VII Jornadas de AFIXA

Queremos informaros en esta ocasión que AFIXA (Asociación Provincial de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica) va a celebrar sus VII Jornadas, con un programa muy suculento que os señalamos a continuación.

catedral Jaén

Desde la Escuela de Pacientes os animamos a participar ya que, desde nuestra humilde opinión, cualquier actividad que tenga el sello de AFIXA tiene garantía de calidad.

Un abrazo. Escuela de Pacientes 

La Asociación Provincial de Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica de Jaén AFIXA, comunica que el próximo sábado 17/12/11 celebrara sus VII Jornadas, estando el acto abierto a socias/os así como a toda persona interesada en las mismas. Estas se celebraran en el Aula Magna de la Universidad de Jaén a partir de las 9h 30’ con las siguientes conferencias:

1-“Convenio de colaboración para programas de ejercicio físico en enfermos de Fibromialgia” Impartida por D. Manuel Delgado Fernández, Profesor titular de la Universidad de Granada. Doctor en Ciencias de la Actividad Física y el Deporte.

2-“Capacitación física y funcional de mujeres con Fibromialgia de Jaén y provincia”

Impartida por D. Pedro Latorre Román, Profesor de la Universidad de Jaén. Doctor en Educación Física para la Salud y el Deporte.

3-Composición corporal, salud y calidad de vida de las mujeres con Fibromialgia de Jaén y provincia”

Impartida por Dª María Aparecida Santos e Campos. Doctoranda de la Educación Física para la Salud y el Deporte de la Universidad de Jaén.

4-“Fibromialgia y estrés oxidativo. Influencia del Aceite de Oliva.”

Impartida por Dª Mª Luida del Moral Leal, Medico, Profesora de Biología Molecular de la Universidad de Jaén.

Como ven es un denso programa para estas Jornadas, basado en los estudios de Investigación con los que estamos colaborando la Asociación con la Universidad de Jaén, es por ello por lo que les rogamos la máxima difusión, pues en la investigación está la solución a nuestros problemas de salud.

Agradecidos de antemano reciban un cordial saludo.

Para más información contactar con Mª Carmen Rueda Tf 662 148 444

La fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica

Hola a todas y a todos. Os dejamos con este interesantísimo y original video sobre fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, realizado por la Asociación ASAFIMA  (Asociación Alavesa de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica). Esperamos que sea de vuestro interés. Como veréis, en él se habla de síntomas, impacto en la vida cotidiana, tratamientos, asociacionismo, etc.

Un abrazo para todas y todos.

PALABRAS QUE CURAN

Hoy quisiera hacer una pequeña reflexión e intentar comprender por qué las personas que nos rodean y en especial el colectivo de profesionales médicos y sanitarios no entienden de Fibromialgia y del Síndrome de fatiga crónica, a no ser que sea “creyente”.

La medicina moderna o tradicional se siente incómoda ante nosotros, enfermos de FM, que los agobiamos continuamente con nuestra enfermedad, sin ser ellos capaces de dar un paso adelante, siendo a veces maleducados, arrogantes e hirientes en sus palabras y en su trato, creando en nosotros los enfermos sentimientos de abandono y desamparo. Los médicos tratan las patologías sin ocuparse del sufrimiento humano de sus pacientes, sin escucharnos y con prisas que es como decirnos sin palabras “lo sé todo”. Necesitamos médicos humildes amables y respetuosos con los pacientes. -Es verdad que no son magos, pues ahora mismo no existe una solución que sea efectiva para curarnos ,aunque ya miramos al futuro con esperanza puesta en esos pocos ”creyentes” que se sensibilizan, se forman y se mojan con los enfermos y con la FM y SFC. También existen médicos que prestan atención cuando los pacientes acudimos repetidamente a su consulta, señal de que el dolor nos desespera, pues es difícil  aceptar la sombra invisible que es el dolor que nos persigue día y noche y no nos promete una luz al final del túnel, sintiéndonos atrapados, buscando consuelo aunque sea en una palabra de aliento.

Palabras que curan, palabras de la vida normal que nos eleva el espíritu y mejora nuestra actitud ante la enfermedad. Palabras que hacen nuestro camino más fácil.

“No te puedo curar, pero te creo, creo en tu sufrimiento, en tu mirada estrujada por el dolor, en el rictus de tu cara aunque sonrías, en tus andares torpes y rígidos.También creo en tu voluntad, en tu actitud de saber que cuando una puerta se cierra se abre una ventana y creo  en tu actitud de no agobiarte al pensar en tu futuro con FM y SFC y que quieras vivir plenamente sólo el día de hoy la próxima hora, pero con optimismo .

Si conociéramos el poder de la palabra, serian más cuidadosos en lo que nos dicen a los enfermos y sabrían que existen palabras curativas, positivas, que nos revitalizan alientan y animan, pues según dice un viejo proverbio chino:

“Haz que tus palabras sean dulces por si tienes que tragártelas”

Maribel Garrido Cárdenas 

Vicepresidenta de Afixa Jaén

Tengo fibromialgia, ella no me tiene a mí

Me llamo Rafaela García, tengo 49 años y llevo más de 20 conviviendo con mi eterna compañera…..

Desde que comencé el viaje con ella, mi vida cambió de manera radical. Comenzó la lucha con profesionales de la salud, con familiares, con el entorno social etc.….Siempre justificando la nueva condición que mi cuerpo había adoptado.

Este verano ha sido de bajón continuo, esta palabra solemos utilizarla con frecuencia las personas que padecemos enfermedades crónicas, y concretamente con mi eterna compañera: la Fibromialgia, cuando nos sentimos más cansados/as y decaídos/as de lo habitual.

Hace tiempo decidí que debía de cambiar mi forma de pensar ante la enfermedad, que yo tenía Fibromialgia pero que ella no iba tenerme a mí, pero pienso que cuando llegan estas caídas y estas faltas de fuerza, tengo la sensación de que yo me rindo y ella domina mi cuerpo, cuando esto me ocurre, me doy cuenta que debo dedicarme más tiempo para mí.

Espero y confío que los investigadores encuentren algo, que nos  haga descansar, necesito recordar lo que significa pasar un día sin dolor,  dormir una noche completa y despertarme descansada, y es que el dolor cuando es por dentro….es más fuerte, esto para quien no lo padece es difícil de entender.

No voy a rendirme ante ella, lucho día a día para que esto no suceda, quiero que la sociedad y mi familia, me vean como una persona activa y que comprendan que sigo siendo la misma de antes aunque mi cuerpo haya adoptado otra condición, yo me defino como una persona guerrera, y esta batalla tarde o temprano la tengo que ganar, si no puedo con mi enemiga, no me queda otra que aliarme a ella.

Ánimo compañeros/as, “EL CAMINO ES LARGO, PERO EMPIEZA CUANDO UNO DECIDE COMENZAR A CAMINAR”

Rafaela García Ruiz

Vuelvo a ver colores

Hola, me llamo Ana, tengo 39 años y padezco entre otras patologías Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica en grado 4. Después de 10 años realizando un “Tour” por toda España buscando respuesta a lo que a mi cuerpo y a mi mente le estaba pasando, en Septiembre del pasado año me diagnosticaron Fibromialgia, al principio este diagnóstico nos tranquilizó, ya le habíamos puesto nombre a tantos síntomas que venía padeciendo, luego, al cabo de unas semanas empieza el proceso de aceptación de la enfermedad, un proceso largo y duro porque además tienes que luchar contra otro valor añadido: la incomprensión por parte de la Sociedad, tienes que escuchar comentarios muy desagradables que, lejos de ayudarte a superar la enfermedad, te hunden más y más y empiezan a desaparecer los colores de tu vida, y todo se transforma en negro.

Pero esto es sólo el principio: gracias a la inestimable ayuda de personas de “Afixa”, vamos viendo que sí, que tengo Fibromialgia pero…..Contactamos con uno de los mejores médicos especialistas en Fibromialgia y Fatiga Crónica, y después de casi 8 meses de pruebas y más pruebas, viajes, nervios, incertidumbre, desesperación  le dan nombre a otras muchas patologías que no encajaban demasiado en la Fibromialgia, padezco Síndrome de Fatiga Crónica en grado 4.

¿Cómo digiere todo esto una persona vital, alegre, realizada en mi trabajo de Maestra, madre de dos niñas de corta edad y con toda la vida por delante? Os lo podéis imaginar; ya no ves nada más que negro, estoy completamente limitada, no puedo realizar mi trabajo fuera de casa y el de dentro a duras penas, no puedo hacer planes porque no sé cómo me voy a encontrar, viajo a Balnearios porque un viaje turístico ni me lo planteo, los dolores son insoportables, la medicación muy fuerte y con muchos efectos secundarios, mi día a día se convierte en un suplicio, hasta que, un día ya no puedo más y decido quitarme de en medio, me siento una carga para mi marido que es un cielo y que me cuida a más no poder, no puedo muchas veces bañar a mis hijas, ni jugar con ellas…..pero el destino quiso que ese no fuera mi final, mi marido, como no, me salvó de la muerte.

A partir de estar tan a borde del abismo, empiezo a resurgir cuán ave Fénix, gracias por supuesto a la ayuda  de mi familia, mis amigos, y entra un rayito de color en tu mundo negro, estoy enferma y limitada si pero, ¿Por qué no puedo ser feliz? Tengo un marido que acepta y comprende mi enfermedad al 100%, dos hijas por las que me levanto todas las mañanas aunque sea arrastrándome y que, con sus sonrisas me hacen la persona más feliz de la tierra, no puedo ejercer de maestra pero “por ahora”, quién sabe si con el empeño y el tesón que estoy poniendo por salir adelante consigo volver a la Escuela, me cuido pero sobretodo me quiero y me acepto tal y como soy, con mis habilidades y limitaciones. Soy Ana y tengo Fibromialgia y Fatiga Crónica, te ofrezco mis ganas de vivir, mi alegría, mi buen humor, mi risa, mi corazón, pero también mis dolores, mi desfallecimiento continuo, mis olvidos, mis vértigos…..todo en esta vida se sobrelleva mejor si ponemos colores en nuestras vidas, si vivimos el momento y si disfrutamos con lo que si podemos hacer y  no perdemos el tiempo en lamentarnos por lo que “no” podemos realizar. La vida es bonita si tú la pintas de colores.

 Después de haber estado tanto tiempo en la oscuridad vuelvo a ver COLORES y soy FELIZ.

Sonata para violonchelo

“Sonata para violonchelo” quiere ser la primera película sobre la fibromialgia. Un proyecto de largometraje dirigido por Anna M. Bofarull y producido por KaBoGa arte & films, un drama sobre la lucha de una mujer contra una de las enfermedades de dolor crónico más incomprendidas del momento, la fibromialgia.

El desarrollo del proyecto ha querido sumar a la producción de la película un importante proyecto social de difusión de la enfermedad, implicando a diferentes entidades públicas y privadas.

Sinopsis: Julia, una reconocida violonchelista de mediana edad entregada en cuerpo y alma a su música, después de sufrir durante meses de fuertes dolores en diferentes partes del cuerpo recibe un diagnóstico: fibromialgia.

Enfermedad crónica sin causa conocida, Julia intentará seguir con su pasión, la música, así como con su ajetreada vida llena de conciertos por diferentes ciudades europeas, aunque acabará sumergiéndose en un infierno personal y la relación con las personas que se encuentran a su alrededor cambiará completamente.

Más información en:
www.sonataparaviolonchelo.com
www.facebook.com / Sonataparaviolonchelo
twitter: @ sonata4cello
Contacto: KaBoGa arte & filmes
Tel. 675.060.993
info@kaboga.eu
www.kaboga.eu

Sonríe

Hoy, Maribel Garrido, escribe una vez más en nuestro rincón literario. Esta vez nos habla de la sonrisa, de la importancia de tenerla presente todos los días y de lo que ésta provoca en nuestro entorno. Despúes de todo, necesitamos mover 34 músculos de la cara para enojarnos y para sonreir...sólo 7.
¿Por qué no hacerlo un poco más?  

Gracias Maribel, vuelve pronto para compartir uno de tus textos. 

SONRÍE

Hoy, dedica un rato a sonreír, sin esperar a que suceda algo gracioso. Tú que te sientes presa en tu cuerpo enfermo, en tu mente abatida por el dolor, la incomprensión, el miedo ,el cansancio de una enfermedad mal entendida y mal-tratada, dedica hoy un tiempo a sonreír. Plántale cara al dolor, creando algo maravilloso como es tu sonrisa. Mira tu día con optimismo y sonríe a pesar de todo, pues es la vida, la propia vida de la vida y en ella están contenidas todas las verdades y realidades de tu existencia.

Si hoy compañera, sientes que la vida te aprieta alrededor del cuello, haz una pausa y sonríe conmigo.

La sonrisa produce en el cerebro sustancias químicas que crean una especie de euforia. La adrenalina y la cortisona bajan su nivel en sangre haciendo que nos sintamos menos ansiosos y preocupados, se incrementa el poder de concentración y nuestra capacidad para resolver problemas. Las preguntas generan respuestas y las respuestas  generan sentimientos, así es que hoy no te preguntes el porqué te ha tocado vivir sin vivir en ti, una existencia llena de dolor y contrariedades, hoy simplemente sonríe y tú sentimiento  te dará motivo para vivir y un poquito de menos dolor.

Igual que abres una ventana para que entre el aire fresco en una habitación mal ventilada sonríe y deja que tu sonrisa impregne tu mente abrumada y se derrame en el corazón de quienes nos rodean, pues la magia de la sonrisa no se detiene. Cuando otras personas nos ven sonreír, algo  les toca en su interior, pues una sonrisa compartida se multiplica por dos y un problema compartido se reduce a la mitad. Hacer que otros sonrían es crear vida para los demás y para ti.

Así es que:

-Sonríe como el niño que llevas dentro, inocente tierno y feliz.

-Sonríe y el miedo no vendrá, tampoco la soledad.

-Sonríe que no te vean llorar.

-Sonríe, no dejes de luchar.

-Sonríe no pierdas la ilusión,

-Sonríe, y vive en tu corazón.

Si sonríes harás que el ayer sea un sueño feliz, el hoy un contratiempo, el mañana una esperanza.

Sonriamos juntas al nuevo día, compañeras de camino, porque será el comienzo de nuestra nueva vida.         

Maribel Garrido Cárdenas.