Festival Benéfico por la Investigación de la Fibromialgia

Nos complace anunciaros que el próximo 16 de marzo a partir de las 13 horas se celebrará en San Juan de Aznalfarache (Sevilla) el Festival Benéfico por la investigación de la Fibromialgia. Os dejamos el cartel con las distintas actividades que se realizarán a lo largo del día así como una carta de presentación del evento escrita por Rosario Hoya, presidenta de la Asociación de Fibromialgia FIBROALJARAFE.

Desde la Escuela de Pacientes os animamos a participar en el Fesival y os damos la enhorabuena por esta iniciativa tan atractiva dirigida a la mejora de la investigación en fibromialgia.  

Un nuevo estudio prueba que la Fibromialgia tiene bases biológicas

Un reciente estudio, publicado por el Colegio Americano de Reumatología, aporta nuevas pistas que demuestran que el dolor que perciben los afectados por Fibromiálgia FM, tiene razones bioquímicas que los justifican.

Así se desprende del estudio “Fibromyalgia and the Brain: New Clues Reveal How Pain and Therapies are Processed” realizado por Ann Arbor, de Michigan – Washington-, presentado esta semana en el colegio de reumatólogos, en su reunión anual.

Los reumatólogos, mayoritariamente, desconfían de la base biológica de esta enfermedad, alegando no encontrar causas que justifiquen la razón del dolor, pese a los múltiples estudios que orientan hacia ello. Muchos de ellos siguen entendiendo las manifestaciones de la fibromialgia como trastornos más orientados a percepciones subjetivas y psicosomáticas.

El presente trabajo  presentado, determina posibles causas mediante el estudio del flujo circulatorio cerebral realizado a dieciocho pacientes diagnosticados de FM. El estudio se realizo mediante resonancia magnética funcional tras un estímulo doloroso.

Recordemos que existen estudios previos, realizados por el Dr. Harris, indicando que los pacientes con fibromialgia tienen mayor sensibilidad y respuesta a los estímulos de temperatura, el tacto y a la presión, percibiendo por ello más dolor, sugiriendo que la causa pudiera ser por un problema con el procesamiento del dolor. También en otros estudios previos el Dr. Harris, Disminución de la central μ-receptores opioides disponibilidad en Fibromialgia demostró que las personas con fibromialgia producen una mayor cantidad de péptidos opioides endógenos (conocidos como endorfinas) que alivian el dolor actuando sobre los receptores opioides μ-del cerebro que reducen el dolor de un modo natural.

El presente estudio trató de determinar si estos dos factores, la función alterada de los receptores μ-opioides y la respuesta cerebral al dolor mayor, en realidad ocurren simultáneamente en el mismo grupo de personas con fibromialgia – y dentro de las mismas regiones del cerebro.

En sus conclusiones se extrae que existe una fuerte relación negativa entre la respuesta del cerebro al dolor y la disponibilidad de unión de receptores μ-opioides (a menor disponibilidad de unión al receptor la mayor respuesta cerebral al dolor). También se observó una correlación positiva en la corteza prefrontal dorsolateral derecha (una región cerebral de prevención del dolor clásico). 

Por primera vez, este estudio muestra que la unión al receptor μ-opioide está estrechamente asociado con la respuesta del cerebro al dolor en la fibromialgia. Los datos llevan a especular a los investigadores que algunas personas con fibromialgia pueden tener una regulación a la baja o disminución de la actividad de los receptores opioides que pueden exagerar la sensibilidad al dolor. Por otra parte, estos mismos individuos tienden a no beneficiarse de los medicamentos opioides ya que pueden tener menos receptores en funcionamiento.

 

Curiosamente este estudio fue realizado por un financiamiento proporcionado por el Instituto Nacional de Salud y el Departamento de Defensa. Lo curioso de ello es que recientemente se publicó un informe realizado por Kelly Kennedy “Los veteranos de la Guerra del Golfo muestran nuevos síntomas de enfermedad”, la cual la describen como una enfermedad crónica multisintomática,  que fue denominada “síndrome de la guerra del Golfo” según el informe del instituto de Medicina, con la única condición añadida a su relación con dicha guerra, de que mostraran al menos dos de las seis categorías de síntomas relacionados con: manifestaciones de fatiga crónica, decaimiento del estado de ánimo y cognición, problemas musculo-esquelético, problemas gastrointestinales, dificultades respiratorias y problemas neurológicos, por un periodo superior a seis meses. Este hecho ya ha sido comentado en más de una ocasión a raíz de las publicaciones oficiales de los veteranos de guerra, sobre enfermedades inexplicables

Robert Cabré 

Editor y formador en ciencias de la salud

Opciones de Tratamiento

La Asociación Agrafim nos ha facilitado diferentes opciones de tratamiento recomendadas por la "National Fibromyalgia Association" de Estados Unidos. Como siempre, os recordamos que son recomendaciones generales, consultad con vuestros profesionales sanitarios la opción que mejor se adecúe a vuestro caso.

Opción de tratamiento	Descripción	Donde puede encontrar el servicio
Acupuntura	Alguna gente podría beneficiarse con la acupuntura para aliviar el dolor y mejorar los trastornos de sueño. No hay evidencia científica que demuestre que es beneficial; sin embargo, algunos pacientes reportan que les ha ayudado.	Pida a su doctor que lo remita a un acupunturista calificado con experiencia en el tratamiento de la Fibromalgia.
Inyecciones para puntos dolorosos	Si el paciente tiene un área especifica la cual se mantiene dolorosa, un doctor podría suministrar esta inyección en esa área especifica. Estas inyecciones de puntos dolorosos generalmente ofrecen un alivio temporal. Por otro lado, si los trastornos de sueño no son corregidos, los dolores en los puntos dolorosos generalmente retornan. Además, no es práctico suministrar inyecciones en numerosos puntos dolorosos.	Físico terapeuta, especialistas en rehabilitación física y reumatólogos.
Alivio Miofascial	Los terapeutas para el alivio miofascial trabajan manualmente sobre músculos rígidos y contraídos como también en los puntos dolorosos. Ellos distensionarán o estiraran estas áreas.	Pida a su doctor que lo remita con un físico terapeutas calificado o un terapeuta que proporcione masajes.
Técnica de Rociado y Estiramiento	Físico terapeutas entrenados rociaran el músculo con un anestésico de uso externo para adormecer el área dolorosa antes de estirar el músculo contraído. Pacientes y miembros de la familia pueden ser entrenados para administrar esta técnica. Muchos terapeutas prefieren poner hielo en el músculo, ya que el anestésico usado necesita prescripción, es inflamable y contaminante. El hielo por otro lado tiene la misma efectividad.	Físico terapeutas
Masaje Terapéutico	Los beneficios potenciales para pacientes con Fibromalgia son: Fomenta la relajación Suaviza los músculos rígidos Alivia dolor y espasmos musculares Reduce los puntos dolorosos	Pida a su doctor que lo remita a un terapeuta de masaje que tenga experiencia con el tratamiento de pacientes con Fibromalgia. Solicítele a su terapeuta que trabaje ligera y progresivamente sus músculos profundos. Es importante trabajar con alguien que responda a sus necesidades.
Tratamiento para otras condiciones medicas	Es importante tratar de una forma agresiva otros síntomas como las migrañas, depresión, ansiedad e irritación intestinal. Otros trastornos pueden agravar los síntomas de la Fibromalgia si no son controlados.	Pida a su doctor que lo remita a un especialista que trate estos desordenes, por ejemplo a un neurólogo (migrañas), un gastroenterólogo (irritación intestinal) y un psiquiatra (depresión y ansiedad).
Acupuntura usando presión	Personas con Fibromalgia pueden ser entrenada para usar presión en diferentes puntos del cuerpo para controlar síntomas.	El libro “Acupressure for Common Ailments,” (Acupresion para dolencias comunes), escrito por Chris Jarney/John Tindall le puede enseñar como administrarse acupuntura por medio de presion usted mismo.
Pomada de Capsaicin	Capsaicin es un componente de la pimienta roja. Estudios han demostrado que la pomada de Capsaicin es efectiva en la reducción del dolor de ciertos pacientes. Esta pomada de uso externo es conocida por disminuir la cantidad de sustancia P, químico responsable de la sensación de dolor. Esta pomada se puede conseguir sin la necesidad de prescripción. No se debe frote en todo el cuerpo, solo se debe aplicar en un área específica.	Algunas pomadas pueden causar ardor. “Pain Free” es un producto que contiene este ingrediente además no causa ardor por contener aloe vera. Lo puede encontrar en To Your Health, Inc en el teléfono (800)801-1406 También puede conseguir el producto llamado Arthroflex Max, el cual se puede conseguirse en Walgreens y otras farmacias.
Suplementos de Magnesio y Acido Málico	Estudios han demostrado que pacientes con Fibromalgia tienen bajos niveles de magnesio. Lo ideal seria que su doctor ordenara exámenes de sangre para determinar si usted realmente tiene niveles bajos de magnesio o no antes de que usted empiece a consumir este suplemento. Un estudio muestra como pacientes que tomaron este suplemento de magnesio y ácido málico tuvieron una reducción en el nivel de dolor. En este estudio los pacientes tenían que tomar 12 tabletas por día.	El ácido málico se encuentra en comidas procesadas como preservativo. Estos suplementos se pueden encontrar bajo los nombre de “Supermalic, Malic-Magnesium, Fibroplex, Fibrocare” y son vendidos en tiendas naturistas o por medio de quiroprácticos y nutricionistas.
Melatonina	La melatonina es una hormona que se encuentra naturalmente en el cuerpo. Esta ha sido estudiada para el tratamiento de problemas de insomnio y molestias ocasionadas después de un viaje en avión tales como desorientación y cambio de patrones de sueño. La melatonina puede cambiar el reloj interno. Sin embargo su consumo puede traer efectos secundarios como adormecimiento, poco apetito sexual, malestar estomacal, dolor de cabeza y pesadillas. No debería ser tomada por personas que padecen alguno desorden del sistema inmune. Algunas personas con Fibromalgia reportaron que fue de ayuda. El programa de cuidado artrítico no puede hacer recomendaciones acerca de la melatonina. Por favor hable con su doctor antes de tomar este producto ya que puede tener contraindicaciones importantes.	Este suplemento alimenticio se puede encontrar en farmacias y tiendas naturistas.
Meditación con Atención plena	Estudios en la universidad de Harvard han demostrado que este tipo de meditación reduce significantemente el dolor ocasionado por la Fibromalgia. Además le enseña a las personas a concentrarse en el momento presente. La meditación con atención plena usa diferentes técnicas incluyendo relajación, respiración diafragmática y posturas de yoga para alcanzar resultados. Jon Rabat-Zinn desarrollo el programa del cual se han escrito varios libros. El libro Wherever You Go There You Are cubre los puntos más importantes de la meditación con atención plena.	Se ofrecen clases de meditación con atención plena en las ciudades gemelas (Saint Paul y Minneapolis). Para una lista de clases, puede contactar al programa de cuidado artrítico en el teléfono (612) 863-5582.
Relajación	La relajación profunda muscular es una de las técnicas mas efectivas que se encuentran disponibles para el manejo del dolor y estrés. La respiración diafragmática combinada con técnicas de relajación ayudan a alcanzar un mejor nivel de relajamiento profundo muscular. La imaginación guiada es una técnica donde las personas usan el poder de la imaginación para lograr una relajación. Se pueden encontrar videos para ayudar a individuos a alcanzar un estado de relajación por medio de visualizaciones.	Hay una gran variedad de videos sobre relajación e imaginación guiada en librerías. Puede conseguir el video de imaginación guiada “Release Discomfort” producido por la compañía Master the Mind en el teléfono: 1-(800) 345-8515.
Raíz de valeriana	No hay evidencia científica que pueda comprobar que esta raíz mejore los síntomas de la Fibromalgia. Sin embargo la raíz de valeriana es conocida por sus efectos relajadores y mejoramiento del sueño. Tiene muy pocos efectos secundarios y se cree que es inocua. Es importante que su doctor tenga conocimiento de todos los suplementos que usted esta consumiendo.	La valeriana se puede conseguir a través de farmacias y tiendas naturistas.
Consulta psicológica	La gente con Fibromalgia se puede beneficiar del apoyo psicológico cuando se presenta alguna de las siguientes condiciones: Vida estresante Una fase prolongada de pre-diagnosis depresión y/o ansiedad Historial de abuso Problemas de ajuste en el padecimiento de enfermedades crónicas Deficiente sistema de apoyo	Pida a su doctor que lo remita con un psicólogo que tenga conocimiento en Fibromalgia. Verifique que su seguro medico cubre estas consultas.
Theracane/Backnobber	El Therracane y el Backnobber son dos herramientas usadas por personas con Fibromalgia para tratar los nudos dolorosos que se forman en los músculos. Su terapeuta puede instruirlo en como usar estos aparatos.	Usted puede conseguir el Theracane en los almacenes Relax the back y Life Enrichments. El Backnobber lo vende la compañía The Pressure Positive Company y se puede ordenar en el teléfono (610) 754-0204. Sin embargo, el Theracane es usualmente ofrecido por físicos terapeutas.
Técnicas de manejo de estrés	El estrés puede agravar los efectos de la Fibromalgia. Cada persona necesita ser evaluada para conocer sus problemas particulares de estrés y asi aprender las técnicas apropiadas para su manejo. La clave es controlar y tratar el estrés de una forma activa todos los días. Alguna gente se beneficia al consultar un psicólogo para ser guiado en técnicas para el manejo de estrés.	Se pueden conseguir clases, libros y videos excelentes en técnicas para el manejo del estrés.
Auto-hipnoterapia	La auto-hipnoterapia es una técnica usada para alcanzar un estado de trance, esta técnica puede ser usada para manejar el estrés, inducir una relajación profunda antes de acostarse a dormir o para reducir dolor muscular. Psicólogos entrenados en hipnoterapia pueden instruir individuos en como realizar la auto-hipnosis. Algunos pacientes han encontrado la auto-hipnosis más efectiva que las técnicas de relajación.

Maneje usted mismo la Fibromalgia   No hay un tratamiento medico único que pueda controlar todos los síntomas de la Fibromalgia. Casi todos los tratamientos controlan solo una parte de los síntomas. Los programas mas exitosos son el resultado de una combinan tratamientos diferentes para asi lograr un mejor control. La clave es encontrar la correcta combinación de tratamientos para controlar su Fibromalgia.   La practica de ejercicios y estiramiento podrían disminuir los síntomas en un 20%. La relajación o meditación podrían disminuirlos en otro 20%. Medicamentos podrían controlar un 30% de los síntomas y al disminuir su ritmo de vida también se podrían controlar en un 10%. Si se adicionan todos estos componentes, los síntomas se podrían controlar en un 80%. Cada persona es un individuo diferente y por lo tanto necesitara tratamientos diferentes que apunten a sus problemas particulares. Finalmente, cada persona esta en control de su tratamiento y es responsable de identificar sus necesidades y buscar tratamiento para ellas. Agrafim Fuente: National Fibromyalgia Association de EEUU ¡Felices fiestas! Un fuerte abrazo para todas y todos. Escuela de Pacientes

Retos de la Ciencia II: mis impresiones

Tal y como os anunciábamos en el anterior post, tuvo lugar hace unos días el encuentro "Retos de la Ciencia II", acogiendo a numerosos/as interesados/as y obteniendo un éxito rotundo.

Por ese motivo, Mª Carmen García, socia de AGRAFIM, quiere compartir con todas y todos nosotros/as sus impresiones al respecto. Os dejamos con su texto.

Feliz semana.
Escuela de Pacientes

La Federación Andaluza Alba Andalucía organizó los días 16 y 17 de Noviembre el encuentro Retos de la Ciencia II.

 

En este encuentro ha habido expertos ponentes que nos han ofrecido una visión muy novedosa sobre histaminosis, falta de sueño, dolor, fatiga crónica y soluciones como la investigación sobre las mitocondrias, terapias osteópatas y avances neurocientíficos.

 

Lo más novedoso y lo que más me ha gustado ha sido la mesa redonda donde los expertos respondían directamente a preguntas de los profesionales y los pacientes que allí nos encontrábamos.

Ha sido una experiencia muy satisfactoria, ya que ves que hay profesionales que se implican en descubrir cual es el origen del problema y que mientras tanto, otros expertos se preocupan de nuestra calidad de vida.

De todos es sabido que las malas experiencias es lo que más se oye, pero da gusto comprobar que hay gente tan cualificada como los ponentes del encuentro que se toman muy en serio esta enfermedad.

 Así, desde esta plataforma, quiero dar las gracias a La Federación Andaluza Alba Andalucía, por este exitoso encuentro,  tan interesante en cuanto a contenidos y tan necesario.

 

 

Mª Carmen García

Socia de AGRAFIM

Fibromialgia Granada

Retos de la ciencia II

Nos complace anunciaros que próximamente tendrá lugar en Torremolinos (Málaga) el ENCUENTRO DE LA FEDERACIÓN ANDALUZA "ALBA ANDALUCÍA": Retos de la ciencia II.

Os dejamos con el suculento programa del encuentro, esperando que sea un gran aliciente para la asistencia. (Al pinchar en las imágenes, podréis verlas ampliadas)

Buen fin de semana
Escuela de Pacientes

FIBROMIALGIA: una de las enfermedades “fantasma” del siglo XXI

¿Qué síntomas tiene la enfermedad? ¿Qué desencadenante provoca la patología? ¿Por qué las neuronas informan erróneamente al cerebro advirtiendo que hay dolor? ¿Es el resultado de una ansiedad extrema que durante años se ha enmascarado en nuestro cuerpo? ¿Qué relación existe entre la enfermedad y la tristeza? y ¿Por qué –aún en el siglo XXI- sigue siendo una enfermedad “fantasma” para muchos profesionales que mutuamente discrepan sobre el tema?

Las respuestas a todas las preguntas son más cortas que complejas.

Sabemos de antemano que hay un dolor real, físico, anímico y emocional que, de una manera u otra, altera nuestro sistema nervioso consiguiendo mermar drásticamente nuestra calidad de vida.

El calvario empieza cuando por descarte –tras infinidad de visitas y exploraciones médicas- al individuo se le diagnostica una enfermedad de la cual hay pocos datos, un sinfín de contradicciones, unidas a una falta de seguimiento y cuidado del enfermo.

Todo el mundo, en el transcurso de su vida, tiene o ha tenido alguna vez dolor físico o emocional: dolor de articulaciones, de huesos, dolores de cabeza, cansancio, fatiga, debilidad, tristeza… pero ¿qué pasa si esos síntomas son continuos, persistiendo día tras día?

Hormigueos, estrés, depresión, agarrotamientos, colon irritable, fatiga crónica, ansiedad… y muchas otras advertencias indican que nuestro cuerpo está al borde del caos. Un punto de fuga en el cual el horizonte es oscuro, ciego, invisible para aquellos que ven a una persona aparentemente saludable.

Los pacientes -hartos de que los profesionales esquiven el asunto, hartos de visitar durante años los hospitales llamando de puerta en puerta- se unen en asociaciones intentando encontrar la solución a su problema.

Y aunque los estudios científicos avanzan, por desgracia el sistema nervioso es uno de los grandes misterios de la ciencia moderna, no pudiendo así encontrar remedio a una enfermedad que no solo ataca a mujeres y hombres, sino también a niños y ancianos.

Aunque la O.N.S declaró en 1992 que la FM era una enfermedad crónica que padecían más mujeres que hombres, el dolor no es el mismo, ni afecta de igual forma a los que la padecen.

Para todos los que tenemos FM nos queda un camino duro, pedregoso, pero no exento de una vida vivible. Una dieta equilibrada, ejercicios de hidroterapia y psicoterapia ayudan a mejorar y frenar la enfermedad, por eso no hay que aflojar la marcha, ni desencantarnos por el dolor. Hay que concienciarnos de que el dolor está ahí, pero que nuestro esfuerzo es el motor que nos ayudará a que la mente y el cuerpo se unan para mejorar.

Una continua actitud positiva minimiza los síntomas y recorta eficazmente el sufrimiento de una enfermedad que puede resultar silenciosamente dura, porque el aspecto de los enfermos a simple vista es bastante bueno –aunque tengan ojeras y mirada entristecida-. El mejor tratamiento que existe actualmente es realizar diariamente ejercicio suave compartido con una vida sosegada que no conlleve la necesidad de usar medicamentos.

José Manuel Tapiador Torres

Mi dolor y yo

Un día, sin darme cuenta, me encontré a mí misma… y ya no era la persona que fui…

Yo sé que la vida nos va cambiando…porque así debe de ser; experiencias acumuladas…¡¡¡la vida misma!!!... que pasa inflexible y sutil a la vez.

Pero un día…mi cuerpo dijo ¡¡¡basta!!!...había forzado al mismo sin darme cuenta…..

Una vez me dijeron: ¡¡”tu cuerpo nació sano, vos lo enfermaste”…

Y sí, ¡¡que verdad más grande!!

Pues así, comencé a pedirle perdón por todo lo que le había hecho, pero no fue suficiente…

A veces la vida nos golpea fuerte porque sabe que de otra manera no detenemos la marcha y así, fue como detuve la mía.

Un día ya no pude más.

Pero como creo en Dios y Él siempre ilumina mi camino…puso en él un ser que me acompañó en mi sufrir:

                                        ¡¡¡ ANY !!!

Juntas buscábamos caminos para ayudarnos y como en toda búsqueda nos equivocamos, pero nos teníamos la una a la otra…

Como dije antes, Dios ilumina y nos guió a este lugar que para mi y creo que para todas las que hoy estamos aquí presentes, deja de ser un centro con paredes frías y muebles que no significan nada…para crear un lugar donde detenernos  y sentirnos arropadas…comprendidas…queridas…y lo más importante de todo…ayudadas.

Nos topamos con personas que caminaban el mismo camino que nosotras, algunas con pasos más adelantados y otras que caminaban a nuestro ritmo, pero todas con un corazón enorme.

El primero en aparecer en mi vida fue PEDRO. Con su energía y su música consiguió que volviera a descubrir a esa persona que una vez fui, que había olvidado, pero que jamás se había ido de mi ser.

Comencé a reírme de mí misma, a volver a permitirme ser feliz, a reírme a carcajadas, a ¡¡¡gritar!!! si lo necesitaba…

Cada jueves, Pedro querido, lograste que me permitiera ser feliz…¡¡¡¡sí!!!!!  Permitírmelo y, lo mejor de todo, lo conseguía…

Allí conocí a muchas personas de edades diferentes, de culturas diferentes…pero nada importaba porque todas estábamos para que esas dos horitas maravillosas  nos sintiéramos las mujeres más felices de la tierra…

Luego apareciste vos, Victoria, con tus ojos bondadosos, comprensivos, amigables, con esa mirada tuya que te hace sentir tan cálidamente comprendida y apoyada…diciendo las palabras justas que uno necesita escuchar para darse cuenta que no todo está perdido…que siempre hay un camino, una esperanza, un perdón.

Recordé mucho mi pasado, lloré con vos…pero poquito a poco me di cuenta que estaba retrocediendo para tomar impulso hacia la persona que soy ahora… que no es demasiado diferente de la que era….pero si que intenta que en su vida no haya ciertas cosas…, con quién quiere compartirla y hacia donde va.

Leí una vez:

           Superar una crisis te hace más libre…..la angustia ante un día vacío, ante una vida vacía sin proyectos, puede ser muy dolorosa. Hay que haber tocado fondo para renacer. A veces es necesario, mientras que todo va mas o menos bien es fácil ir arrastrando una serie de cosas, aunque no te satisfagan, puedes mantenerte en el autoengaño…Pero algún día todo se desmorona y te obliga a cuestionarte lo que haces con tu vida, lo que tienes, lo que eres... A veces, una etapa de depresión puede ser terapéutica, y ésa es una buena noticia.

Cada día me digo: "atrévete a decidir tu propia vida”

Gracias a todas ustedes que me han hecho sentir como en mi casa, que han abierto sus corazones permitiéndome que sea una parte de sus vidas. Y aunque los dolores estén y el cansancio no nos abandone y la tristeza muchas veces invada mi vida:

                          ¡¡¡¡ DOY GRACIAS A DIOS!!!!...por haberlas puesto en mí camino…

Marita Filippone.

Socia de AFIJE