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jueves, 14 de mayo de 2015

Un relato colectivo de las participantes de las XI Jornadas sobre Fibromialgia en Priego

El pasado martes 12 de mayo, en el salón del Centro de Recursos para Asociaciones sito en la tercera planta del edificio Palenque, la Asociación de Fibromialgia de la Subbética, con su presidenta al frente María del Carmen Bermúdez Bermúdez, se dio inicio a las undécimas jornadas organizadas sobre esta enfermedad. 

La acompañaban en la mesa del acto la alcaldesa María Luisa Ceballos, la concejala de Asuntos Sociales María del Carmen Pacheco Bermúdez y el trabajador social del Centro de Salud de Priego de Córdoba, Miguel Ángel Bravo Gamero que presentó la web “Escuela de Pacientes”. Como final de la conferencia inaugural titulada “La Escuela de Pacientes: un recurso para la fibromialgia”, a cargo de la psicóloga y profesora Paloma Ruiz Román, se propuso por la ponente que todas las asistentes aportaran una palabra o idea entorno a la enfermedad y la asociación AFISUB que integra a los afectados por esta patología en la zona de Priego.



                La primera interviniente dijo que la asociación le permitía ser un agente activo y con capacidad personal para cambiar el problema que tenía con la fibromialgia. La siguiente indicó que lo que más necesitan los pacientes es que los entiendan, otra que la asociación le daba fuerzas para seguir adelante y la  contigua que AFISUB le ayudaba aportándole positividad.

                Otros comentarios eran: “que te sientes mejor y en familia”, “aprendo mucho el día a día”, “te sientes comprendida”, “me aportan mucho aunque no soy afectada”, “encuentro gente que me entiende”, “me siento muy bien en la asociación”, “creamos la asociación sin pensar que iba a llegar tan lejos”, “he encontrado apoyo porque estaba perdida”, “siento orgullo por los miembros de las asociaciones porque son personas valientes, pilares básicos de nuestras vidas”.

                La ronda de intervenciones continuó con expresiones como: “la asociación es lo mejor que tenemos, nos aporta y nos da mucha vida”, “hay que tener mucha fuerza de voluntad, nos ayuda a ser más positivos”, “los problemas en compañía son menos”, “una asociación es una escuela de vida”, “valoro la valentía que tienen las afectadas”, “como cuidadora las asociaciones me están aportando mucho”, “me he sentido identificada”, “valoro el empuje y la fuerza que tienen los pacientes de fibromialgia”, “no hay nada más curativo que un médico empático”.




                Para finalizar, la enfermera gestora de casos del Centro de Salud de Priego de Córdoba, Matilde Carrillo Onieva, indicó que deseaba la mayor implicación de los profesionales sanitarios con la fibromialgia; el citado Miguel Ángel Bravo expresó que se llevaba el aprendizaje de la fuerza y la valentía que tienen las asociadas de AFISUB y quien les escribe que una colectivo como el organizador de estas jornadas salva de la soledad con la que muchas personas tenían que vivir esta angustiosa patología.

Rafael Pimentel Luque
rpl1945@hotmail.com

jueves, 24 de mayo de 2012

DÍA INTERNACIONAL DE LA SALUD DE LA MUJER

Con motivo del día Internacional de la Salud de la Mujer, que se celebrará el próximo lunes 28, nuestra compañera Maribel Garrido ha redactado este manifiesto para reivindicar la importancia de mantener y mejorar las aportaciones sanitarias en torno a la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y de Sensibilidad Química Múltiple. 
Amparadas bajo un modelo médico que se genera bajo parámetros predominantemente masculinos, recalca las dificultades que encuentran aquellas mujeres que padecen una enfermedad crónica. 

Maribel, con su voz, desata en este texto las voces de muchas otras mujeres que ansían dejar de sentirse, un día más, silenciadas. 

Como siempre, muchísimas gracias por tu aportación, Maribel. 

Escuela de Pacientes.    
DÍA INTERNACIONAL DE LA SALUD DE LA MUJER
Reafirmar el derecho a la salud de la mujer, sin restricciones o exclusiones de ningún tipo a través de todo su ciclo vital, es la reseña que mejor define la celebración del 28 de Mayo: Día Internacional de la Salud de la Mujer.
Sin embargo las mujeres que padecemos Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica o Sensibilidad Química Múltiple, seguimos sintiéndonos desiguales, discriminadas, invisibles, excluidas socialmente, abandonadas por el Sistema Sanitario Público, maltratadas por nuestras enfermedades SEGUIMOS ESTANDO SOLAS.
La Fibromialgia por un lado, el Síndrome de Fatiga Crónica y recientemente la entrada en escena de la Sensibilidad Química Múltiple son enfermedades de reciente clasificación y reconocimiento por la Organización Mundial de la Salud.
La Ciencia Médica está construida sobre modelos masculinos y su aplicación a las mujeres resulta a veces complicada pues la salud del hombre es diferente y desigual a la de la mujer.
Diferente porque hay factores biológicos, genéticos, culturales, hereditarios, hormonales, fisiológicos que se manifiestan de forma diferente en la salud del hombre y la mujer y en los riesgos de la enfermedad.
Desigual porque además de ser diferentes biológica, hormonal y genéticamente, existen factores de género que influyen de manera injusta en la salud de la mujer, con respecto al hombre y la invisibilidad del papel de la mujer en la familia y en la sociedad.
La mujer es concebida para el conjunto de prácticas afectivas y materiales orientadas al cuidado de otros, la invisibilidad de su salud es una constante. Esta diferencia y desigualdad llevan a la mujer a una discriminación pudiendo desembocar en una vulneración de los derechos mínimos, que en las mujeres que sufren Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple suponen una situación límite que merma la capacidad de subsistencia, haciendo de estas patologías enfermedades de género.
Estas causas están implicadas en el tardío reconocimiento de estas enfermedades y en las dificultades de diagnóstico, llevando a la creencia de que son enfermedades femeninas pues de cada diez personas afectadas nueve son mujeres.
Mujeres que nos convertimos cada amanecer en incansables luchadoras en nuestro reto de ganarle la batalla al dolor, a la incomprensión, a la invisibilidad, al sufrimiento, al sentimiento de culpa por estar enfermas y a la discriminación y desigualdad que nos estigmatizan y nos siguen diferenciando d ser personas creíbles o no creíbles.
La Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome Químico Múltiple, están faltas de mecanismos de diagnóstico, falta de credibilidad, que cuestionan permanentemente a la mujer convirtiendo estas patologías en enfermedades de género, llevándonos al aislamiento, al encierro. Seguimos cuidando, protegiendo, asumiendo nuestra responsabilidad en la familia como bastón de apoyo, enmascarando nuestro dolor, con sonrisas, sin aliento, rotas y solas.
En este día en el que el protagonismo es para la mujer y su salud, las mujeres enfermas de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple, queremos hacer oír nuestra voz, ampliar nuestras opiniones y necesidades.
No podemos silenciar nuestra situación de desigualdad, ni ser espectadoras de cómo el género repercute de forma desigual y por lo tanto injusta en la calidad de vida, salud y bienestar de las mujeres.
Nuestro dolor es invisible nosotras NO.