11 Jornadas de fibromialgia en Priego de Córdoba

El martes 12 de mayo, día mundial de la Fibromialgia  y Síndrome de Fatiga Crónica, darán comienzo en Priego de Córdoba las 11 Jornadas de Fibromialgia, bajo el título "Abordando el dolor: Disciplinas compartidas en Fibromialgia". 

Os adjuntamos el programa de las jornadas, esperando que sea de vuestro interés.

Un abrazo
Escuela de Pacientes

Para saber más sobre la fibromialgia

El Doctor Manuel Guzmán, reumatólogo del Hosptal Virgen de las Nieves que estuvo con nosotros en un videochat sobre fibromialgia, nos escribió alguna información para saber más sobre el tema.

Aquí están su información:

La fibromialgia es un síndrome crónico caracterizado por dolor generalizado que, en algunos casos, puede llegar a ser invalidante. Es un problema importante de salud por su elevada prevalencia, morbilidad y por el alto índice de frecuentación y consumo de recursos sanita rios que origina. La prevalencia estimada en la población española es del 2,7%, siendo de un 4,2% para el sexo femenino y 0,2 % para el masculino (EPISER).

Ya en el siglo XVIII podemos recoger descripciones del síndrome en la literatura francesa si bien con denominaciones distintas ( fibrositis entre otros).

En el año 1990  Wolfe establece los criterios de diagnóstico y clasificación asumidos por la ACR y reconocidos por la OMS en 1992 tipificándose en el manual de Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) con el código M79.0 ( en la CIE-9-MC es el 729.0).

Se trata de un síndrome complejo, de etiología desconocida, evolución variable y que con frecuencia va asociado a otras patologías, para el que no existían criterios comunes sobre el diagnóstico y tratamiento, lo que podría estar originando diferencias en el abordaje de estos pacientes. Ante esta problemática, un Grupo de Trabajo, coordinado por la Unidad de Prestaciones de la Subdirección General de Programas y Servicios sanitarios, elaboró un documento en el que se recogen directrices acerca del diagnóstico y tratamiento de la Fibromialgia en el que se señala su impacto vital, familiar, sanitario y laboral, con la finalidad de que la mayoría de los profesionales sanitarios siguieran una pauta de actuación común. 

Dentro de la Comunidad Autónoma Andaluza se contempla dentro del Mapa de Procesos Asistenciales, estableciéndose perfectamente los circuitos de actuación desde la atención primaria a la especializada. En la elaboración de estos protocolos han intervenido profesionales, oídas las demandas de los pacientes y las asociaciones mas representativas.

El diagnostico de la enfermedad se establece en base a un buen interrogatorio en el que se recoge como síntoma clave el dolor generalizado, que se agrava con el estrés, el frío y la actividad física mantenida. La forma de aparición y su desenlace se relaciona con múltiples circunstancias ( traumatismos, accidentes, infecciones,  etc). Otros síntomas como el cansancio físico, la sensación de rigidez matutina, alteraciones del sueño, parestesias (hormigueos) en manos y pies, cefaleas, inestabilidad, alteraciones de la concentración o memoria forman parte del cortejo sintomático. El médico en la exploración física detecta dolor selectivo a la presión sobre determinados puntos que se conocen como “Tender Points”. Es muy importante resaltar que no existe ninguna prueba que sea decisiva para el diagnostico. Las Radiografías, el TAC, la RNM solo sirven para descartar otras enfermedades que pudieran asociarse, por tanto, un médico que conozca bien la enfermedad no precisa mas que una entrevista bien dirigida y una exploración física para llegar al diagnóstico correcto.

La FM no acorta la esperanza de vida de los pacientes, pero puede afectar de manera importante su capacidad funcional, limitando las actividades de la vida diaria, si bien la pérdida de la capacidad funcional no tiene por qué ser progresiva e irrecuperable en todos los pacientes. Los más jóvenes,  y con síntomas menos severos al inicio,  tienen más probabilidad de recuperación a los dos años de evolución. Sólo el 5% presenta una remisión completa de los síntomas a los 3 años y un 20% consigue una mejoría importante.

La evaluación de la incapacidad funcional en la FM es controvertida. En los estudios llevados a cabo hasta el momento, no se ha encontrado una herramienta que permita evaluar objetivamente la intensidad de la afectación que ocasiona. Por otra parte, la ausencia de pruebas complementarias que nos indiquen de manera objetiva la severidad de la enfermedad determina imprecisión a la hora de establecer el grado de afectación de la calidad de vida y de la incapacidad. 

Habitualmente se utilizan cuestionarios validados para medir capacidad funcional en enfermedades músculo esqueléticas. En España, el estudio EPISER midió la capacidad funcional aplicando dichos cuestionarios llegando a la conclusión de que los pacientes afectados de FM poseen una peor función de sus capacidades físicas, pasan mas días en cama y pierden más días de trabajo que los controles sanos. La edad media de la vida, realizar trabajos pesados, recibir una pensión por incapacidad y presencia de acontecimientos estresantes previos a la aparición de la FM son factores de riesgo añadido. Una adecuada actividad física actuaría como factor de protección. En un estudio realizado por Wolfe en 1997 en el que valoraba la capacidad funcional y laboral de los pacientes con FM, la mayoría de ellos (64,3%), referían ser capaces de trabajar todos ó la mayoría de los días, aunque el 20% indicada no poder trabajar nunca ó solo algunos días.

Impacto laboral:

La FM tiene una elevada prevalencia y es más frecuente en las décadas de edad productiva, por lo que sus repercusiones a nivel laboral pueden ser importantes. Sin embargo, la situación laboral de las personas con FM varía de unos países a otros dependiendo de  que sea ó no reconocida como enfermedad incapacitante.

En España no se dispone de información específica para FM pero podemos decir que:

-         La lumbalgia y la FM son las dos patologías más frecuentes en sujetos con IL por enfermedad reumática.

-          Entre los pacientes con FM seguidos en las consultas de reumatología, un 6,7% son pensionistas por esta causa y el 78,5% de los pacientes con trabajo remunerado había estado en algún momento de baja por éste motivo.

-          Hay otros factores predisponentes ó asociados que pueden determinar el grado de incapacidad. Se desconoce el porcentaje de pacientes con FM que llegan a una situación de IL permanente.

En cuanto al impacto sobre el sistema sanitario se atribuye a los pacientes una media de 10 visitas/año a su médico con un consumo medio de 2,7 fármacos relacionados con la enfermedad en cada periodo de 6 meses. Existe mayor probabilidad de sufrir intervenciones quirúrgicas en estos pacientes.

El estudio EPISER sitúa a la FM como uno de los procesos crónicos asociados a mayor consumo de tratamientos farmacológicos. El London Fibromyalgia Epidemiology Study, realizado en población canadiense estima en el doble el consumo de fármacos y servicios de salud en pacientes con FM respecto a los controles sanos.

Una mención especial requiere el enfoque sociolaboral, ya que el mantenimiento de una actividad laboral compatible con la evolución de la FM es de una gran ayuda para el paciente en el curso del proceso. La conservación de la máxima integración en las empresas de estos pacientes requiere de una estrecha coordinación de los servicios asistenciales con los de salud laboral y recursos humanos para evitar que una falta de comunicación origine un prematuro e inadecuado cese en la actividad laboral, que, lejos de facilitar la evolución de la FM, empeore su pronóstico, cuando un ajuste y adecuación a su debido tiempo de la actividad puede contribuir decisivamente a una mejoría del pronóstico.

 

Impacto de la #fibromialgia en el síndrome de fatiga crónica #SFC

Acabamos de leer un artículo en una de las revistas españolas de más prestigio Medicina Clínica, sobre el  Impacto de la fibromialgia en el síndrome de fatiga crónica. Y queremos compartirlo con todos nuestros pacientes.

Así comenta el artículo las cosas más relevantes:

CONCLUSIÓN:

La comorbilidad de la Fibromialgia empeora los parámetros clínicos, la fatiga y la percepción de la calidad de vida en los pacientes con Sindrome de Fatiga Crónica.

 


IDEA DE LA QUE PARTE:

Diferentes estudios han demostrado la asociación del síndrome de fatiga crónica con otras enfermedades, entre ellas, la fibromialgia

OBJETIVO DEL ESTUDIO:

Analizar si existen diferencias en la clínica y la valoración de la fatiga en los pacientes con síndrome de fatiga crónica asociado o no con fibromialgia.

¿Cómo se hizo el estudio? Pacientes y método
Fue un estudio con casos consecutivos sobre un registro de pacientes con síndrome de fatiga crónica en la Unidad de Diagnóstico de síndrome de fatiga crónica en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, desde enero de 2008 hasta marzo de 2011.

Se analizó la presencia de fibromialgia, las características de la fatiga, del dolor y del sueño, y la sintomatología neurocognitiva y neurovegetativa.

Se pasaron unos cuestionarios de impacto de fatiga, intensidad de fatiga y calidad de vida SF-36.
 

¿Cuáles fueron los Resultados?

Se incluyeron en el estudio 980 pacientes afectados de síndrome de fatiga crónica (edad media de 48  años; 91% mujeres).

La fibromialgia estuvo presente en 528 pacientes (54%).

Los niveles de la fatiga y del dolor fueron mayores en los pacientes con fibromialgia.

Los pacientes con síndrome de fatiga crónica y fibromialgia tenían más prevalencia de fenómenos relacionados con el sueño.

El porcentaje de pacientes y el nivel de gravedad de la sintomatología neurocognitiva y de disfunción neurovegetativa fue mayor en los pacientes con fibromialgia.

Los pacientes con fibromialgia puntuaron más alto en las escalas de impacto de la fatiga y mostraron peores resultados en el cuestionario de calidad de vida.

.

Videochat sobre fibromialgia con el Dr Manuel Guzmán lunes 26, 12.30 #preguntafibromialgia

El próximo lunes 26 celebraremos en la escuela de pacientes un videochat sobre fibromialgia con el doctor Manuel Alejandro Guzmán Úbeda, reumatólogo.

El videochat se podrá seguir por la página web de la escuela de pacientes http://www.escueladepacientes.es el lunes 26 de mayo a las 12.30 y también por vía twitter con el hastaag #preguntafibromialgia

El Dr Gumán es especialista en Reumatología, profesor de Reumatología de la Facultad de Medicina de Granada, Secretario Sociedad Andaluza de Reumatología y Secretario General Sociedad Española de Reumatología.

Ha sido Médico Adjunto del Servicio de Reumatología del H.U. Virgen del Rocío  y Jefe de Servicio de Reumatología del H.U Virgen de las Nieves en el periodo 1989- 2013. Además ha sido Vocal de la Junta Directiva de la Fundación de Asociaciones Científico Médicas Españolas y Tutor y Director de la Unidad Docente de Reumatología del H.U. Virgen de las Nieves.

Tiene publicaciones y aportaciones a Congresos internacionales y a congresos nacionales, además de varios capítulos de libros. Ha sido investigador principal y coinvestigador en mas de 20 ensayos clínicos y proyectos de investigación.

La fibromialgia es un síndrome crónico caracterizado por dolor generalizado que, en algunos casos, puede llegar a ser invalidante. Es un problema importante de salud por su elevada prevalencia, morbilidad y por el alto índice de frecuentación y consumo de recursos sanitarios que origina. La prevalencia estimada en la población española es del 2,7%, siendo de un 4,2% para el sexo femenino y 0,2 % para el masculino.

Se trata de un síndrome complejo, de etiología desconocida, evolución variable y que con frecuencia va asociado a otras patologías, para el que no existían criterios comunes sobre el diagnóstico y tratamiento, lo que podría estar originando diferencias en el abordaje de éstos pacientes. Ante ésta problemática, un Grupo de Trabajo, coordinado por la Unidad de Prestaciones de la Subdirección General de Programas y Servicios sanitarios, elaboró un documento en el que se recogen directrices acerca del diagnóstico y tratamiento de la Fibromialgia en el que se señala su impacto vital, familiar, sanitario y laboral, con la finalidad de que la mayoría de los profesionales sanitarios siguieran una pauta de actuación común. Dentro de la Comunidad Autónoma Andaluza se contempla dentro del Mapa de Procesos Asistenciales, estableciéndose perfectamente los circuitos de actuación desde la atención primaria a la especializada. En la elaboración de estos protocolos han intervenido profesionales, oídas las demandas de los pacientes y las asociaciones más representativas.

La Fibromialgia tiene una elevada prevalencia y es mas frecuente en las décadas de edad productiva, por lo que sus repercusiones a nivel laboral pueden ser importantes. Sin embargo, la situación laboral de las personas con Fibromialgia varía de unos países a otros dependiendo de  que sea ó no reconocida como enfermedad incapacitante.

Y para hablar de todo ello, esperamos vuestras preguntas en los comentarios de este blog. 

 

Lo que aprendí sobre fibromialgia

Desde el principio la fibromialgia (como entidad nosológica, esas cosas que estudiamos en la facultad) me ha hecho reflexionar. Aquello de un "umbral disminuido al dolor" , los "puntos gatillos", hay bastante escrito sobre su clínica y exploración, incluso sobre los factores psicológicos de la enfermedad... mucho escrito para un “diagnóstico bonito”... Pero ¿después del diagnóstico qué? Desesperación por parte de muchos compañeros ante el abordaje terapeútico de la enfermedad y ante el abordaje de la persona enferma. Los tratamientos clásicos no sirven y el paciente vuelve. No estamos ganando. Gana la enfermedad. No sé quien gana pero sí sé que quien pierde es el paciente. 

Taller de formación de formadoras del Aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes

Una vez, uno de mis maestros, me dijo que siempre “ganaríamos” si tratábamos al  enfermo, no a la enfermedad.Y quizá es esta la clave que se nos olvida a muchos profesionales. Cambiar la elaboración del pensamiento, ese que nos dice por ejemplo: “estas pastillas tampoco le han quitado el dolor y sigue sin dormir”. Ese tipo de pensamiento que nos lleva a una sensación de fracaso, por otro del tipo: “voy a intentar ver que es lo que le preocupa a X, intentaremos entre los dos buscar una forma de sobrellevar alguna de esas preocupaciones, aun asumiendo que parte de sus síntomas van a seguir”.

En cualquier caso, si algo queda claro con respecto a esta enfermedad es la capacidad de l@s pacientes para cambiar el rumbo de la misma. El gran significado que toma esa frase tan grandilocuente de “empoderamiento de los paciente”. Efectivamente, ante la fibromialgia hay mucho que cambia si la persona que la padece toma las riendas y decide qué podrá hacer a pesar del dolor, comprueba que la cosa mejora cuando se comparte experiencias, vida y , como no, trucos para ir tirando.

Taller de formación de formadoras del Aula de Fibromialgia de la Escuela de Pacientes

Cuando nos presentaron el proyecto Escuela de Pacientes, me ilusionó la idea de ponerlo en marcha, de poder hacer llegar a otros esta herramienta que yo veo con tanto potencial. De camino a casa (el trayecto Granada-Sevilla da tiempo para pensar) fui dándole algunas vueltas y cada vez veía más claro que el Aula de Fibromialgia era la que no podía faltar. Me parece que le debemos esto a nuestr@s pacientes, aunque sea por compensar en algo todas esas veces que hemos puesto cara de circunstancias para decir “tú ya sabes como es esta enfermedad… no podemos ponerte más tratamiento”. ¡Y tanto que lo saben! Por eso saben también que deben aprovechar cualquier posibilidad de cambio.

Y en ello estamos. Ahora la pelota está en mi tejado y me encantaría escribiros antes de final de año para contaros que la experiencia con el Aula de Fibromialgia ha sido un éxito. Falta preguntarle a ellas (las mujeres de la Asociación de Fibromialgia de la Sierra Norte), pero ellas siempre están dispuestas… es increíble. Eso,  y conseguir que el equipo de Escuela de Pacientes nos visite aquí lejos, en la Sierra Norte de Sevilla.

Estoy segura de que lo haremos, de que lo harán.  Me encantará contároslo

Pilar Gómez de Lara. 

Médica de Familia de la ZBS Cazalla de la Sierra. Sevilla

Nuestro pequeño homenaje

Creo que algunas de las personas que leerán este post me conocen. Soy tan sólo una parte del equipo de la Escuela de Pacientes que trata de acompañar y de ayudar a las personas con Fibromialgia.

Soy la voz o la persona que está al otro lado de una llamada o un e-mail cuando profesionales, formadores/as o centros sanitarios solicitan un taller de formación de formadores/as o el contacto de pacientes ya formados para organizar y poner en marcha un taller. Y sobre todo, soy una persona que trata de aprender de la experiencia de las personas con fibromialgia, de sencillez y cariño en cada encuentro.

 

Con este post quiero subrayar, en primer lugar, que la mirada de las personas con fibromialgia tiene una fuerza vibrante. Que a pesar del dolor y de la incomprensión que relatan, sacan energía para formar a otras personas y para asistir a los talleres donde hablan, cuentan su experiencia, ofrecen consejos, etc. Y todo ello para mejorar el conocimiento de la enfermedad y la calidad de vida de las personas que viven día a día un proceso a veces muy duro.

 

Ponerle cara a la enfermedad 

 

Leía el otro día en e-muejeres.net un post de una paciente bajo el título ”poniéndole cara a la fibromialgia” y me acordaba del primer vídeo de testimonios que grabamos hace ya algunos años donde muchas de las personas que participaron, sobre todo las mujeres, nos destacaban la incomprensión de la enfermedad. En estos momentos creo que el impecable e intenso trabajo que están haciendo asociaciones de pacientes, personas anónimas que sufren la enfermedad y sus familiares, junto a la labor y apoyo de la administración sanitaria con proyectos como la Escuela de Pacientes, está logrando que la enfermedad se conozca, se diagnostique y se investigue y, sobre todo, que se consigan avances para su tratamiento. Una labor, sin duda, ejemplar. 

 

Mi reconocimiento por tanto a todas las personas con fibromialgia. Porque a pesar del silencio, del dolor, de las repercusiones que tiene en su vida, en su ocio, en las relaciones con los demás, en su autoestima, en “ la persona que era” (como nos decía hace unos meses Marita en este mismo blog), descubro en cada taller y en vuestras palabras una pasión intensa, una energía contagiosa. Incluso aquellas que estáis viviendo momentos difíciles, crisis en el proceso de la enfermedad, tenéis una fuerza que contagia.

 

Nuestro reconocimiento

Y por supuesto queremos rendir nuestro pequeño homenaje a las formadoras y formadores de la Escuela de Pacientes. Porque el esfuerzo que hacen es tremendo y, como recompensa, los resultados están siendo magníficos. He aprendido de sus testimonios, de su empuje, de sus ganas de mejorar el mundo, de su ayuda desinteresada a otras personas, de la desnudez ante los demás de sus sentimientos y de su vivencia. Y quiero darles las gracias por hacerlo tan fácil, porque aún estando en “sus peores días” han impartido e imparten talleres o buscan soluciones para que otro/a compañero/a lo haga. Son un ejemplo a seguir, y sobre todo una voz alta, fuerte y viva contra los efectos dañinos de la enfermedad y en favor de la vida. 

 

Una vez más, gracias por ser Escuela de Pacientes. Es un placer trabajar a vuestro lado.

  

Amelia Martín, equipo Escuela de Pacientes.

 

 

Fibromialgia y Dolor

En este artículo quiero arrojar algo de luz respecto a una de las posibles causas de la fibromialgia. Me refiero a los factores emocionales, llamados también estrés. Mientras todos los médicos aceptan que el estrés, los problemas personales y emocionales son una posible causa de la fibromialgia, no argumentan ni en qué se basan para hacer tales afirmaciones ni en cómo se produce el mecanismo de generar la enfermedad a partir del estrés.

O lo que es todavía mucho más grave, algunos médicos no consideran la existencia de la fibromialgia alegando que no existen anormalidades estructurales en las pruebas diagnósticas que puedan justificar el dolor; y simplemente insinúan que la gente con fibromialgia se inventa el dolor o lo exagera, con el objetivo de llamar la atención o conseguir algo.

Evidentemente todo esto es una muestra de la falta de rigurosidad de algunos médicos y de la misma medicina.

La única teoría que propone una hipótesis seria y creíble al respecto, es la teoría del médico estadounidense catedrático en rehabilitación John E. Sarno. El Doctor John E. Sarno, es conocido por su teoría llamada Síndrome de Miositis Tensional, la cual según él explica incluye a la fibromialgia. Y esta no solo es una teoría que explica todas las incógnitas de la fibromialgia, sino que a partir de la misma se han creado metodologías de tratamiento que han conseguido tasas de curación superiores al 50% en miles de pacientes, lo que es imposible de explicar si no es aceptando la veracidad de su teoría. Para los que no hayáis leído nada al respecto, a continuación os explico brevemente esta teoría:

Sarno argumenta que la causa directa del dolor en la fibromialgia, es una falta local de oxígeno en músculos y a veces también en tendones y nervios en varias partes del cuerpo. Esta falta de oxígeno se produce a causa de un insuficiente aporte de sangre a estos tejidos, causado a su vez por la constricción de vasos sanguíneos. En su teoría explica que este proceso se origina en el cerebro, mediante el Sistema Nervioso Autónomo, el cual hace que se contraigan determinados vasos sanguíneos del cuerpo que a su vez causan una disminución del aporte sanguíneo a determinadas partes del cuerpo. La causa directa del dolor es la isquemia (isquemia es el nombre científico con el que se hace referencia a una falta local de oxígeno), aunque ésta también puede producir contracturas musculares, tendinitis y neuritis.

Según Sarno, este proceso, se inicia por factores emocionales inconscientes, como mecanismo del Sistema Nervioso Autónomo para desviar la atención del paciente de emociones inconscientes dolorosas y angustiantes, principalmente rabia, ansiedad y miedo. Dicho de otro modo, el cerebro crea un dolor orgánico para proteger emocionalmente al individuo. Por tanto, la fibromialgia es un proceso mente-cuerpo. El dolor es orgánico porque está producido por isquemias, pero la causa de los procesos orgánicos responsables de la isquemia, está en factores emocionales inconscientes. Evidentemente todo este proceso está fuera de la conciencia del individuo puesto que se lleva a cabo por el Sistema Nervioso Autónomo. Este, es una parte de la mente encargada de llevar a cabo cientos de procesos fisiológicos y orgánicos inconscientes, uno de los cuales es la dilatación y constricción de los vasos sanguíneos de forma que regula el aporte de sangre a cada una de las partes del cuerpo. Esta función en concreto, es la que utiliza para provocar todo el proceso resultante en dolor en la fibromialgia.

La naturaleza química del dolor (falta de oxígeno en determinados tejidos) explica el hecho de que el dolor sea tan intenso y a la vez que no se detecten anomalías estructurales en las pruebas diagnósticas de estos pacientes. 

Por otro lado, la postura de la medicina es de no reconocimiento oficial de dicha teoría, alegando la imposibilidad de la demostración íntegra de esta teoría. Por otro lado, se muestra abierta a aceptar que los factores emocionales podrían ser una de las causas de la fibromialgia, sin explicar por qué ni cómo. Entonces, si la postura oficial, sí acepta que los factores emocionales son una posible causa de la fibromialgia, ¿Por qué no se da a conocer la teoría del Dr. Sarno a nivel masivo y se observa si los tratamientos inspirados en esta teoría siguen produciendo tasas de éxito superiores al 50% ?

Parece que en EEUU está cobrando mucha fuerza esta hipótesis, y cada vez son más médicos los que la están respaldando, pero mientras la postura oficial no muestre interés en difundirla, seguirá siendo simplemente una más de las muchas teorías que existen sobre la fibromialgia. El problema en este caso, es que los resultados terapéuticos muestran que esta no es, simplemente una más de las muchas teorías.

Paul P.

Fuente: http://www.curadelafibromialgia.mipropia.com