Lo que aprendí sobre fibromialgia

Desde el principio la fibromialgia (como entidad nosológica, esas cosas que estudiamos en la facultad) me ha hecho reflexionar. Aquello de un "umbral disminuido al dolor" , los "puntos gatillos", hay bastante escrito sobre su clínica y exploración, incluso sobre los factores psicológicos de la enfermedad... mucho escrito para un “diagnóstico bonito”... Pero ¿después del diagnóstico qué? Desesperación por parte de muchos compañeros ante el abordaje terapeútico de la enfermedad y ante el abordaje de la persona enferma. Los tratamientos clásicos no sirven y el paciente vuelve. No estamos ganando. Gana la enfermedad. No sé quien gana pero sí sé que quien pierde es el paciente. 

Taller de formación de formadoras del Aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes

Una vez, uno de mis maestros, me dijo que siempre “ganaríamos” si tratábamos al  enfermo, no a la enfermedad.Y quizá es esta la clave que se nos olvida a muchos profesionales. Cambiar la elaboración del pensamiento, ese que nos dice por ejemplo: “estas pastillas tampoco le han quitado el dolor y sigue sin dormir”. Ese tipo de pensamiento que nos lleva a una sensación de fracaso, por otro del tipo: “voy a intentar ver que es lo que le preocupa a X, intentaremos entre los dos buscar una forma de sobrellevar alguna de esas preocupaciones, aun asumiendo que parte de sus síntomas van a seguir”.

En cualquier caso, si algo queda claro con respecto a esta enfermedad es la capacidad de l@s pacientes para cambiar el rumbo de la misma. El gran significado que toma esa frase tan grandilocuente de “empoderamiento de los paciente”. Efectivamente, ante la fibromialgia hay mucho que cambia si la persona que la padece toma las riendas y decide qué podrá hacer a pesar del dolor, comprueba que la cosa mejora cuando se comparte experiencias, vida y , como no, trucos para ir tirando.

Taller de formación de formadoras del Aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes

Cuando nos presentaron el proyecto Escuela de Pacientes, me ilusionó la idea de ponerlo en marcha, de poder hacer llegar a otros esta herramienta que yo veo con tanto potencial. De camino a casa (el trayecto Granada-Sevilla da tiempo para pensar) fui dándole algunas vueltas y cada vez veía más claro que el Aula de Fibromialgia era la que no podía faltar. Me parece que le debemos esto a nuestr@s pacientes, aunque sea por compensar en algo todas esas veces que hemos puesto cara de circunstancias para decir “tú ya sabes como es esta enfermedad… no podemos ponerte más tratamiento”. ¡Y tanto que lo saben! Por eso saben también que deben aprovechar cualquier posibilidad de cambio.

Y en ello estamos. Ahora la pelota está en mi tejado y me encantaría escribiros antes de final de año para contaros que la experiencia con el Aula de Fibromialgia ha sido un éxito. Falta preguntarle a ellas (las mujeres de la Asociación de Fibromialgia de la Sierra Norte), pero ellas siempre están dispuestas… es increíble. Eso,  y conseguir que el equipo de Escuela de Pacientes nos visite aquí lejos, en la Sierra Norte de Sevilla.

Estoy segura de que lo haremos, de que lo harán.  Me encantará contároslo

Pilar Gómez de Lara. 

Médica de Familia de la ZBS Cazalla de la Sierra. Sevilla