sus corazones permitiéndome que sea una parte de sus vidas. Y aunque los dolores estén y el cansancio no nos abandone y la tristeza muchas veces invada mi vida:

                          ¡¡¡¡ DOY GRACIAS A DIOS!!!!...por haberlas puesto en mí camino…

Marita Filippone.

Socia de AFIJE

DÍA INTERNACIONAL DE LA SALUD DE LA MUJER

Con motivo del día Internacional de la Salud de la Mujer, que se celebrará el próximo lunes 28, nuestra compañera Maribel Garrido ha redactado este manifiesto para reivindicar la importancia de mantener y mejorar las aportaciones sanitarias en torno a la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y de Sensibilidad Química Múltiple. 

Amparadas bajo un modelo médico que se genera bajo parámetros predominantemente masculinos, recalca las dificultades que encuentran aquellas mujeres que padecen una enfermedad crónica. 

Maribel, con su voz, desata en este texto las voces de muchas otras mujeres que ansían dejar de sentirse, un día más, silenciadas. 

Como siempre, muchísimas gracias por tu aportación, Maribel. 

Escuela de Pacientes.    

DÍA INTERNACIONAL DE LA SALUD DE LA MUJER

Reafirmar el derecho a la salud de la mujer, sin restricciones o exclusiones de ningún tipo a través de todo su ciclo vital, es la reseña que mejor define la celebración del 28 de Mayo: Día Internacional de la Salud de la Mujer.

Sin embargo las mujeres que padecemos Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica o Sensibilidad Química Múltiple, seguimos sintiéndonos desiguales, discriminadas, invisibles, excluidas socialmente, abandonadas por el Sistema Sanitario Público, maltratadas por nuestras enfermedades SEGUIMOS ESTANDO SOLAS.

La Fibromialgia por un lado, el Síndrome de Fatiga Crónica y recientemente la entrada en escena de la Sensibilidad Química Múltiple son enfermedades de reciente clasificación y reconocimiento por la Organización Mundial de la Salud.

La Ciencia Médica está construida sobre modelos masculinos y su aplicación a las mujeres resulta a veces complicada pues la salud del hombre es diferente y desigual a la de la mujer.

Diferente porque hay factores biológicos, genéticos, culturales, hereditarios, hormonales, fisiológicos que se manifiestan de forma diferente en la salud del hombre y la mujer y en los riesgos de la enfermedad.

Desigual porque además de ser diferentes biológica, hormonal y genéticamente, existen factores de género que influyen de manera injusta en la salud de la mujer, con respecto al hombre y la invisibilidad del papel de la mujer en la familia y en la sociedad.

La mujer es concebida para el conjunto de prácticas afectivas y materiales orientadas al cuidado de otros, la invisibilidad de su salud es una constante. Esta diferencia y desigualdad llevan a la mujer a una discriminación pudiendo desembocar en una vulneración de los derechos mínimos, que en las mujeres que sufren Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple suponen una situación límite que merma la capacidad de subsistencia, haciendo de estas patologías enfermedades de género.

Estas causas están implicadas en el tardío reconocimiento de estas enfermedades y en las dificultades de diagnóstico, llevando a la creencia de que son enfermedades femeninas pues de cada diez personas afectadas nueve son mujeres.

Mujeres que nos convertimos cada amanecer en incansables luchadoras en nuestro reto de ganarle la batalla al dolor, a la incomprensión, a la invisibilidad, al sufrimiento, al sentimiento de culpa por estar enfermas y a la discriminación y desigualdad que nos estigmatizan y nos siguen diferenciando d ser personas creíbles o no creíbles.

La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome Químico Múltiple, están faltas de mecanismos de diagnóstico, falta de credibilidad, que cuestionan permanentemente a la mujer convirtiendo estas patologías en enfermedades de género, llevándonos al aislamiento, al encierro. Seguimos cuidando, protegiendo, asumiendo nuestra responsabilidad en la familia como bastón de apoyo, enmascarando nuestro dolor, con sonrisas, sin aliento, rotas y solas.

En este día en el que el protagonismo es para la mujer y su salud, las mujeres enfermas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, queremos hacer oír nuestra voz, ampliar nuestras opiniones y necesidades.

No podemos silenciar nuestra situación de desigualdad, ni ser espectadoras de cómo el género repercute de forma desigual y por lo tanto injusta en la calidad de vida, salud y bienestar de las mujeres.

Nuestro dolor es invisible nosotras NO.

Siempre hacia delante

Padezco fibromialgia desde siempre -no recuerdo mi vida sin dolores, aunque fui diagnosticada en el 2004- pero no quiero que nadie me tenga lástima, sólo pido respeto y apoyo para sobrellevarlo; después de todo, gracias a lo que sucedió, mi orden de prioridades cambió, y aunque mi calidad de vida no es la de antes, me siento más realizada como persona, por tener tiempo para dedicar a todo aquello que siempre quise hacer, pero no pude.

La persona que un día entró en el hospital pasando por una situación de vida o muerte, no volvió a salir. Nació una nueva, alguien que iba a aprovechar todas las oportunidades que la vida le fuera dando para salir adelante y ser feliz. Porque la felicidad va con nosotros, en las cosas pequeñas, en las que no vemos porque nos cegamos con cosas vanales y que en realidad no tienen la importancia que le damos. Yo me di cuenta entonces.

Cuando me diagnosticaron fibromialgia, perdí de nuevo el rumbo, pero gente muy especial me abrió los ojos, mi querida psicóloga, mis nuevas amigas-os de la Asociación de fm -quiero hacer aquí un inciso, siempre escribía fibromialgia con mayúsculas hasta que un dia me negué a que fuera considerada más importante que yo, mi nombre si va en mayúsculas, mi enfermedad no se lo merece-, pusieron delante de mi un mundo nuevo, donde comprendí que tenía otras opciones a parte de encerrarme en casa a lamentarme de mi misma, a pasar más tiempo en cama que de pie, o a llorar más que a reir.

Este nuevo camino que elegí, no estaba libre de obstáculos, de piedras que sortear. Cambiar las prioridades de la vida de uno, también trae conflictos familiares, que unidos al poco apoyo, nos dejan a solas con la enfermedad y con todo lo que ella conlleva. Pero era mi momento, mis hijos ya mayores, fuera de casa, y un esposo con buena salud, no iban a impedir que viviera mi nuevo estado de la forma más agradable y feliz posible, aunque tuviera que ponerme por delante de ellos.

En cuanto aprendí a delegar el trabajo de casa, a decir de vez en cuando NO, y a devolverme un poco de la calidad de vida perdida cambiando unos intereses por otros, mi vida mejoró. Sé que cada vez voy a peor, eso es así, la fibromialgia todavía no tiene cura, sólo opciones paliativas, la edad física no corresponde con la intelectual o emocional, tengo 53 años y me siento como una mujer de 80, y a medida que pasen los años si ya por ley de vida el cuerpo va degenerando, aún más si llevas esta mochila a cuesta; pero también sé que mis mejores amigas y amigos me los dió la enfermedad, que mis mejores cuentos y relatos los he escrito gracias a la enfemedad, y que dejando a un lado los problemas personales que pueda tener como cualquier otra persona sana, SOY MÁS FELIZ.

No soy rica, mi vida es como la de cualquiera de vosotras-os, pero he dejado de ser una obsesiva en la forma de hacer las camas, de cargar con la compra, de acudir al instante cuando los hijos me reclaman, de preocuparme por solucionar cosas que no están en mis manos hacerlo, porque todo ello me perjudicaba; a cambio salgo más a menudo con las amigas; me da igual si son las diez de la mañana, las tres de la tarde, o las once de la noche, si se me apetece escribir me siento y lo hago; no caigo en el compromiso de decir que sí a cosas que me gustaría decir que no ¿Por qué?, porque el dolor va a ser el mismo haga lo que haga, y prefiero soportar ese dolor haciendo aquello que me provoca felicidad que lo que me provoca desasosiego. Siempre habrá tiempo para acostarse cuando el dolor lo requiera.

“LA VIDA EMPIEZA HOY, TENEMOS TODA LA VIDA POR DELANTE, LO MEJOR DE LA VIDA NOS QUEDA POR VIVIR” (J. Antonio Hernández Guerrero, mi querido profesor)

Autora: Carmen Franco Sánchez.

Fibromialgia, vino a mí para quedarse

Me llamo Carlos, tengo  44 años y son 15 los que llevo padeciendo  esta  horrible enfermedad.

Hace 5 años que me la diagnosticaron, después de una dura y larga lucha deambulando de médico en médico. Esta enfermedad rompió toda la estructura, todos los proyectos de mi vida  y la de los que me rodean, en lo personal, laboral y familiar.

En lo personal ha sido, y es capaz, de aterrarme ya que el dolor que recorre todo mi cuerpo es tan profundo y tan devastador que no puedo controlar el cansancio y agotamiento físico permanente, hace que esté siempre de mal humor  y que no pueda desempeñar mis tareas básicas diarias, el miedo es otra causa añadida ya que no sabes el cambio tan brutal que puede hacer  tu cuerpo en un segundo.

En lo laboral, tuve que soportar las humillaciones, las risas y comentarios  que mis propios compañeros hacían a diario, era tan grande la presión que tenía que soportar que opté por dejar mi trabajo y eso fue quizás peor que la propia enfermedad, no pedía nada a mis compañeros, sólo respeto, pero… ¿saben realmente lo qué es el respeto? Todavía a día de hoy, siguen mirándome como un bicho raro, pero todo ha cambiado, ya no me importa lo que piensen y lo que digan.

En lo familiar, también han tenido que soportar y adaptarse al cambio que hemos tenido que hacer por culpa de la fibromialgia, si es verdad que ellos se han adaptado  a mí, y su apoyo ha sido y es lo que me hace seguir luchando, ya que que es muy importante tener cerca a las personas que quieres. Estuve tiempo queriendo y llevando el peso de esta dura carga yo solo, pero llegó un momento que pesaba demasiado y busqué ayuda profesional, permitidme decirlo con voz alta y con propiedad “ MI ASOCIACIÓN” fue y es junto a mi familia, la que ha conseguido levantarme y sacarme del pozo donde me encontraba y que no era capaz de salir por mis propios medios, sus profesionales y mis compañeras hacen que el día a día sea más fácil, todos ellos pusieron a mi disposición unas herramientas que hoy me son muy útiles, ellos también son mi familia y ya no podría seguir sin tener sus consejos, sus conocimientos e incluso sin tenerlos a ellos mismos. Mi consejo es que no intentéis soportar este infierno solos, porque lo único que conseguiréis es hundiros mucho más. GRACIAS a todas las personas que me ayudan cada día y que me demuestran que no estoy solo, hoy todo ha cambiado, sigo teniendo fibromialgia, pero ya soy capaz de sonreír y de mirar hacia el futuro.

Carlos Criado Navas.

Enfermo de fibromialgia y socio de ACOFI y SFC. Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.

La escuela de felicidad

    

Muchos compañeros se quejan de que les duele todo, que si pudieran se saltarían la Navidad y yo añado, con pértiga.

      Claro que estamos mal, cualquier esfuerzo lo pagamos, el truco para nuestra enfermedad es dosificar las energías y estas fiestas son estresantes hasta para los sanos. Sin embargo yo os puedo jurar que aunque ahora mismo no puedo hablar de la afonía tan grande que tengo, que me duele todo, y que estoy tumbada en el sofá con una manta, no me arrepiento de a ver ido a Madrid a ver a mi hija, y solo saber que la he tenido al lado me satisface.

    No podemos cerrarnos a los pequeños esfuerzos porque nos recompensan, tenemos que aprender a disfrutar de lo pequeño, y decir, mientras dibujamos una tierna sonrisa en nuestra cara, estoy hecho polvo pero que rato tan bueno he pasado  con mi nieto, o con mi hijo o que comida tan rica me ha salido… lo importante es  saber que eres capaz de crear un momento de felicidad y disfrutar el recuerdo, ahora a recuperarnos. Me duele, si, por eso me voy a mimar y disfrutar de lo pequeño. 

      Sin embargo no es fácil quedan muchos días para reyes y seguro que tenemos que hacer todavía algunas compras, bueno, despacito, hasta donde llegues, encárgale a alguien que  sepa como estas que te compre algún regalo para otro, seguro que hay alguien dispuesto a echarte una mano, dispuesto a sentirse útil, atrévete a pedírselo, seguro que tu sabes distinguir quién, como tú, va a disfrutar de crear un pequeño momento de felicidad.

                Yo me he hecho un propósito para este año: Que el 2012 sea una escuela que nos enseñe a fabricar momentos de felicidad.

Consuelo Muñoz, presidenta de APAFIMA

CULPABLES Y DOLORIDAS

Aunque sé que la fibromialgia afecta también a los hombres, hoy mi pensamiento va dirigido a las mujeres enfermas de FM, enfermas y culpables por no poder seguir alcanzando unos listones demasiados altos en su condición de mujer y verse mermadas por sufrir FM.

La mujer es concebida para el conjunto de prácticas afectivas y materiales orientadas al cuidado de otros. Las mujeres enfermas de FM sufren una constante invisibilidad de la enfermedad, una desigualdad y una discriminación tal  que desemboca en una culpabilidad aterradora por el hecho de estar enfermas y no poder asumir muchas veces el rol que de ella se espera.

Mujeres que cada amanecer le echamos un pulso a la enfermedad, a la voluntad de convertirnos en incansables luchadoras, en nuestro reto de ganarle la batalla al dolor, a la incomprensión, a la invisibilidad de la FM, al sufrimiento y al sentimiento de culpa por estar enfermas y no poder conseguir esos listones tan altos que nos ponemos como madres, esposas, hermanas, amigas, trabajadoras. Listones que nos generan estrés y provocan tensiones y serias inhibiciones en las defensas naturales de nuestro organismo. Sentirnos culpables empeora nuestra salud.”Un presente culpable, promete un futuro aterrador” amén de proyectar nuestra culpa en los demás mostrándonos tristes, infelices vencidas.

Bien es verdad que la felicidad es la ausencias de dolor, bien sea de origen físico o espiritual. En nuestro caso, parece que el dolor físico no nos abandona, pero si podemos tomar la decisión de despojarnos de esa culpa y ese miedo que nos atrapa en un laberinto de sufrimientos y renuncias. No somos culpables de estar enfermas, no somos culpables del dolor que nos atenaza y nos impide ser todo lo válidas que antes eramos,no somos culpables de padecer una enfermedad invisible, discriminada, incomprendida.

Si somos culpables de permitirnos este sentimiento de culpa que nos lleva al encierro, al aislamiento, a la tristeza.

Queridas compañeras, si tomamos la decisión de despojarnos de esa culpa, de ese miedo, viviremos nuestra realidad, más esperanzadas, más luchadoras, más mujeres, más felices. La transformación puede ser milagrosa.

CULPABLE ¿ DE QUÉ?      

MARIBEL GARRIDO CÁRDENAS        Asociación Afixa Jaén

PALABRAS QUE CURAN

Hoy quisiera hacer una pequeña reflexión e intentar comprender por qué las personas que nos rodean y en especial el colectivo de profesionales médicos y sanitarios no entienden de Fibromialgia y del Síndrome de fatiga crónica, a no ser que sea “creyente”.

La medicina moderna o tradicional se siente incómoda ante nosotros, enfermos de FM, que los agobiamos continuamente con nuestra enfermedad, sin ser ellos capaces de dar un paso adelante, siendo a veces maleducados, arrogantes e hirientes en sus palabras y en su trato, creando en nosotros los enfermos sentimientos de abandono y desamparo. Los médicos tratan las patologías sin ocuparse del sufrimiento humano de sus pacientes, sin escucharnos y con prisas que es como decirnos sin palabras “lo sé todo”. Necesitamos médicos humildes amables y respetuosos con los pacientes. -Es verdad que no son magos, pues ahora mismo no existe una solución que sea efectiva para curarnos ,aunque ya miramos al futuro con esperanza puesta en esos pocos ”creyentes” que se sensibilizan, se forman y se mojan con los enfermos y con la FM y SFC. También existen médicos que prestan atención cuando los pacientes acudimos repetidamente a su consulta, señal de que el dolor nos desespera, pues es difícil  aceptar la sombra invisible que es el dolor que nos persigue día y noche y no nos promete una luz al final del túnel, sintiéndonos atrapados, buscando consuelo aunque sea en una palabra de aliento.

Palabras que curan, palabras de la vida normal que nos eleva el espíritu y mejora nuestra actitud ante la enfermedad. Palabras que hacen nuestro camino más fácil.

“No te puedo curar, pero te creo, creo en tu sufrimiento, en tu mirada estrujada por el dolor, en el rictus de tu cara aunque sonrías, en tus andares torpes y rígidos.También creo en tu voluntad, en tu actitud de saber que cuando una puerta se cierra se abre una ventana y creo  en tu actitud de no agobiarte al pensar en tu futuro con FM y SFC y que quieras vivir plenamente sólo el día de hoy la próxima hora, pero con optimismo .

Si conociéramos el poder de la palabra, serian más cuidadosos en lo que nos dicen a los enfermos y sabrían que existen palabras curativas, positivas, que nos revitalizan alientan y animan, pues según dice un viejo proverbio chino:

“Haz que tus palabras sean dulces por si tienes que tragártelas”

Maribel Garrido Cárdenas 

Vicepresidenta de Afixa Jaén

Tengo fibromialgia, ella no me tiene a mí

Me llamo Rafaela García, tengo 49 años y llevo más de 20 conviviendo con mi eterna compañera…..

Desde que comencé el viaje con ella, mi vida cambió de manera radical. Comenzó la lucha con profesionales de la salud, con familiares, con el entorno social etc.….Siempre justificando la nueva condición que mi cuerpo había adoptado.

Este verano ha sido de bajón continuo, esta palabra solemos utilizarla con frecuencia las personas que padecemos enfermedades crónicas, y concretamente con mi eterna compañera: la Fibromialgia, cuando nos sentimos más cansados/as y decaídos/as de lo habitual.

Hace tiempo decidí que debía de cambiar mi forma de pensar ante la enfermedad, que yo tenía Fibromialgia pero que ella no iba tenerme a mí, pero pienso que cuando llegan estas caídas y estas faltas de fuerza, tengo la sensación de que yo me rindo y ella domina mi cuerpo, cuando esto me ocurre, me doy cuenta que debo dedicarme más tiempo para mí.

Espero y confío que los investigadores encuentren algo, que nos  haga descansar, necesito recordar lo que significa pasar un día sin dolor,  dormir una noche completa y despertarme descansada, y es que el dolor cuando es por dentro….es más fuerte, esto para quien no lo padece es difícil de entender.

No voy a rendirme ante ella, lucho día a día para que esto no suceda, quiero que la sociedad y mi familia, me vean como una persona activa y que comprendan que sigo siendo la misma de antes aunque mi cuerpo haya adoptado otra condición, yo me defino como una persona guerrera, y esta batalla tarde o temprano la tengo que ganar, si no puedo con mi enemiga, no me queda otra que aliarme a ella.

Ánimo compañeros/as, “EL CAMINO ES LARGO, PERO EMPIEZA CUANDO UNO DECIDE COMENZAR A CAMINAR”

Rafaela García Ruiz

Vuelvo a ver colores

Hola, me llamo Ana, tengo 39 años y padezco entre otras patologías Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en grado 4. Después de 10 años realizando un “Tour” por toda España buscando respuesta a lo que a mi cuerpo y a mi mente le estaba pasando, en Septiembre del pasado año me diagnosticaron Fibromialgia, al principio este diagnóstico nos tranquilizó, ya le habíamos puesto nombre a tantos síntomas que venía padeciendo, luego, al cabo de unas semanas empieza el proceso de aceptación de la enfermedad, un proceso largo y duro porque además tienes que luchar contra otro valor añadido: la incomprensión por parte de la Sociedad, tienes que escuchar comentarios muy desagradables que, lejos de ayudarte a superar la enfermedad, te hunden más y más y empiezan a desaparecer los colores de tu vida, y todo se transforma en negro.

Pero esto es sólo el principio: gracias a la inestimable ayuda de personas de “Afixa”, vamos viendo que sí, que tengo Fibromialgia pero…..Contactamos con uno de los mejores médicos especialistas en Fibromialgia y Fatiga Crónica, y después de casi 8 meses de pruebas y más pruebas, viajes, nervios, incertidumbre, desesperación  le dan nombre a otras muchas patologías que no encajaban demasiado en la Fibromialgia, padezco Síndrome de Fatiga Crónica en grado 4.

¿Cómo digiere todo esto una persona vital, alegre, realizada en mi trabajo de Maestra, madre de dos niñas de corta edad y con toda la vida por delante? Os lo podéis imaginar; ya no ves nada más que negro, estoy completamente limitada, no puedo realizar mi trabajo fuera de casa y el de dentro a duras penas, no puedo hacer planes porque no sé cómo me voy a encontrar, viajo a Balnearios porque un viaje turístico ni me lo planteo, los dolores son insoportables, la medicación muy fuerte y con muchos efectos secundarios, mi día a día se convierte en un suplicio, hasta que, un día ya no puedo más y decido quitarme de en medio, me siento una carga para mi marido que es un cielo y que me cuida a más no poder, no puedo muchas veces bañar a mis hijas, ni jugar con ellas…..pero el destino quiso que ese no fuera mi final, mi marido, como no, me salvó de la muerte.

A partir de estar tan a borde del abismo, empiezo a resurgir cuán ave Fénix, gracias por supuesto a la ayuda  de mi familia, mis amigos, y entra un rayito de color en tu mundo negro, estoy enferma y limitada si pero, ¿Por qué no puedo ser feliz? Tengo un marido que acepta y comprende mi enfermedad al 100%, dos hijas por las que me levanto todas las mañanas aunque sea arrastrándome y que, con sus sonrisas me hacen la persona más feliz de la tierra, no puedo ejercer de maestra pero “por ahora”, quién sabe si con el empeño y el tesón que estoy poniendo por salir adelante consigo volver a la Escuela, me cuido pero sobretodo me quiero y me acepto tal y como soy, con mis habilidades y limitaciones. Soy Ana y tengo Fibromialgia y Fatiga Crónica, te ofrezco mis ganas de vivir, mi alegría, mi buen humor, mi risa, mi corazón, pero también mis dolores, mi desfallecimiento continuo, mis olvidos, mis vértigos…..todo en esta vida se sobrelleva mejor si ponemos colores en nuestras vidas, si vivimos el momento y si disfrutamos con lo que si podemos hacer y  no perdemos el tiempo en lamentarnos por lo que “no” podemos realizar. La vida es bonita si tú la pintas de colores.

 Después de haber estado tanto tiempo en la oscuridad vuelvo a ver COLORES y soy FELIZ.

Fibromialgia, mi fiel compañera (III): un giro de 180º

"Un giro de 180º grados",  así define Encarnita Sarría lo que ha supuesto para ella ser diagnosticada de Fibromialgia´. Por ello, con este artículo quiere reivindicar la concienciación y apoyo de los profesionales sanitarios, de las administraciones públicas y de la sociedad en general para ayudar a las personas que padecemos esta enfermedad a mejorar nuestra calidad de vida.

Gracias Encarnita por compartir con nosotros/as tu experiencia. Te esperamos pronto en este espacio!

Fibromialgia, mi fiel compañera (III): un giro de 180º

En la actualidad mi vida, como la de muchas otras personas, ha dado un giro de 180º. Mi estado ha ido degenerando, los brotes o crisis -como le llamamos- ya no son de vez en cuando sino que son continuos, es más tiempo el que estamos muy mal que medianamente bien. Siempre vivimos con dolor, y eso lo saben quienes han hecho nuestro seguimiento, o al menos quienes hemos tenido la suerte (que somos pocos) de cruzarnos con un médico que nos ha entendido, que nos ha escuchado, que ha querido ayudarnos. Estos profesionales han sido testigos con el paso del tiempo de cómo hemos tenido mayores limitaciones en el día a día.

Me gustaría decir también que nosotros/as queremos trabajar, que necesitamos ser miembros activos de la sociedad, que no buscamos el aislamiento ni el rechazo, unas en sus casas -que no es poco el trabajo- y otras en empresas públicas o privadas; el problema está en que lo que se nos demanda requiere un esfuerzo y ese esfuerzo que para otros es normal para nosotros es un mundo, nos faltan las fuerzas y la salud. Y por otra parte, decir que el tanto por ciento de quienes trabajan en una empresa no encuentran facilidad para realizar su trabajo, ya que no se les tiene en cuenta el servicio donde podrían al menos intentar hacerlo bien, ni cuentan  con un informe médico donde especifique su diagnóstico, sus afectaciones y limitaciones para la empresa.

Con todo esto lo que me gustaría lograr es la concienciación y motivación de todos, lograr un entendimiento, intentar que cada médico de Atención Primaria o especialista en la materia sepa o quiera conocer a su paciente con Fibromialgia, le de esa oportunidad que hasta hoy se le ha negado.

No queremos que se diagnostique por diagnosticar. Nosotros/aas queremos, imagino que al igual que ellos, que se diagnostique a quién la tenga, porque somos conscientes de que al mismo tiempo que se les lleva a una situación dolorosa sin necesidad, al colectivo médico se le aumentan las cargas de trabajo.

Quisiera llegar a la ética profesional de los médicos y a la conciencia humana de todos, y lo hago movida por la necesidad que tenemos de una mejor calidad de vida, por el sufrimiento que siento al oír a tantas y tantas personas desesperadas que llaman a la asociación pidiendo ayuda.

Nosotras les ofrecemos nuestra experiencia, les invitamos a la calma, les informamos de la realidad, nos ayudamos mutuamente a cambiar hábitos, a buscar formas de conductas, en definitivas a cambiar el chic, con la ayuda de profesionales como médicos, psicóloga, fisioterapeuta, etc. Se desdramatiza la situación, se informa sobre la enfermedad y se ofrecen nuevas posibilidades,  vamos dando pasos, vamos aceptando la realidad quitando miedos y fantasmas pero teniendo en cuenta el gran número de afectados que somos,  pedimos la participación de una forma mas directa en nuestra problemática no solo de los profesionales anteriormente citados, sino de la Administración Pública, de los Laboratorios, de Empresas Privadas, para que poco a poco, entre todos, encontremos el origen y la solución.

Ojalá haya sido capaz de transmitir el sentir de todo un colectivo y el mío propio, deseo plasmar otra visión del enfermo de Fibromialgia, que cuando esté frente  al médico, amigo, familiar, jefe... vean a la persona que les necesita de una manera u otra, a esa persona que se defiende como puede o la que  calla y se marcha asustada, a la persona que no sabe qué decir a su familia o a la que evita que sus amigos y entorno laboral se enteren, porque piensa que no la van a creer.

Duele cuando se nos dice: “ píntate, arréglate y  vete a la calle”, o “ lo que tienes que hacer es  irte a trabajar”, “ olvídate, no pienses” y frases como esas. Eso es lo que deseamos, que nos ayuden a tener una mejor calidad de vida para hacer nuestra vida normal, como antes.

He hablado desde la experiencia de ser enferma de Fibromialgia de muchos años, desde el sentimiento que experimento al conocer a tantas personas con el mismo problema y desde lo mejor de mi misma.        

Gracias.

Fibromialgia, mi fiel compañera (II)

En este nuevo capítulo de la experiencia de Encarnita Sarría con la fibromialgia -su fiel compañera desde hace años-, nuestra nueva colaboradora nos relata cómo tras un largo periodo de peregrinaje por el sistema sanitario, recibe el diagnóstico.
¿Qué supuso para ella poder poner nombre a lo que le estaba pasando?, ¿cómo fue su reacción?, ¿y la de las personas de su entorno...? Muchos y muchas de nosotras nos sentimos identificadas con su experiencia.

Fibromialgia, mi fiel compañera (II)

Al comienzo de todo este proceso tuve la gran suerte de contar con la ayuda de un gran profesional y una gran persona. Él sabía cómo era yo, sabía que mi trabajo me gustaba, que el hecho de tener que levantarme a las cinco de la mañana para coger el autobús hasta el lugar de trabajo no me restaba a la hora de cumplir con mi responsabilidad. Me sentía en buenas manos, pero no era suficiente, él no sabía qué me estaba pasando.

Fui remitida al servicio de Reumatología, donde fui diagnosticada después de mucho ir y venir de una posible artritis reumatoide, con el correspondiente tratamiento. Durante cinco años sufrí serios problemas a consecuencia de los efectos secundarios de este tratamiento, pero confiaba en mi médico -el reumatólogo al que me habían remitido-. Tenía revisiones trimestrales con analíticas  demás pruebas... Pero lo duro vino después, cuando al cabo de 5 años me dicen: "Tú no tienes artritis, lo que tienes es una fibromialgia. Es lo que te puede decir. Hoy por hoy no se sabe mucho. No hay tratamiento, no se conoce el origen y sinceramente no sé qué hacer, iremos viendo". Tuve una gran variedad de tratamientos farmacológicos, participé en un estudio doble ciego, recibí ayuda de rehabilitación, pero nada cambió mi estado.

La realidad fue que se acabaron las revisiones, las analíticas, y la atención médico como hasta entonces. A partir de ahí, era: "Tómate lo que veas, vamos a probar con esto y aquello" , hasta el punto de decirme: "¿Para qué vas a seguir viniendo? Hazlo sólo cuando estés muy mal". En ese momento es cuanto te desconciertas, cuando piensas: "si ahora es cuando tienen que seguir viéndome, cuando deben seguir estudiándome ¿cómo me vuelven la espalda?".

Pasan los años los años, te ve el médico que ese día te toca, porque en quién confiabas ya no lo hace y te dice: "opino que tus dolores son inventados, te debería ver un psiquiatra". Durante 5 años te han creído porque había un diagnóstico (artritis). Ahora tienes fibromialgia y no eres creíble. Te sientes tan maltratada psicológicamente que decides no volver al médico, decides aguantarte y callar. Pero lo necesitas, es él quién puede ayudarte.

Esta situación la hemos vivido y seguimos viviéndola la mayoría de las personas diagnosticadas. Aún con el camino recorrido... no se nos escucha, no se nos entiende, se nos juzga mal, se nos trata de pacientes con problemas psicológicos, se nos hace dudar de nosotros mismos, se nos lleva a un caos en nuestra vida por falta de atención profesional y humana....

Nosotros somos conscientes de que la vida conlleva problemas y momentos duros, de que unas personas somos más fuertes que otras, de que afectan a nuestra salud y nuestro estado emocional. Pero, ¿quién no ha tenido esa experiencia?, ¿quién no ha tenido un periodo de desánimo y hundimiento personal?, ¿acaso la muerte de un ser querido no la sufrimos todos?, un problema laboral no nos afecta a todos?, ¿el sentirte incomprendido no te hace sufrir? Y aún así, estamos abiertos al diagnóstico que tenga que ser, pero siempre que se haya estudiado el proceso del pacientes, que se haya investigado y tomado interés por el tema. Lo que no queremos es que se nos rechace sin más, que se nos diga que nos lo inventamos.

Os aseguro que era mejor y más bonita nuestra vida cuando no teníamos dolores, cuando alternábamos con nuestras amistades, cuando salíamos a bailar y advertirnos como todo el mundo... cuando trabajábamos sin medir el esfuerzo...

Por:  Encarnita Sarría Moya