FM, SFC y SSQM: "un auténtico reto para la ciencia"

 “Doscientas mil personas, en su mayoría mujeres, padecen fibromialgia en Andalucía” afirmaba Mª José Sánchez Rubio, consejera de Igualdad, Salud y Políticas Sociales el pasado viernes 29 de mayo en Granada.

Esto ocurrió en el marco de la presentación de un libro sobre esta enfermedad, el síndrome de fatiga crónica y la sensibilidad química múltiple, una publicación de la Federación Alba Andalucía “que viene a proporcionar respuestas a interrogantes frecuentes entre personas que padecen estos problemas de salud, utilizando información contrastada y con el aval científico de sus autores”.

En este libro participan 25 autores/as españoles/as dedicados a la investigación sobre estos temas. Cada uno de sus capítulos corresponde a publicaciones realizadas en revistas de factor de impacto, avalando a los textos, por tanto, de un importante y necesario rigor científico.

El contenido del libro, además, brilla por su diversidad de temas y está especialmente orientado a pacientes y profesionales, pretendiendo servir como llamamiento de los/as investigadores para la colaboración de diversas instituciones, la multidisciplinaridad e integración así como sentar las bases de la futura evidencia científica. Entre los capítulos se encuentran acogidos temas como “La investigación en síndrome de fatiga clínica”, “Neurociencias y fibromialgia”, “Dolor y fibromialgia”, “Alteraciones del sueño”, “Tóxicos medioambientales”, “Actividad física”, “Tratamiento asistencial”, “Bases moleculares del origen de la enfermedad”, entre otras. 

Sánchez Rubio destacó los esfuerzos que Andalucía ha destinado a mejorar la formación y la atención integral para estas enfermedades, poniendo en alza la implantación en 2007 del Proceso Asistencial Integrado de Fibromialgia y la creación en 2008 de la Escuela de Pacientes, formando desde su inicio a más de 2.200 personas afectadas de esta enfermedad.

En el evento participaron además Josefa Ruiz, Secretaria general de Calidad, Innovación y Salud Pública, y Maribel Garrido, presidenta de la asociación Afixa de Jaén.  

Desde la Escuela de Pacientes queremos dar nuestro apoyo y felicitación tanto a sus autores/as como a la Federación por esta iniciativa que nos acerca un poco más al objetivo de mejora de la atención y, por ende, de calidad de vida de estos/as pacientes. 

Un relato colectivo de las participantes de las XI Jornadas sobre Fibromialgia en Priego

El pasado martes 12 de mayo, en el salón del Centro de Recursos para Asociaciones sito en la tercera planta del edificio Palenque, la Asociación de Fibromialgia de la Subbética, con su presidenta al frente María del Carmen Bermúdez Bermúdez, se dio inicio a las undécimas jornadas organizadas sobre esta enfermedad. 

La acompañaban en la mesa del acto la alcaldesa María Luisa Ceballos, la concejala de Asuntos Sociales María del Carmen Pacheco Bermúdez y el trabajador social del Centro de Salud de Priego de Córdoba, Miguel Ángel Bravo Gamero que presentó la web “Escuela de Pacientes”. Como final de la conferencia inaugural titulada “La Escuela de Pacientes: un recurso para la fibromialgia”, a cargo de la psicóloga y profesora Paloma Ruiz Román, se propuso por la ponente que todas las asistentes aportaran una palabra o idea entorno a la enfermedad y la asociación AFISUB que integra a los afectados por esta patología en la zona de Priego.

                La primera interviniente dijo que la asociación le permitía ser un agente activo y con capacidad personal para cambiar el problema que tenía con la fibromialgia. La siguiente indicó que lo que más necesitan los pacientes es que los entiendan, otra que la asociación le daba fuerzas para seguir adelante y la  contigua que AFISUB le ayudaba aportándole positividad.

                Otros comentarios eran: “que te sientes mejor y en familia”, “aprendo mucho el día a día”, “te sientes comprendida”, “me aportan mucho aunque no soy afectada”, “encuentro gente que me entiende”, “me siento muy bien en la asociación”, “creamos la asociación sin pensar que iba a llegar tan lejos”, “he encontrado apoyo porque estaba perdida”, “siento orgullo por los miembros de las asociaciones porque son personas valientes, pilares básicos de nuestras vidas”.

                La ronda de intervenciones continuó con expresiones como: “la asociación es lo mejor que tenemos, nos aporta y nos da mucha vida”, “hay que tener mucha fuerza de voluntad, nos ayuda a ser más positivos”, “los problemas en compañía son menos”, “una asociación es una escuela de vida”, “valoro la valentía que tienen las afectadas”, “como cuidadora las asociaciones me están aportando mucho”, “me he sentido identificada”, “valoro el empuje y la fuerza que tienen los pacientes de fibromialgia”, “no hay nada más curativo que un médico empático”.

                Para finalizar, la enfermera gestora de casos del Centro de Salud de Priego de Córdoba, Matilde Carrillo Onieva, indicó que deseaba la mayor implicación de los profesionales sanitarios con la fibromialgia; el citado Miguel Ángel Bravo expresó que se llevaba el aprendizaje de la fuerza y la valentía que tienen las asociadas de AFISUB y quien les escribe que una colectivo como el organizador de estas jornadas salva de la soledad con la que muchas personas tenían que vivir esta angustiosa patología.

Rafael Pimentel Luque

rpl1945@hotmail.com

11 Jornadas de fibromialgia en Priego de Córdoba

El martes 12 de mayo, día mundial de la Fibromialgia  y Síndrome de Fatiga Crónica, darán comienzo en Priego de Córdoba las 11 Jornadas de Fibromialgia, bajo el título "Abordando el dolor: Disciplinas compartidas en Fibromialgia". 

Os adjuntamos el programa de las jornadas, esperando que sea de vuestro interés.

Un abrazo
Escuela de Pacientes

Nuestro pequeño homenaje

Creo que algunas de las personas que leerán este post me conocen. Soy tan sólo una parte del equipo de la Escuela de Pacientes que trata de acompañar y de ayudar a las personas con Fibromialgia.

Soy la voz o la persona que está al otro lado de una llamada o un e-mail cuando profesionales, formadores/as o centros sanitarios solicitan un taller de formación de formadores/as o el contacto de pacientes ya formados para organizar y poner en marcha un taller. Y sobre todo, soy una persona que trata de aprender de la experiencia de las personas con fibromialgia, de sencillez y cariño en cada encuentro.

 

Con este post quiero subrayar, en primer lugar, que la mirada de las personas con fibromialgia tiene una fuerza vibrante. Que a pesar del dolor y de la incomprensión que relatan, sacan energía para formar a otras personas y para asistir a los talleres donde hablan, cuentan su experiencia, ofrecen consejos, etc. Y todo ello para mejorar el conocimiento de la enfermedad y la calidad de vida de las personas que viven día a día un proceso a veces muy duro.

 

Ponerle cara a la enfermedad 

 

Leía el otro día en e-muejeres.net un post de una paciente bajo el título ”poniéndole cara a la fibromialgia” y me acordaba del primer vídeo de testimonios que grabamos hace ya algunos años donde muchas de las personas que participaron, sobre todo las mujeres, nos destacaban la incomprensión de la enfermedad. En estos momentos creo que el impecable e intenso trabajo que están haciendo asociaciones de pacientes, personas anónimas que sufren la enfermedad y sus familiares, junto a la labor y apoyo de la administración sanitaria con proyectos como la Escuela de Pacientes, está logrando que la enfermedad se conozca, se diagnostique y se investigue y, sobre todo, que se consigan avances para su tratamiento. Una labor, sin duda, ejemplar. 

 

Mi reconocimiento por tanto a todas las personas con fibromialgia. Porque a pesar del silencio, del dolor, de las repercusiones que tiene en su vida, en su ocio, en las relaciones con los demás, en su autoestima, en “ la persona que era” (como nos decía hace unos meses Marita en este mismo blog), descubro en cada taller y en vuestras palabras una pasión intensa, una energía contagiosa. Incluso aquellas que estáis viviendo momentos difíciles, crisis en el proceso de la enfermedad, tenéis una fuerza que contagia.

 

Nuestro reconocimiento

Y por supuesto queremos rendir nuestro pequeño homenaje a las formadoras y formadores de la Escuela de Pacientes. Porque el esfuerzo que hacen es tremendo y, como recompensa, los resultados están siendo magníficos. He aprendido de sus testimonios, de su empuje, de sus ganas de mejorar el mundo, de su ayuda desinteresada a otras personas, de la desnudez ante los demás de sus sentimientos y de su vivencia. Y quiero darles las gracias por hacerlo tan fácil, porque aún estando en “sus peores días” han impartido e imparten talleres o buscan soluciones para que otro/a compañero/a lo haga. Son un ejemplo a seguir, y sobre todo una voz alta, fuerte y viva contra los efectos dañinos de la enfermedad y en favor de la vida. 

 

Una vez más, gracias por ser Escuela de Pacientes. Es un placer trabajar a vuestro lado.

  

Amelia Martín, equipo Escuela de Pacientes.